ピアネットAliceの掲示板

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眼瞼下垂について - kirinnMail

2022/02/25 (Fri) 02:09:28

こんにちは。お世話になります。どうしたらよ良いでしょうけ?起立性の原因が眼瞼下垂かもと娘が言い出して半年ですが、コロナの影響で手術は受けれていません 。起立性は高校一年の夏休み前の発症で 、現在通信制の3年生、小児科医の定期受診を受けていましたが、内服処方されても本人は真面目に飲んでいませんでした。もうすぐ通信制高校を卒業して、独り暮らし予定ですが、朝がまだまだ起きれません。眼瞼下垂のせいだと娘は言います。顔の手術なので、慎重に検討していますが、手術して起立性調節障害とか自律神経失調が治った方とか 、いらっしゃいましたらお話しをお伺いしたいです。よろしくお願いいたしますm(_ _)m

Re: 眼瞼下垂について - nakko(兵庫)

2022/03/09 (Wed) 08:57:29

kirinnさん、こんにちは
娘さん通信制高校の3年生。よく頑張ってこられましたね。眼瞼下垂が気になっておられるのですね。
「眼瞼下垂だから起立性調節障害が治らない、朝起きることができない」ということでしょうか。
まずは眼瞼下垂は健康な人にも見受けられますよね。
眼瞼下垂があって見にくい、容姿などが気になることでのストレスが影響していることはもしかしたらあるかもしれません。
私は医師ではなく、ピアネットAliceの代表で今まで13年間多くのご家庭と関わって参りました。
そのうえでのお話と思ってくださいね。
ちなみにうちの娘は中学時ほくろでいじめられ落ち込んでいました。ほくろを形成外科手術で取りましたら気にならなくなってよかったといっていました。
眼瞼下垂など気になることを取り除くことで気持ちがとても変わって良い方向へ向かうことができるはあり得るかもしれないと思います。
眼瞼下垂の手術が起立性調節障害の病状が回復することにつながるかどうかに関しては、やはり医師にご確認くださった方がよろしいのではないかと思います。

知り合いが手術していましたが、とてもきれいにあともまったくわからないように手術していました。
50代の方ですが、お目目がチャーミングになっていました。

12月19日「カフェAliceの会」を神戸青少年会館で開催しました! - ぐっちか

2021/12/21 (Tue) 11:37:10

第15回目のカフェAliceの会は、神戸青少年会館にて開催。
初めてご参加の方も、お久しぶりの方もあり、スタッフを含め13名での交流となりました

年齢や進路の状況、体調の良し悪しなど、それぞれの立場やその時の状況で、子どもの心も親の心も大きく揺れ動きます

「『ODはいつまで続くのか』と子どもに聞かれたがなんと答えたらいいのか…」
子どもも不安を感じているので、安心感を持たせてあげて…
「身体の成長が止まる頃から体調も整ってくるようだよ。大丈夫絶対いつかはよくなるよ」

「学校への『休みます』の連絡はどうしたら…」
毎日の欠席連絡が負担ならやめてもいいのでは。
自分にとってしんどいことにはスパッとハサミを入れて、しんどいことから解放されよう。

「学校に何を求めたらいいのか、先生に何をわかってもらえばいいのか…」
何をどうして欲しいのかはその都度先生に伝えないと理解してもらうのは難しい。また、学校としても対応できることには限界がある。子どもとしては、学校ではしんどいことをなかなか言い出せないものなので、本当にしんどい時や行けない時にはおうちでゆっくり身体を休めて…
ODの本を持って学校へ行き、病気のことや本人の状況などを学年主任に説明。主任の先生から各先生に伝えてもらった。
進級をする時期なら、ODに理解や経験のある担任を希望してみては。ODのことをご存知の先生なら、話もわかってもらいやすかった。また、仲のいいお友達と同じクラスにして欲しいことなどをお願いしたら配慮をしてもらえた。

「子どものことにあまり関わってくれないお父さんには、どんなふうに関わってもらえばいいのか…」
男の人は察することが苦手なので、して欲しいことを紙に書いてみては…
必死になって「なんとかしなければ」と冷静さを欠いていた自分のそばで、平常心でいてくれたことを、今では有り難かったなぁと思っている。
 
「ODが長期化する場合と短期で回復する場合の違いは…」
この病気は個人差の非常に大きな疾患。自律神経にうまく働きかける薬は今のところ無く、ストレスにも大きく左右される病気のため、子どもの繊細な性格や真面目な気質をよく理解して対応することも大切。いつまで続くのだろうという、先の不安を自分でつくり出さないで…

「子どもとの距離が近すぎるように思う。そろそろ仕事にも出ようとは思うが、親としてどのような距離間で支えたらいいのか…」
「この子は絶対に大丈夫」という確信を持ち子どもを信じることで、本人に任せて手を離せるようになった。
子どもが本当に親を必要としている時には子どもの方から言ってくる。その時まで、親はどんと構えていればいいと思えるようになった。
子どもの人生は子どものもの。
親も子も自分自身の人生を歩むためにどこかで手放す踏ん切りをつけなければ…

どんな時も子どもを見守り支えるおうちの方…
そのおうちの方を支え、笑顔を持って帰っていただくためにAliceはあります

さて次のカフェAliceは12月25日(土)オンライン開催となります。
受付は始まっておりますので、下記よりお申し込みください。

https://ws.formzu.net/dist/S4161230/


皆さまのご参加をお待ちしています

文責 山口

勉強の記事の方へ - nakko(兵庫)Mail URL

2021/09/23 (Thu) 09:22:33

すみません。削除記事と一緒に記事を消してしまいました。管理人代表のSです。

さて、勉強をさせるには?ですね?
起立性調節障害になると脳血流が減少します。
それは自律神経の働きがうまくできずに重力により下肢に血液が増えてしまうためで頭に血液が流れにくいためです。そのため、勉強といわれても集中力も出せず、考えることもできにくくといった状態となっています。
更にストレスをためやすい起立性調節障害の子どもたちなので、自分の意思とは無関係に、できにくいことを「しなさい」といわれるストレスは体にはよくないはずです。
起立性調節障害の子どもは自分が今できないことにも困っています。
できるようになればちゃんとしていきます。
ご自身のお子さんを守り、信じることができる本物の応援団は親であり家庭です。
お子さんの未来のために今しなければならない親の役割はあるはずです。
どうぞ親の会などで学んでみてくださいね。
大丈夫です。
今は病気をよくしていかないとね!!

Re: 勉強の記事の方へ - のん

2021/09/23 (Thu) 13:10:38

お返事ありがとうございます。
起立性調節障害を少し誤解していたようです。
体調に波があるなら、なぜ体調が良い時に勉強しないのかと思ってしまっていました。親の思いを子供に押し付けるところでした。
脳血流の問題なのですね。(子供が嫌じゃなければ)通信制高校の相談会にも行ってみようと思います。
ありがとうございました。

Re: 勉強の記事の方へ - nakko(兵庫)Mail URL

2021/09/27 (Mon) 15:24:49

のんさん

ああ~よかった。すみませんでした。
通信制高校の相談会いいですね!情報は持っていて安心ですね。

久々に対面での「カフェAliceの会」を開催しました! - ぐっちか

2021/06/21 (Mon) 22:47:20

6月20日(日)、久しぶりにお顔を合わせての「カフェAliceの会」を開催しました!

近頃はオンラインでの開催が続いていましたが、昨年12月以来の対面交流となりました。
今回は19名のご参加があり、そのうち当事者が8名参加してくれました。

実は、長年に渡りアリスの活動の場であった「神戸市青少年会館」が、三宮駅周辺の再整備に伴い、来月移転することになりました。

私にとってここに来ることがどれほどの救いになったことか…
子どもが起立性調節障害を発症してから、共に向き合ってきた日々の思い出がたくさん詰まっています。

今回はそんな馴染みのある場所での最後の会となり、子どもだった当事者たちがたくさん集まってくれました。

皆、きれいなお姉さんや、頼りがいのあるお兄さんにしっかりと成長した当事者たち…

思い通りにならない体を抱え、学校のことや進路に思い悩んでいたあの頃から、それぞれが自分で道を切り開き、一歩ずつ歩んできたんだな…としみじみ成長を感じました。

〜そんな当事者たちの言葉から〜

バイトの面接や就職活動の場では…
・病気だったことより今は良くなっていることを強調する。
・病気になり人とは違う道を歩んできたこと、そこで出会えた人や学んだことを話す。

周りに子どもの病気のことをどこまで話し、手伝ってもらえばいいのか、という質問には…
・まずは話をしてもいいか、どこまで話すかを子どもと相談した方がいい。
・子どもは自分のために、仕事を辞めるなどして周りが生活を変え、手助けを申し出られると「もっと頑張らないと!いい子(頑張っている子)でいないと!」と思ってしまう。

なかなか話をしてくれず、ゲームや動画を観てばかりで部屋にこもりがちな子どもへの対応については…
・自分もそうだったけれど、特に男の子は親と話をしない時期があると思う。逃げたり現実に向き合いたくない時にゲームをしていた。ほっといてほしいというのが本音だった。親には、本当に困った時や助けてほしい時に頼れる存在でいてほしいと思っていた。
・美味しいご飯を作ってくれるなど、言葉ではないコミュニケーションも有り難かった。


人生に選択や判断は付きものだが、自分で決めることが大切。辛い体調で部活やバイトに行くことも、進路の選択や学校を辞める決断も、自分で判断したから悔いは残っていない。

もっとたくさん選択肢があれば、(例えば学校に行くだけでなく、通信や家庭学習で学ぶ選択肢など)起立性調節障害になって抱える悩みが減るのではないかと、病気が問題の本質なのだろうかと考える。

親が悩みすぎていると子どもは感じとってしまう。親は悩み過ぎないでほしい。

大人から見て無謀と思うことも、本人のチャレンジしたい気持ちや、好きなことの芽を摘まないでほしい。
失敗してもそれまでの過程が自信に繋がることもある。
責任感や周りの期待に応えようと無理をする行動も、その加減は自分でやってみて学んで気付くしかない。

などなど…

当事者の言葉は力強く、時に親にとっては厳しいものですが、子どもの心に寄り添えるような、気づきに満ち溢れていました。


次回の「カフェAliceの会」は6月26日(土)オンラインでの開催となります。

お申し込みは↓から
https://ameblo.jp/pianetalice/entry-12679957648.html

7月には移転先の新しい会場での対面カフェAliceも予定しています。

皆さまのご参加をお待ちしています。

文責 山口

学校への説明の仕方について - なみじ

2021/06/10 (Thu) 09:54:54

初めて投稿致します。
学校にODの説明をしたいと考えていますが、どのような資料を用意したらいいか、どのように説明したらいいか、アドバイスいただけないでしょうか。

現在中二の息子、中一の二学期からクラスメートが授業中うるさい、学級委員の息子がそのせいで先生に怒られるなどの悩みから頭痛・不眠など体調不良を訴え、週1・2回午後から登校したりしていましたが、現在は遅刻扱いにしてもらう為に放課後担任と話す為に登校しています。
中二の5月にODの診断が出て服薬を開始しました。
担任とスクールカウンセラーには病名を報告しました。

クラブだけなら行けたり、6時間目から登校したりするなかで、生徒から「何故学校に来れないの」と聞かれたり、クラブの先生から「そんなことでは大人になったとき困るよ。頑張ろう。」と言われたり、なんとか行けた授業で先生に冷たく対応されたりと、つらい体験をしました。このままでは息子はただ心の弱い甘えた子と思われて中学生活を終わってしまうかもと危惧しています。私や主人もまだ息子にきつくあたってしまいます。
診断が出た今、学校と同時に自分達に向けても息子の病気について理解するために、説明したいと思います。

長々書いてしまいましたが、ご教示くださいますよう、宜しくお願い致します。

Re: 学校への説明の仕方について - nakko(兵庫)

2021/06/12 (Sat) 09:18:58

なみじさま

はじめまして
Aliceの代表をしています。なっこです。
学校で様々な体験をし、体は悲鳴を上げてしまったのですね。起立性調節障害の子どもはとても感受性が強く繊細さを持っていますのでいろいろなことを敏感にとらえる傾向があると思います。
その傾向は人にとしてとらえたら、やさしく素直な素敵なところなんだと思いますが、ストレスを受けやすく体の不調が起こることも多いんです。
「学校」という現場ではいろいろな子がいていろいろな出来事を見聞きし、日々緊張の連続かもしれません。無意識の体の仕組みの中、避難や機能温存のために悲鳴をあげているのかもしれません。それでも起立性調節障害の子どもは頑張らないといけないと思っています。
まだ頑張って学校に行けるので頑張らせたいのは学校も家庭も同じかもしれませんね。
学校でも期待に応え頑張る、家庭でも頑張ることを要求されては、起立性調節障害という病気を認め、自分の体調をわかってくれる人もいないなら、本人がほっとできる居場所がありませんね。
ほっとできる安心して過ごせる居場所がこの病気では必要だと思います。
起立性調節障害という病気の理解は、これ以上悪化させないためにも 今、学校と家庭に求められていると感じます。

田中英高先生、田中大介先生、森下克也先生などの著書をよく読んでいただきご説明に使われること。
また、
ピアネットAliceでは、起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」の冊子を発行しています。
400円ですが、対応含め、よくわかる一冊となっています。
https://ameblo.jp/pianetalice/entry-12259927658.html

また、簡単なものではパンフレットがございます。

差し支えなければなみじさまのお住まいの地域をおしえてくださいますか?

Re: Re: 学校への説明の仕方について - なみじ

2021/06/14 (Mon) 07:20:42

nakko様

大変詳しいご教示ありがとうございます。
私自身が勉強し、子供を理解して、家が子供のホッとできる場所となるよう変わっていきたいと思います。

ピアネット様の冊子はお願いしていますので、使わせていただきたいと思っています。
パンフレットにつきましても大変ありがたく、そちらも使わせていただきたいと思います。
兵庫県在住です。
今後とも宜しくお願い致します。

Re: 学校への説明の仕方について - nakko

2021/06/14 (Mon) 17:38:44

起立性調節障害の理解はとても大切ですね。
理解不足による心無い言葉も、起立性調節障害の息子さんにとっては心に刺さることも多いかもしれません。
せめて家庭では息子さんを理解して差し上げてください。中学生のお子さんは自分の思いなどを言葉でうまく相手を納得させられるように伝えることが苦手です。
思っていてもできないこともあると思います。
息子さんにとって味方はおられますか?
根性や気合で解決できる問題ではありません。
「病気」なのですから、まず体を癒していきませんと
ね。けして弱いわけではありません。
体が治ってきたときにまた元気な心で前を向けるために今を理解してくれる誰かの存在は、心強く大きな支えとなります。お母さまお父様、安全安心の基地を築いてあげてくださいね。
私も兵庫在住ですので学校への理解のために必要であればいつでも駆け付けたいと思います!

Re: Re: 学校への説明の仕方について - なみじ

2021/06/15 (Tue) 09:38:37

nakko様

味方…。息子はどう思っているのか、私がそうならねばと思っています。担任とクラブ顧問の先生と会う機会があり、クラブのみや放課後なら登校できるのはこの病気の場合よくあること。今回テストを受けるのは難しいこと。頑張って授業においでと言われることはしんどいということ。等、短く説明することができました。
近く田中英高先生のクリニックを受診することにしましたので、先生に診断書をお願いし、こちらのパンフレットとともに改めて学校に説明し、同級生・部活の生徒さんにも説明してもらうよう依頼したいと思います。
お忙しい中、説明に来てくださるとまで言っていただけて大変心強くありがたく思っております。私の説明がうまくいかなかった場合などは厚かましくもお願いさせていただくかもしれません。その際は宜しくお願い致します。
親身になって相談にのってくださりありがとうございました。

Re: Re: Re: 学校への説明の仕方について - nakko

2021/06/16 (Wed) 07:48:31

お伝えできてよかったですね。
あと、お子さんに任せることも大切です。
行けそうかどうか、テスト期もクラブも、
自分の体調で判断して行動するので
登校できたときは、頑張ってきていることを
認めていただくような声かけをしていただきたい
と折りをみてお伝えされるとよいかもしれません。
まだ続く梅雨の低気圧。
起立性調節障害の子たちには辛い季節
です。
どうかお大事に💕

Re: Re: Re: Re: 学校への説明の仕方について - なみじ

2021/06/16 (Wed) 23:19:37

nakko様

ありがとうございます。先生にお願いしたいと思います。
そして息子に任せる、も心掛けます。
たくさん教えてくださりありがとうございます。
おかげさまで、少し気持ちが落ち着きました。

Re: Re: Re: Re: Re: 学校への説明の仕方について - nakko

2021/06/17 (Thu) 07:50:40

母の心がすこしでもかるくなれたならよかった😊
親ですから大波小波なんども、不安の渦に
巻き込まれますが、大海原をいつか見渡す
事になるのです。息子さんは力をもち、今
ここにきています。また体が良くなれば
またしっかりと歩みます。
大丈夫!親が信じていかないとね😄
応援しています😊

個別相談受け付けています。 - nakko(兵庫)Mail URL

2021/05/24 (Mon) 14:49:26

 個人のご相談に応じます。
親御さんの悩みは尽きないもの。
どうしたら。。。?
そんな親御さんの悩みに寄り添い、
どうしたら良いのかを共に考えてまいります。
心理を学んだスタッフが対応致します。

 詳しくは
http://pianetalice.mogmog.co/request.html

トップページ個別相談受付
からどうぞ

5月23日「カフェAliceの会」を開催しました! - みっち

2021/05/24 (Mon) 09:48:21

例年にない梅雨入りの早さで、不安定なお天気が続きますね。



梅雨の晴れ間、

今日はZoomで「カフェAliceの会」を開催しました。



久しぶりに参加の方、いつも来てくださる方、

全国から18名の皆さんが、参加されました。




いつものように自己紹介。


皆さんのこれまでの歩みを聞いていると、

体調の事、進路の事、病院の事

悩んだり、苦労しながらの歩みで、

自分だけじゃないんだな、、。

一人じゃないんだ、、、

と思えた時間でした。



同じ病気とはいえ、症状は様々、個性や性格でも対応は変わります。

朝の声掛けは?

カーテン開ける?開けない??

ゲームばかりしてるけど、、、



うちはこうしてるよ!

本人に聞いてみたらいいんじゃない?

ゲームを悪者にしないで。



一人で抱えてつらい気持ちになるよりも、話して、聞いて、気付くことで

心が軽くなりました。



印象に残った言葉は、



●「体調には波があって、良くなったり悪くなったりと、やりきれない気持ちになってしまう。

先のことを見過ぎないで、今日や明日を考えて過ごすのがいい。」 (大学生当事者さん)

●「学校に行けないことでその後に影響はないよ。学校に行かない選択は間違いじゃない。

ちゃんと未来はあるよ。」(先輩ママさん)



他にも、経験の生きた言葉がたくさんありました。

お話くださった皆様ありがとうございました。

Aliceの会で、心のエネチャージ、あなたもしませんか?



次回の「カフェAliceの会」は

6月20日(日)神戸市青少年会館予定です。

※コロナウイルス感染状況で、オンライン開催に変更の場合が

あります。



文責  千葉

第13回 NPO起立性調節障害ピアネットAlice 総会 - ぐっちか

2021/05/23 (Sun) 19:07:02

第13回 総会を開催しました。
緊急事態宣言下ということでzoomによるオンライン総会となりました。
正会員の過半数を超えたご承認をいただきましたので、全ての議案が可決され、総会は滞りなく進行いたしました。
会員の皆さま、ありがとうございました。

コロナ禍で各地への周知活動もままならず、会員数も伸び悩んでいますが、こんな時だからこそできることを模索しつつ、今年度もAliceはあゆみたいと思います。

総会を終え、本格的な令和3年度の始動です!

今年度もよろしくお願いいたします。

5月1回目のカフェAliceを開催しました! - ぐっちか

2021/05/09 (Sun) 18:04:04

ゴールデンウィークももう終わりですね<img src="https://pianetalice.bbs.fc2.com/img/e/263.gif"> 

今回のオンラインカフェAliceは関東から関西まで15名の方の参加がありました<img src="https://pianetalice.bbs.fc2.com/img/e/267.gif">

何度かご参加くださった方はもちろん、初めて参加される方や、お父さんや当事者の方など、住んでいる所や立場はそれぞれですが、日々起立性調節障害に向きあう中で、不安に思ったり、疑問に思われていることなど、様々な思いを共有することができました。

・中3生で受験を控えるが、志望校はどのように決めたらいいか…
 受験を控えた子どもをサポートしたいが、親として自分の思いや
 立場が崩せず、勉強をもっと頑張るように促してしまう…

・本人にやる気がみられず、前向きな言葉も聞かれない…
 親の言うことも素直に聞いてくれない…

・元当事者だったが、今の体調不良はODの再発なのか…
 メンタル面も含め自分の体とうまく付き合うには…      ? ? ? ? ??
 
 など....

そして
「心身症としての起立性調節障害」
「『あなたのためを思って…』優しい虐待」
このような言葉も聞かれました。

はっとする言葉や、考えさせられる言葉、
励みになり、明日からの自分を支えてくれるようなエピソードなど、
カフェではいつも参加された方のお話を通して、たくさんの気づきがあります。

ご参加くださった皆さん、今日はお疲れ様でした<img src="https://pianetalice.bbs.fc2.com/img/e/446.gif">

次回は5月23日(日)zoomでのオンラインカフェAliceとなります。
皆さんのご参加をお待ちしています<img src="https://pianetalice.bbs.fc2.com/img/e/348.gif">

文責 山口

調査協力のお願い - 山口葉奈

2021/04/19 (Mon) 11:37:43

起立性調節障害ピアネットAlice掲示板をご覧の皆様

うららかな春の日差しが心地よいこのごろ、いかがお過ごしですか。
 私、関西国際大学大学院人間行動学研究科人間行動学専攻修士2回の山口葉奈と申します。
さて、唐突なお願いで恐縮でございますが、現在起立性調節障害の方をお子様に持つ保護者の方のODの捉え方のプロセスについて研究を進めております。
研究にあたり、ODの方をお子様に持つ保護者の方にアンケート調査のご協力をお願いしています。
 起立性調節障害ピアネットAlice掲示板をご覧の皆様にも、ぜひアンケートにご回答いただければ幸いです。また、アンケートと併せて、インタビュー調査のご協力もお願いしております。ご協力いただける方は、ぜひアンケートの最後の部分でご回答お願いいたします。

以下、アンケートのURLです。
https://forms.gle/zpRvU1UhBMJHjsCa9

ご多忙のところ恐れ入りますが、ご協力いただければ幸いです。

関西国際大学大学院 山口葉奈


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