ピアネットAliceの掲示板

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教えてください - チョコ

2018/06/02 (Sat) 10:12:25

中3の息子が起立性調節障害です。中1からです。今が一番ひどい症状です。もちろん病院に行き、薬も色々試し、サプリも色々飲んでみました。でも悪化しました。何が悪いのかさっぱりわかりません。克服された方達の話を聞きたいです。お願いします。

Re: 教えてください - 京香

2018/06/02 (Sat) 22:23:08

チョコさん
辛そうな子供の顔を見ているのは本当にきついですよね。
1番ひどい…とは具体的にどんなご様子ですか。
ODは頭痛、腹痛、吐き気、倦怠感、睡眠障害など様々な症状がでますよね。また学校やお友達関係も体調に影響しますし。
中3との事ですので高校進学へのプレッシャーもありますか。

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/02 (Sat) 22:57:19

京香さん
メッセージありがとうございます。
一番 ひどいというのは、中2年までは学校を休む回数が年間で40日でしたが、3年になりもう20日は休んでいます。
息子の症状は主に頭痛です。前までなら、午後には調子良さそうにしていたのが、最近は午後も痛いと言ってます。
学校に行けそうなら1時間でも行こうと言っても嫌がり、行きません。
進路の事も私も色々言ってしまったので、ストレスになっているのかもしれません。最近の体調を見ていると、もう通信制高校で良いかなと思い始めています。
ただ、何故今迄色々努力してきたのに、良くなるどころか、悪化してしまったのか、毎日のように泣けてきます。どうか良いアドバイスをいただきたいです。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/02 (Sat) 23:43:22

チョコさま
こんばんは。中学3年生。進学のことがあってどうしたらいいやら目の前のご本人は頭が痛くてお母さんが悩みを抱えることはよくわかります。
いろいろ努力をされてきたのに、逆に悪化されている様子もつらいですね。ご本人も治りたいのに治らない頭痛に苦しい思いでおられることでしょう。
ご飯食べられていますか?
頭が痛くても話をしてくれたり、表情が和らぐ時間はありますか?まずは命に係わる病気ではないのでね。
でも病気になることは誰のせいでもないです。
起立性調節障害は、自律神経のアンバランスが起こってしまっている病気です。
自律神経は1日のリズムを整え、体が生きるために動いてくれていて、意志でコントロールできないものです。
自律神経は身を守るために交感神経が頑張って働きます。
起立性調節障害は、電池切れ、や、アクセルを踏みすぎてメンテナンスが必要であるイメージとも言われています。
これから先、体調がどうなっていくかは誰にもわかりません。

とにかくはチョコさんがこころのうちをここで吐き出すことです。つらい気持ち、不安。
ここを見ている人はチョコさんと近い経験をしている人は多いはずです。私もその一人。
親の気持ちや子どもへの期待は子どもは感じていますし、申し訳ないとも感じている子は多いようです。
悪いことしてませんもの、子どもはね。
起立性調節障害は程度によりますが、今までできていたことができなくなってしまう病でもあります。
しかし、チョコさんのお子さんは今までのお子さんと同じなんです。将来はあります。今は思うようにいかないチョコさんの気持ちを受け入れる受けとめることが、私にとってできることです。

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/03 (Sun) 09:09:11

nakkoさん
メッセージありがとうございます。
小さい頃、同じあだ名だったので親しみを感じます。それに加えて心温まる言葉をいただき、泣けてきます。
息子は症状が軽くなると、普段どおり話をしてくれるし、見た目には何も気にしていないように見えますが、つい先日頭痛で朝起きることが出来なかった時、私にごめんねと言ってきました。なんだかとってもせつなくて、こんな言葉を言わせてしまっているんだと、自分が情けなくもなり…
頭では理解しているつもりでも、実際に子供の様子を見ていると辛くなるばかりです。
何か、食べ物とか、こうすれば少しずつでも症状が良くなるというものがあればお聞きしたいです。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/03 (Sun) 10:37:50

チョコさん、おはようございます。
同じあだ名!うれしい!初めてです。^^私も小学校時代からずっとなっこって呼ばれていてもうこんな年になってもやっぱりこの名前で呼ばれています(^^)
さて、チョコさんはいろいろ試されてこられたのですね。
ですから、何かでよくなるのならばとお考えなのですね。
そうですよね・・何か摂取することによって、また、施術などで、など、お子さんが楽になれるのならと思います。親心がとても伝わってきます。
息子はこの病で中学2~3年いっぱい不登校でした。
けれども自分の歩み道を選び社会人になってもう8年です。
仕事は暑いときには暑い中で、寒いときには寒い中で働く、お客さん友人思いの整備士です。ディーラーのメカニック。彼の人生の中に不登校があったけど、今まったく問題ではないのです。それでいいのです。それも彼の人生の一部だった。
家も頭痛いが多かったと思います。トイレからも出てこなかったしね。

対処療法として塩分を取る
水分を1日2Lくらいは取る。
足をギュッと引き締めるような靴下をはく。
などが本人の症状を和らげるかと言われていますが、根本は意志でコントロールできない自律神経の乱れによるものです。
チョコさん、自律神経の本読んでみてください。私はメカニズムがよくわかりました。安保徹さんの本などがよかったな。
そして自律神経のリラックス部分、副交感神経を子どもにいかに味わってもらえるのかを考えました。
そのためには、親の叱咤激励、期待、治そうとしたり、何とか頑張らせる思いを捨てる。
これはっきり私は捨てました。
すると、子どもは楽になります。
楽になるってことは、今安心、という環境です。
病気で休んでいる自分を受け入れてもらえていることです。
これが起立性調節障害ではとても重要だと思っています。

私、中3はもう子どもの不登校を完璧に受け入れました。
この子の未来に付き合おう。人と同じでなくてもいい。と
はっきり思えたからです。
彼はリラックスしていきました、(たぶんね)休みのときは
料理をしました。(勝手に)何か考えていました。
私は仕事にでて彼から目を離しできるだけ、彼の負担を減らす(親からのストレスを減らすこと)ことを全力で努力しました。すると私もとても楽になれました。

親だから波はあります。ああ~また負担かけたと思うこともありましたけどね。
これはどんな対処療法よりも効果がありました。

とても時間はかかります。
しかし、中途でエネルギー使わせてしまうとまた倒れてしまいます。
この病気はやさしい子、人に親切で気を配れる子、平和主義の子が多いです。
本人がそういうタイプですから、ストレスを受けやすく、環境因子などに対しても敏感なお子さんも多いですが、人として素晴らしい気持ちを持っているのですよね。その子は紛れもなく誇れるわが子でもあるのです。

すでに子どもは電池切れ状態です。

受け入れること、家にいてもリラックスできる時間を過ごすことは立派な受容であり起立性調節障害の理解であると思っています。
それでもできることがありますでしょ。ご飯食べること、笑えること、起き上がれる時間、素晴らしいことなのですよ。

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/03 (Sun) 11:37:10

nakkoさん
メッセージありがとうございます。
息子さんの話を聞かせてもらい、とても気持ちが軽くというか楽になりました。うちの子もいつかは息子さんのように社会に出て仕事を頑張る日が来るのだなと思い、私ももう少し気持ちを楽に持ち、良い意味で放任しようと思います。やっぱり思い返すと手をかけすぎていたのだと思います。
書かれていた本も図書館に行き探してみようと思います。
散々書いておいてなんですが、息子さんは病院の薬も飲まなかったのでしょうか?うちの子は今迄飲ませていたのですが全く効き目が見られなくて、飲んでも変わらないならやめようかとも考えています。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/03 (Sun) 23:25:06

チョコさま
お返事遅くなってごめんなさい。
薬。チョコさんと同じ判断をしました。
朝8時には効くように毎日5時に口に入れていました。私が息子の体調よりも学校に行かせたかった時期です。
効きませんでした。
病院に勤務する友人に「効かない薬」のことを相談したら、効かないなら飲む必要無いでしょ~って言われて「そりゃあそうだ」と即やめました。中3では全く飲みませんでした。
特に努力もしませんでした、私。
ただ、毎日学校のがの字も言わないと決め、
子どもから何か聞いてきたら答えて普通の会話はして、こちらから指示命令後は一切やめました。
おかげで私のいない昼間に食事は自分で作り、洗いものもしてくれてました。フルタイムなので。
わー助かったよ。ありがとね。
どんなことでも感謝しました。
息子はうれしそうでした。
それでいいと思え、時々休みを取って車で連れ出していました。今では懐かしい思い出。
息子はもううちを出て彼女と暮らしています。さみし~^^

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/04 (Mon) 09:12:50

nakkoさんお返事ありがとうございます。
そうなんですね。薬うちももうやめようかな。
カイロにも行ってるんですけど、それもやめようかな…
私も腹を決めて、学校のことはもう言わないことにしようかな。
って、全部、かな?ですけど。
今朝も学校に行く時間に起こし、結局頭痛で行けませんでした。子供の顔は暗く辛そうです。やっぱりかなりストレスなのでしょうね。
もう思いきって朝起こすのやめるからって本人にも言ってしまおうかと思いますが、どう思いますか?

Re: Re: Re: 教えてください - ゆずは

2018/06/04 (Mon) 12:45:43

チョコ様

すごくわかります!
朝起こすのに声をかけるのをやめようかな、学校へ行くよう促すのをやめようかな、何も言わないようにしようかな…
私も かな? がいっぱいです
だけどまだその かな が取れずに今朝も声をかけて促してしまいました…
まぁ声をかけたところで結果は分かってて、やっぱり家にいるんですけどね
いろいろ思いつつも割りきる自信がなく声をかけない怖さもあり、往生際悪くつい言ってしまいます
毎日私の感情がぐちゃぐちゃのグラグラです
感情のコントロール、難しいですよね…

Re: 教えてください - nakko

2018/06/04 (Mon) 12:55:46

チョコさん、チョコさんの息子さんの話聞いたことありますか?朝、起きるの辛い?お母さんにどうしてほしい?ってきいてみてね。おこさんの言葉否定せずに最後まで聞いてあげてください。
そう思ってるんだね。じゃあどうする?どうしたい?
感情や言葉を重ねずにしっかり話してみてね。

かな。

しよう。に変わる時は、相当な忍耐と覚悟がいります。
ちょこさんの人生じゃないからね。
常お子さんの人生だから。
親がどうしたいではないって事です。
おこさんがどうしたいか?
困っていたら、一緒に考えよう。
転ばぬ杖を捨て、親は何をするべき?
子どもにどうなってほしいのか?な?

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/04 (Mon) 23:10:05

ゆずはさん
メッセージありがとうございます。
色々な感情が何回も行ったり来たりして、頭の中がぐちゃぐちゃになりますよね。こうすれば良いのかな、でもやっぱりこうかな、でもなーって。

nakkoさん
メッセージありがとうございます。
近いうちに息子に気持ちを聞いて、その気持ちを大事にしようと思います。ついつい親から目線の気持ちで話してしまって、子供の気持ち聞けてなかったです。

Re: Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/06 (Wed) 05:35:52

nakkoさん
思いきって昨日息子に聞いてみました。
朝、私が学校に行く時間に起こすのが嫌じゃないか、辛くないか、しばらく学校を休んでいるし、行きづらいって思ってるんじゃないのって。
でも息子は、何が、何でって感じで、
まぁ、行きづらいけど、行きたいと思ってるし、起こされるのも嫌じゃないって…でもやっぱり頭痛いから休むねって…
これってどう受け止めれば良いんでしょうかね。
とりあえず、息子の言葉通り、これからも朝起こす事にしましたけど、なんだかまた私は分からなくなっています。
息子は明日は部活行ったらこんな話しよう。とか、学校行ったらってたまに言ってます。でもまた明日頭痛で行けないって日が続いたら、息子の感情はどうなってしまうのだろうと、また心配が増えました。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/06 (Wed) 22:51:58

チョコさん、息子さんとーっても素直でそのままを語ってくれているんだなあ~と思いました。

>朝、私が学校に行く時間に起こすのが嫌じゃないか、辛くないか、しばらく学校を休んでいるし、行きづらいって思ってるんじゃないのって。

このチョコさんの言葉に「何が?なんで?」って。

嫌じゃないか。
辛くないか。
行きづらい。


お母さんが思っている思い。息子さんにとっては?お母さんどうしてそんなこと言うんだろうっていうくらいそんなこと思ってなかった。んですね。

息子さんは行きづらいけど行きたいと思っていて、起こされるのは嫌じゃないと言ってます。
それが正直な気持ち?
でもちゃんと自分で頭が痛くて休むとおっしゃっています。

ちょこさんは息子さんの感情がどうなってしまうのだろうと心配なのですか?

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/11 (Mon) 08:15:40

nakkoさんおはようございます
お返事いただいてから考えていました。でもまだ私にはどうすれば良いのか答えが出ません。
息子は学校行けた日は疲れた様子ですが、それなりに楽しんでいるように見えます。受験の事もまだまだ諦めてはいないようだし、そんな様子を見ていると、私はもう無理しなくていいよとか言えないです。でもこの今の状態が続いていったらこの子の心はどうなってしまうんだろうと心配になります。なら今、私はどうすれば良いんだろう。でもそこから前に行けません。

Re: 教えてください - nakko

2018/06/13 (Wed) 22:22:12

チョコさま

遅くなりごめんなさいね。
チョコさんが「無理しなくていいよ」と言わなくていいと思います。
息子さんになにかしなければと思っていますか?
前に行くってどういうことでしょう?

お子さんがご自身でご自身の様子に合わせて動かれていることを見守ること、それしか親にはできないのかもしれません。

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