ピアネットAliceの掲示板

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安全安心 簡単な在宅ワークです - お小遣い稼ぎに堅実な副業 URL

2018/06/23 (Sat) 13:47:11

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無題 - nakko URL

2018/06/08 (Fri) 12:29:47

6月23日(土)東京池袋で「Aliceの会」開催です!約2年ぶりのAliceの会です。

 ★10年記念親の会開きます(^_-)-☆

   ~あなたに愛たい~

若者の声と共に・・

あさイチ出演先生(医師)が駆けつけてくださることになりました!!

※詳細・申込みは

https://ameblo.jp/pianetalice/entry-12368112348.html

アリスHPのトップページからご案内があります。

締切6月20日です。

Re: 無題 - 三日月

2018/06/11 (Mon) 12:52:05

Aliceがまだ10周年とは意外でした。

OD歴8年の娘が発症した頃にはもうバリバリ活動なさってたように思います。

ODとこんなにも長い付き合いになるとは思ってもみなかったあの頃。
まだ娘はODとは縁が切れずにいますが
それも今では彼女の個性となり、つらい経験を強みに変えられる将来を見つめています。

一人ではないと思える場所があったからこその今。
久しぶりの方や初めての方とお会いできるのを楽しみにしています。


Re: 無題 - nakko

2018/06/13 (Wed) 12:23:01

三日月さま

こんにちは。
ただただ、お母さんが一人で抱える辛さを分け合ってほしいとの思いで、当時はSNSもない時代、関東地方のお母さんたちとの関わりは今のアリスを支えてくださる基盤にもなりました。

みなさんどうしておられるでしょうね。
三日月さん、お目にかかること、楽しみにしています。

Re: カフェAliceの会in池袋 - nakko

2018/06/22 (Fri) 22:36:48

いよいよ明日ですね。
10時半に羽田から向かいます。
会終了後は、改めて乾杯する予定です!

引き続き、
夜なら参加OKの方
どうぞおいでください。

よい時間を過ごしましょう(^^)

地震大丈夫でしたか? - 京香

2018/06/18 (Mon) 15:30:21

大阪、兵庫、奈良、京都、その周辺の皆さん、大丈夫でしょうか。
私の実家もさほど遠くなくまさかこんなところが震源地とは驚きました。
梅雨で只でさえ体調の悪いODっ子、自然災害キツイですよね。
重い身体を引きずって登校したのに公共交通機関が止まり帰宅できなくなってないかなと心配になりました。

Re: 地震大丈夫でしたか? - nakko URL

2018/06/19 (Tue) 21:42:15

京香さま

こんばんは
お久しぶりです。
ご心配をいただきありがとうございます。
活断層の地域はひどい被害です。
ちょうど通学通勤の時間で、じきに交通が止まりましたので
つらい子もいたと思いますね
まだライフラインが不通の地域もあり、ここ神戸からも被災地の方へはお見舞い申し上げます
できることがあれば遠慮しないで声かけてほしいですね。

教えてください - チョコ

2018/06/02 (Sat) 10:12:25

中3の息子が起立性調節障害です。中1からです。今が一番ひどい症状です。もちろん病院に行き、薬も色々試し、サプリも色々飲んでみました。でも悪化しました。何が悪いのかさっぱりわかりません。克服された方達の話を聞きたいです。お願いします。

Re: 教えてください - 京香

2018/06/02 (Sat) 22:23:08

チョコさん
辛そうな子供の顔を見ているのは本当にきついですよね。
1番ひどい…とは具体的にどんなご様子ですか。
ODは頭痛、腹痛、吐き気、倦怠感、睡眠障害など様々な症状がでますよね。また学校やお友達関係も体調に影響しますし。
中3との事ですので高校進学へのプレッシャーもありますか。

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/02 (Sat) 22:57:19

京香さん
メッセージありがとうございます。
一番 ひどいというのは、中2年までは学校を休む回数が年間で40日でしたが、3年になりもう20日は休んでいます。
息子の症状は主に頭痛です。前までなら、午後には調子良さそうにしていたのが、最近は午後も痛いと言ってます。
学校に行けそうなら1時間でも行こうと言っても嫌がり、行きません。
進路の事も私も色々言ってしまったので、ストレスになっているのかもしれません。最近の体調を見ていると、もう通信制高校で良いかなと思い始めています。
ただ、何故今迄色々努力してきたのに、良くなるどころか、悪化してしまったのか、毎日のように泣けてきます。どうか良いアドバイスをいただきたいです。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/02 (Sat) 23:43:22

チョコさま
こんばんは。中学3年生。進学のことがあってどうしたらいいやら目の前のご本人は頭が痛くてお母さんが悩みを抱えることはよくわかります。
いろいろ努力をされてきたのに、逆に悪化されている様子もつらいですね。ご本人も治りたいのに治らない頭痛に苦しい思いでおられることでしょう。
ご飯食べられていますか?
頭が痛くても話をしてくれたり、表情が和らぐ時間はありますか?まずは命に係わる病気ではないのでね。
でも病気になることは誰のせいでもないです。
起立性調節障害は、自律神経のアンバランスが起こってしまっている病気です。
自律神経は1日のリズムを整え、体が生きるために動いてくれていて、意志でコントロールできないものです。
自律神経は身を守るために交感神経が頑張って働きます。
起立性調節障害は、電池切れ、や、アクセルを踏みすぎてメンテナンスが必要であるイメージとも言われています。
これから先、体調がどうなっていくかは誰にもわかりません。

とにかくはチョコさんがこころのうちをここで吐き出すことです。つらい気持ち、不安。
ここを見ている人はチョコさんと近い経験をしている人は多いはずです。私もその一人。
親の気持ちや子どもへの期待は子どもは感じていますし、申し訳ないとも感じている子は多いようです。
悪いことしてませんもの、子どもはね。
起立性調節障害は程度によりますが、今までできていたことができなくなってしまう病でもあります。
しかし、チョコさんのお子さんは今までのお子さんと同じなんです。将来はあります。今は思うようにいかないチョコさんの気持ちを受け入れる受けとめることが、私にとってできることです。

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/03 (Sun) 09:09:11

nakkoさん
メッセージありがとうございます。
小さい頃、同じあだ名だったので親しみを感じます。それに加えて心温まる言葉をいただき、泣けてきます。
息子は症状が軽くなると、普段どおり話をしてくれるし、見た目には何も気にしていないように見えますが、つい先日頭痛で朝起きることが出来なかった時、私にごめんねと言ってきました。なんだかとってもせつなくて、こんな言葉を言わせてしまっているんだと、自分が情けなくもなり…
頭では理解しているつもりでも、実際に子供の様子を見ていると辛くなるばかりです。
何か、食べ物とか、こうすれば少しずつでも症状が良くなるというものがあればお聞きしたいです。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/03 (Sun) 10:37:50

チョコさん、おはようございます。
同じあだ名!うれしい!初めてです。^^私も小学校時代からずっとなっこって呼ばれていてもうこんな年になってもやっぱりこの名前で呼ばれています(^^)
さて、チョコさんはいろいろ試されてこられたのですね。
ですから、何かでよくなるのならばとお考えなのですね。
そうですよね・・何か摂取することによって、また、施術などで、など、お子さんが楽になれるのならと思います。親心がとても伝わってきます。
息子はこの病で中学2~3年いっぱい不登校でした。
けれども自分の歩み道を選び社会人になってもう8年です。
仕事は暑いときには暑い中で、寒いときには寒い中で働く、お客さん友人思いの整備士です。ディーラーのメカニック。彼の人生の中に不登校があったけど、今まったく問題ではないのです。それでいいのです。それも彼の人生の一部だった。
家も頭痛いが多かったと思います。トイレからも出てこなかったしね。

対処療法として塩分を取る
水分を1日2Lくらいは取る。
足をギュッと引き締めるような靴下をはく。
などが本人の症状を和らげるかと言われていますが、根本は意志でコントロールできない自律神経の乱れによるものです。
チョコさん、自律神経の本読んでみてください。私はメカニズムがよくわかりました。安保徹さんの本などがよかったな。
そして自律神経のリラックス部分、副交感神経を子どもにいかに味わってもらえるのかを考えました。
そのためには、親の叱咤激励、期待、治そうとしたり、何とか頑張らせる思いを捨てる。
これはっきり私は捨てました。
すると、子どもは楽になります。
楽になるってことは、今安心、という環境です。
病気で休んでいる自分を受け入れてもらえていることです。
これが起立性調節障害ではとても重要だと思っています。

私、中3はもう子どもの不登校を完璧に受け入れました。
この子の未来に付き合おう。人と同じでなくてもいい。と
はっきり思えたからです。
彼はリラックスしていきました、(たぶんね)休みのときは
料理をしました。(勝手に)何か考えていました。
私は仕事にでて彼から目を離しできるだけ、彼の負担を減らす(親からのストレスを減らすこと)ことを全力で努力しました。すると私もとても楽になれました。

親だから波はあります。ああ~また負担かけたと思うこともありましたけどね。
これはどんな対処療法よりも効果がありました。

とても時間はかかります。
しかし、中途でエネルギー使わせてしまうとまた倒れてしまいます。
この病気はやさしい子、人に親切で気を配れる子、平和主義の子が多いです。
本人がそういうタイプですから、ストレスを受けやすく、環境因子などに対しても敏感なお子さんも多いですが、人として素晴らしい気持ちを持っているのですよね。その子は紛れもなく誇れるわが子でもあるのです。

すでに子どもは電池切れ状態です。

受け入れること、家にいてもリラックスできる時間を過ごすことは立派な受容であり起立性調節障害の理解であると思っています。
それでもできることがありますでしょ。ご飯食べること、笑えること、起き上がれる時間、素晴らしいことなのですよ。

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/03 (Sun) 11:37:10

nakkoさん
メッセージありがとうございます。
息子さんの話を聞かせてもらい、とても気持ちが軽くというか楽になりました。うちの子もいつかは息子さんのように社会に出て仕事を頑張る日が来るのだなと思い、私ももう少し気持ちを楽に持ち、良い意味で放任しようと思います。やっぱり思い返すと手をかけすぎていたのだと思います。
書かれていた本も図書館に行き探してみようと思います。
散々書いておいてなんですが、息子さんは病院の薬も飲まなかったのでしょうか?うちの子は今迄飲ませていたのですが全く効き目が見られなくて、飲んでも変わらないならやめようかとも考えています。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/03 (Sun) 23:25:06

チョコさま
お返事遅くなってごめんなさい。
薬。チョコさんと同じ判断をしました。
朝8時には効くように毎日5時に口に入れていました。私が息子の体調よりも学校に行かせたかった時期です。
効きませんでした。
病院に勤務する友人に「効かない薬」のことを相談したら、効かないなら飲む必要無いでしょ~って言われて「そりゃあそうだ」と即やめました。中3では全く飲みませんでした。
特に努力もしませんでした、私。
ただ、毎日学校のがの字も言わないと決め、
子どもから何か聞いてきたら答えて普通の会話はして、こちらから指示命令後は一切やめました。
おかげで私のいない昼間に食事は自分で作り、洗いものもしてくれてました。フルタイムなので。
わー助かったよ。ありがとね。
どんなことでも感謝しました。
息子はうれしそうでした。
それでいいと思え、時々休みを取って車で連れ出していました。今では懐かしい思い出。
息子はもううちを出て彼女と暮らしています。さみし~^^

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/04 (Mon) 09:12:50

nakkoさんお返事ありがとうございます。
そうなんですね。薬うちももうやめようかな。
カイロにも行ってるんですけど、それもやめようかな…
私も腹を決めて、学校のことはもう言わないことにしようかな。
って、全部、かな?ですけど。
今朝も学校に行く時間に起こし、結局頭痛で行けませんでした。子供の顔は暗く辛そうです。やっぱりかなりストレスなのでしょうね。
もう思いきって朝起こすのやめるからって本人にも言ってしまおうかと思いますが、どう思いますか?

Re: Re: Re: 教えてください - ゆずは

2018/06/04 (Mon) 12:45:43

チョコ様

すごくわかります!
朝起こすのに声をかけるのをやめようかな、学校へ行くよう促すのをやめようかな、何も言わないようにしようかな…
私も かな? がいっぱいです
だけどまだその かな が取れずに今朝も声をかけて促してしまいました…
まぁ声をかけたところで結果は分かってて、やっぱり家にいるんですけどね
いろいろ思いつつも割りきる自信がなく声をかけない怖さもあり、往生際悪くつい言ってしまいます
毎日私の感情がぐちゃぐちゃのグラグラです
感情のコントロール、難しいですよね…

Re: 教えてください - nakko

2018/06/04 (Mon) 12:55:46

チョコさん、チョコさんの息子さんの話聞いたことありますか?朝、起きるの辛い?お母さんにどうしてほしい?ってきいてみてね。おこさんの言葉否定せずに最後まで聞いてあげてください。
そう思ってるんだね。じゃあどうする?どうしたい?
感情や言葉を重ねずにしっかり話してみてね。

かな。

しよう。に変わる時は、相当な忍耐と覚悟がいります。
ちょこさんの人生じゃないからね。
常お子さんの人生だから。
親がどうしたいではないって事です。
おこさんがどうしたいか?
困っていたら、一緒に考えよう。
転ばぬ杖を捨て、親は何をするべき?
子どもにどうなってほしいのか?な?

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/04 (Mon) 23:10:05

ゆずはさん
メッセージありがとうございます。
色々な感情が何回も行ったり来たりして、頭の中がぐちゃぐちゃになりますよね。こうすれば良いのかな、でもやっぱりこうかな、でもなーって。

nakkoさん
メッセージありがとうございます。
近いうちに息子に気持ちを聞いて、その気持ちを大事にしようと思います。ついつい親から目線の気持ちで話してしまって、子供の気持ち聞けてなかったです。

Re: Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/06 (Wed) 05:35:52

nakkoさん
思いきって昨日息子に聞いてみました。
朝、私が学校に行く時間に起こすのが嫌じゃないか、辛くないか、しばらく学校を休んでいるし、行きづらいって思ってるんじゃないのって。
でも息子は、何が、何でって感じで、
まぁ、行きづらいけど、行きたいと思ってるし、起こされるのも嫌じゃないって…でもやっぱり頭痛いから休むねって…
これってどう受け止めれば良いんでしょうかね。
とりあえず、息子の言葉通り、これからも朝起こす事にしましたけど、なんだかまた私は分からなくなっています。
息子は明日は部活行ったらこんな話しよう。とか、学校行ったらってたまに言ってます。でもまた明日頭痛で行けないって日が続いたら、息子の感情はどうなってしまうのだろうと、また心配が増えました。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/06 (Wed) 22:51:58

チョコさん、息子さんとーっても素直でそのままを語ってくれているんだなあ~と思いました。

>朝、私が学校に行く時間に起こすのが嫌じゃないか、辛くないか、しばらく学校を休んでいるし、行きづらいって思ってるんじゃないのって。

このチョコさんの言葉に「何が?なんで?」って。

嫌じゃないか。
辛くないか。
行きづらい。


お母さんが思っている思い。息子さんにとっては?お母さんどうしてそんなこと言うんだろうっていうくらいそんなこと思ってなかった。んですね。

息子さんは行きづらいけど行きたいと思っていて、起こされるのは嫌じゃないと言ってます。
それが正直な気持ち?
でもちゃんと自分で頭が痛くて休むとおっしゃっています。

ちょこさんは息子さんの感情がどうなってしまうのだろうと心配なのですか?

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/11 (Mon) 08:15:40

nakkoさんおはようございます
お返事いただいてから考えていました。でもまだ私にはどうすれば良いのか答えが出ません。
息子は学校行けた日は疲れた様子ですが、それなりに楽しんでいるように見えます。受験の事もまだまだ諦めてはいないようだし、そんな様子を見ていると、私はもう無理しなくていいよとか言えないです。でもこの今の状態が続いていったらこの子の心はどうなってしまうんだろうと心配になります。なら今、私はどうすれば良いんだろう。でもそこから前に行けません。

Re: 教えてください - nakko

2018/06/13 (Wed) 22:22:12

チョコさま

遅くなりごめんなさいね。
チョコさんが「無理しなくていいよ」と言わなくていいと思います。
息子さんになにかしなければと思っていますか?
前に行くってどういうことでしょう?

お子さんがご自身でご自身の様子に合わせて動かれていることを見守ること、それしか親にはできないのかもしれません。

無題 - みゆ

2018/06/06 (Wed) 17:17:22

はじめまして。
中学生の息子がODです
学校へは1週間に1回、午後から行けるかどうかという
感じですが、休みの日は気持ち悪いとは言いつつ9時頃には起きてきて友達と遊んだりします。
昼間もほぼ元気です
休みの日は元気というのはODにはあると聞きましたが、その姿を見ていると複雑な気分です…
これはODっ子にはあることなんでしょうか?
他にもODっ子あるあるがあれば教えてほしいです

Re: 無題 - nakko URL

2018/06/06 (Wed) 22:55:09

みゆさん、はじめまして。
はい。そのとおりでOD七不思議のひとつです。
いつもはつらいけどしなければならない。
この日はみんなが行かなくていい日。
ほっとしますよねえ~(^^)
このホッとする気持ち、安心感こそODの体を動かすことのできる「薬」かもしれません。

Re: Re: 無題 - みゆ

2018/06/07 (Thu) 08:53:57

nakko様

なるほど。
なんで休みの日は…とイライラしてましたが、確かに休みなら学校へいかなきゃという気持ちの負担から逃れられるから気持ち的に楽になってそれが体調に出てる感じなんですね
なかなか母や周りの目にはやっかいなあるあるですね…

Re: 無題 - チョコ

2018/06/07 (Thu) 13:57:14

みゆさんこんにちは
うちの子も平日は体調悪くて、休日は元気な事が多いですね。
でも最近は休日でも具合悪かったりします。
あと、運動会や修学旅行は元気にやってました。その前後は体調悪くても。

Re: Re: 無題 - みゆ

2018/06/07 (Thu) 16:45:40

チョコ様

確かにうちも運動会や遠足などは参加してます
朝起きるときは気持ち悪いようですが…
行事には参加できて通常の学校は行けない…
だから周りの保護者の方に誤解を招くんでしょうね…

休みの日や行事の時のあるあるがうちだけではないと知ってちょっと気持ちが楽になりました

Re: 無題 - nakko URL

2018/06/08 (Fri) 00:11:55

そうですね。
それが一層「怠け」「さぼり」と誤解される一因です。
しかし、これはメカニズム的にはきっちり説明がつく状態なのですよ。ホッとする気持ち。わかりますよね。。

親子関係。。 - とこMail

2018/06/07 (Thu) 15:50:48

起立性調節障害の娘との関係に悩んでます。
高校生の娘との相性が合わない。。
私はガサツで大雑把。。娘は繊細で神経質。。
私の話す声が大きいからうるさいといつも怒られます。
普通に喋ってるつもりなのに。。ちょっと興奮すると大きくなってしまい。。娘が切れて。。出かけようとしていても。。急に行かないってなります。。

こちらも機嫌損ねないように頑張ってるつもりなんですが。。心が折れます。。

Re: 親子関係。。 - 京香

2018/06/07 (Thu) 22:31:16

娘も気持ちのアップダウンが激しい方です。
更に朝は体調が悪いので余程のこと以外、話しかけはタブーです。
お嬢さんも体調が思わしくないのも一因かなと思います。
また外ではきっととても気を使われて過ごしてられるのでしょうからその反動でお母さんには甘えてしまいついそんな態度を取るのでしょうね。
…と頭では分かってはいるのですがね笑
でもお嬢さんが笑顔でおられるときはホッとしませんか?
笑顔の時間が少しずつ増えていって欲しいと私も日々願ってます。

Re: 親子関係。。 - nakko URL

2018/06/08 (Fri) 00:06:28

血を分けた親子なのになんで違うの?
私とこの長女も私とは違う性格。
なんで?どうして?
そんな風にずいぶん長い間思っていました。
親子なのに、姉妹なのに、夫婦なのにってね。
思う方も多いはず。
「違う」ははじめっからなんですよね。
「同じ」なんてありえない。
双子ちゃんだって「違う」んですもん。
自分と相手はもともと違うんです。
同性は特に「違うなんて」と思ってしまいがちなのかもしれませんね。
私ね、娘が20歳過ぎてはっきり気づきました。
「違って当然」って
この子はこの子の生きる道、私は私、それでいいのだって。求めることもやめて、「尊重」するようにしました。私と違う娘は「そう思うんだね」「「ふーんなるほど」そして感謝。「何かの時にはありがとう」を続けました。「違う」からって同じようにしなくてもいいと思いませんか?

早く寝させてあげたい。。 - とこMail

2018/05/31 (Thu) 08:27:33

おはようございます。高2の娘が。最近、毎日5時頃まで寝れなくて。。娘も、私も疲れてきました。
私は別室で寝てますが。。2時間起きぐらいに目が覚めて。。部屋を覗くと。。目を開けて。。ずっと寝れないより映画でも見ようと今朝は一緒に付き合いました。私は横で爆睡でしたが。。娘は今はゆっくり寝てます。。

どうすれば、この睡眠リズムから抜け出せるのか途方にくれてます。

5時に寝たので昼前には起こしますがなかなかスッキリ起きません。。

皆様どう乗り越えて来られたか教えて下さい。。助けて下さい。。

Re: 早く寝させてあげたい。。 - ウッキー

2018/05/31 (Thu) 17:22:48

とこさん。娘さんの昼夜逆転に戸惑われているのが伝わってきます。こちらの掲示板に書き込みがあるので起立性調節障害と診断されていることが前提として私の経験を書きますね。

起立性調節障害は、自律神経が上手く機能しない結果、朝が起きずらくなり昼夜逆転します。そして特効薬もありません。

睡眠リズムを娘さんが治療したいと希望されているのであれば受診している、先生に相談されるのが良いと思います。
娘さんはどうしたいと言われていますか?

>ずっと寝れないより映画でも見ようと今朝は一緒に付き合いました。
娘さんは、とこさんに一緒に映画をみてほしいと言われていますか?

高校になると単位のことがあるので心配だと思いますが、今はゆっくり休ませてあげる時期かもしれません。

Re: 早く寝させてあげたい。。 - nakko URL

2018/06/06 (Wed) 23:06:31

親心ですよね~わかります。

5時からは寝られているのですからよかったですね。
ただ学校に行く時間に起きないことが問題なのでしょうか。
人は寝なければと思うほど焦ってきます。寝なければならないけどもねられないとすれば、ルール違反しているようで余計に焦ります。ドキドキして、寝なければ、寝るをやらないと!
これは全く逆効果でますます目がさえてしまいます。
何も考えていない時ほどリラックスできて副交感神経がやってきますね。
いつか寝られたらいいくらいの気持ちで。
お母さんが娘さんが眠れないことにとらわれるほど、その思いが伝わっていませんか?

ダメ母です… - ゆずは

2018/05/25 (Fri) 19:56:58

初めて投稿させていただきます
中一の息子。5年生の終わりにODと診断され6年生は遅刻や休みをまぜながら、でも3学期からはほぼ欠席で中学も週一で遅刻で午後から行けるぐらいです
小学校の時もイライラしましたが中学になり定期テストや部活、進路を考えなきゃいけないようになったからか子供へのイライラが小学校の時より増え、学校へ行けない息子に怒鳴ったり泣きわめいたり自己嫌悪の毎日です
頭では理解してるつもりですが感情がついていかないというか…
でも理解してるつもりでもまだ受け入れきれてなくて認めれてないのかなと思います
行けなくても仕方ない、ゆっくりみようと思うときと、なんで行けないのか、テストの時など1日だけでもいいのになんで行かなきゃいけないときにがんばれないのか、と毎日感情がぐるぐるです
笑顔で接してあげないと思うのに普通に話をしてあげれなかったりと反省の日々です
小学校の担任はODに理解があり話も聞いてくれて病院の担当医にも電話をして話をして情報の共有をしてくれたりと信頼できた先生なのですが、中学の担任はいまいちピンときていないみたいで話をしても様子をみていきましょうかという感じで、私の気持ちのはけ口がないのもイライラと不安の原因かなとも思っています
早くふっきりたいなと思う日々です…

Re: ダメ母です… - ゆき

2018/05/25 (Fri) 21:27:39

ゆずはさん、はじめまして。

お子さんは、週一でも学校に行かれる…とても頑張りやさんでね。
だからこそ、ゆずはさんには、心の葛藤があるんですね。
ダメではないと思います。
大事な自分の子どもだからこそ、頭の理解に心の理解がついていかないんですよね。

私もかなり、自己嫌悪の毎日でした。
一年前に転機があるまで、子どもが小さい頃から、ずっとそうだったように思います。
私の場合は、子どもにあたってしまう感情の根源に、「子どもに勉強させなければいけない」という強迫観念がありました。

いえ、今もないわけではありません。
子どもがODを発症してしまい、「ねばならない」という思考が、自分にも相手にも悪影響だったということを学びました。

今は休むしかないんだと納得しようとしていても、ずっとゲームをしている子どもを見ていると、今は勉強する時期なのに…と思うこともあります。
私も、頭の理解に心の理解が追い付いていません。

発症当時、OD専門の病院の先生からは、
お母さんは、子どもを放っておいて、仕事にいきなさい
お母さんは、子どもを放っておいて、自分の楽しみを見つけて過ごしたらいい
と、言われました。
意味不明??でしたが、それで子どもが快方に向かうならばと、そうしています(笑)。

Re: Re: ダメ母です… - ゆずは

2018/05/25 (Fri) 23:04:14

ゆきさん

メッセージありがとうございます
「~させないといけない」というのは確かにあります。
学校へいかせないといけない、勉強しないといけない、部活にいかないといけない…いろいろあります。
一日中具合が悪いのを見ると休んでもしょうがないかと思えるのですが、夕方から元気になってきたりゲームをしてる姿を見るとやっぱり学校へいけるんじゃないかと思ったり…
あと、私が周りの目を気にしてるのもあるんだと思います。
特に近所の同級生のお母さん達。
休みの日は結構元気なのを知っているので気持ちを入れかえさせないと、とか来れないと困っちゃうよとかやっぱり言われるんですよね。
なるべく気にしないようにとは思ってはいますがやっぱり気にしてしまうことも。

私がもっと楽しく過ごせば笑顔が増えるかな?(笑)
気にして生活してみます!

Re: ダメ母です… - ゆき

2018/05/26 (Sat) 07:24:16

同級生のお母さん…普通の道を行くお母さん達ですね。

お子さんは見た目普通なんですね。
この状況を、端的に分かりやすく説明するのは、難しいですよね。
言われたことばは、気になって当然だと思います。

ODになっても周りの方と、うまくお付き合いなさっている方も多いとは思いますが、私は、完全にダメでした。

三年間程の日常生活では、同じような境遇の友達としか、ほぼ話さなかったですね。
普通を見聞きするだけで、自分の不安感が倍増するので、耐えられず、人に会わないように、目を会わさないように、避けていました。

今は、子どもとは関係ないところで、人間関係もできて、毎日誰かとは喋っています。

もし、ゆずはさんが、わかってもらいたいと思っていらっしゃるのなら、ピアネットアリスのパンフレットが、端的に分かりやすくこの病気の症状などがまとめてあるので、説明におすすめですよ。
もしよろしかったら、お取り寄せしてみてください。

Re: Re: ダメ母です… - ゆずは

2018/05/26 (Sat) 12:25:46

ゆきさん

いろいろアドバイスありがとうございます。
気にして言ってくれてるんだろうけど、親身になったつもりでもその立場になってみないとわからない、ということが子供がODになって学べたことです

冊子も見てみたいなと思います

Re: ダメ母です… - ウッキー(兵庫)

2018/05/26 (Sat) 23:45:54

ゆずはさん、こんばんは。

ダメ母と思ってるんですね。葛藤されているゆずはさんのお気持ちがよくわかります。私は、笑ってテレビをみている娘をみると、単語の1つでも覚えたら(怒)と思っていました。ときには娘に当たり散らし、そして将来のことを思うとどんどん不安になっていきました。

しかし起立性調整障害は、身体の病気で、脳血流が悪く単語1つ覚えるということもつらく、今まで普通にできていたことができなくなってきます。テレビをみて笑えていたら今日は調子がいいんだなって、(私はそう思うのに1年半くらいかかりました)
起立性調整障害の子供たちが親にしてほしいことは、みんなそろって「何かあれば声をかけるからとにかく放っておいてほしい。お母さんは自分のために時間を使ってほしい」といいます。
ゆずはさん進路はなんとかなります。
うちは、中学3年間ほぼ不登校で、通信制高校に進学し今大学3回生です。

当時は、出口の見えないトンネルの中にいるような心境でした。色々心配なこと、不安なことがあると思います。
その時にはどうぞこの掲示板に今回のように書き込んでください。
経験したお母さんからのアドバイスがもらえると思います。
私もこの掲示板で助けられた一人です。
ゆずはさん、ひとりじゃないからね

Re: Re: ダメ母です… - ゆずは

2018/05/28 (Mon) 08:35:53

ウッキー様

メッセージありがとうございます
私もテレビやゲームをしている息子を見るとまだイラッとしてしまいます。
時々元気に遊べてるのは調子がいいからよかったとも思えますが、まだイラッと比率の方が高いので未だ未だですテントが

本当に暗いトンネルの中に入り込んでいるような感じです。
でもいつかは抜け出せるのかなぁ…
まだまだ遠いいつかに思えてなりませんが。

一人じゃないよと言ってもらえて涙が出てきました。
なかなか周りに同じ状況のお子さんがいなくて気持ちの吐き出しぐちがないので…
またここにおじゃまさせてもらうかもしれません

Re: ダメ母です… - nakko

2018/05/28 (Mon) 20:23:43

ゆずはさん、わかるわかるー!
いらっとして当たり前だよ!
私もたくさーんいらっいらっしましたよ(^^)
そんな自分も自分で。
ごめんね、あとからいってみて(^^)
なんども親もね、ごめんねがいっぱいだよ!

Re: Re: ダメ母です… - ゆずは

2018/05/28 (Mon) 21:10:39

nakkoさん

メッセージありがとうございます
そう言ってもらえてちょっとうれしいというかほっとするというか…
わかるっていう一言がなによりの寄り添いの言葉です。

親もごめんね、でいいんですよね。
まだまだごめんねがたくさんになりそうですが、少しでも子供に寄り添えるような親になりたいです
ありがとうございます😊

辛い毎日です。 - なか

2018/05/10 (Thu) 06:19:01

高1の男子です。中1の2月に発症して、中3の8月にはだいぶ良くなってきていたのですが、受験のストレスなどからか今度は重症になってしまい、行きたかった高校に合格して一週間楽しい生活を送っていました。その高校は体育が厳しいとこでちょっとしたミスですごく怒られてしまってまた学校に行けなくなってしまいました。保険調査表とかにこんな症状なのでと主治医の先生に言われた通りに記入したり、学年の主任の先生や養護の先生にも前もってこんな状態だと説明しておいたのにこんなことになってしまい悔しくて毎日つらい日々を送っています。子供は友達とかいるので学校に行きたくて仕方がないのに行けない。私も前向きになれなくなってきました。こんなのではいけないと思いながらもなかなか出来ません。辛いです。

Re: 辛い毎日です。 - nakko URL

2018/05/10 (Thu) 23:33:07

息子さん高校へ進学なさったのですね。
それはがんばられた息子さんの成果ですね!
体調がすぐれない中学時代も過ごしながらも。
一週間頑張ったけれども、きっかけがあって行けなくなってしまったのですね。
ご体調はいかがですか?

Re: Re: 辛い毎日です。 - なか

2018/05/11 (Fri) 06:29:40

返信ありがとうございます。
頭が頭が重くだるいようです。学校へ行ってもボーッとしているだけやから行けそうにないと言っています。やはり夕方ぐらいになると元気になってきてよくしゃべるようになるので明日は行けるかなとつい期待してしまって…この期待が息子にとっては辛いことなんだろうとわかってはいるのですが。

Re: 辛い毎日です。 - nakko

2018/05/11 (Fri) 09:36:46

なかさんは、おこさんの訴えに耳を傾けることもできてるし、夕方元気が戻ってよくしゃべる、ってことは、なかさんとも会話できている。お母さんには話したいと話してくれてるんですね!親子の関係としてみたら、すごくいい関係できてますね(^^)
なかさんは、元気がもどり、そのまま朝にも発揮してもらいたいと願ってしまうことと、やはり起きてこない現実にまだまだ理解と納得ができず苦しんでおられるんですね。
その様子がまさに起立性調節障害。
その病に向き合わないといけない朝は辛いですね。
お辛い気持ちわかります。
この掲示板をみてくださってる経験者のママさんはみなさん、うなづきとエールをなかさんに送っているはずです!
無理させなくていいよ。
今は。
身体は今意味があって起きない選択してるだけ。
すやすやとのんきにしてるように見えるだけ。
高校の単位はありますが、いざとなっても道はちゃんとあるからね。

Re: Re: 辛い毎日です。 - なか

2018/05/12 (Sat) 10:36:27

nakkoさん
ありがとうございます。涙が出てきました。でも、私はそんないい母親ではありません。学校の対応が悪かったからやとか、ちゃんと書いてあったのにとか学校を責めています。それにゲームばかりしている我が子を見てゲームばかりしているから学校に、行けないのだと責めています。こんなのだから余計に悪くなるというのはわかっているのですが、感情を抑えることが出来ません。子供の方がつらいのに。みなさんはどうされているのですか?あまり話しかけない方がいいのでしょうか?

Re: 辛い毎日です。 - ひらめっち(大阪)Mail URL

2018/05/15 (Tue) 20:08:12

はじめまして。
なかさん、こんにちは。

私も自分の感情を抑えきれずに子供にたくさん、あたってきました。
その後とても後悔して悲しい気持ちになりました。

学校に行けない事の何が悲しいのだろう?
何が不安なのだろう?
ゲームをしていると何で不安になるのだろう?

自分に自分の気持ちを問いかけてきました。

正直、嫌な先生もいると思います。
とても悔しい気持ちになることもあります。
我が家の場合は、子どもと一緒に、
「ほんま先生分かってくれへんなぁ!!」
と愚痴を言い合っています。

大人だって職場で嫌な事があったら愚痴りたくなりますもの。
愚痴っている間に気持ちが落ち着いてくるかもしれません。

Re: Re: 辛い毎日です。 - なか

2018/05/16 (Wed) 16:58:56

ありがとうございます。なかなか前に進めないこの状況にイライラしたり、クヨクヨしたりして過ごしています。私は仕事に行ってこの現実から少し離れることが出来ますが、子供は置いてきぼりなのかなとか、友達も離れていってしまうのではとか思ったりしています。ほんまに辛いですね。ぼちぼちいかないとあかんのになかなか笑えないし楽しくない日々です。もう少ししたら元気を出さなくちゃいけませんね。



この前ゆきさんもメッセージをくれていたのに返信出来なくてすみません。どう返事していいのか悩んでいるうちに、日が過ぎてしまい何もできませんでした。ごめんなさい。

Re: 辛い毎日です。 - ゆき

2018/05/16 (Wed) 20:14:50

なかさんに読んでいただけたら、削除するつもりで、ぶっちゃけたので、大丈夫です。
私も、平常心を取り戻すまで、長い時間が掛かったのに、色々言って困らせちゃったなぁと反省しています。

子どもは、自分の人生ですからね。
辛いですよね。

うちの場合は、中学は行けませんでしたが、通信制高校に通うようになって、やることはやっている!と思うようになったのか、穏やかにゆったりとした毎日を過ごすようになりました。

辛いけど、今、しんどいから、普通にはがんばれない、休むしかないと思っているんじゃないかなぁと思います。

置いてきぼりかもしれないけど、元気になったら、勉強も、楽しい時間を分かち合う友達もできると信じています。

私も、未だに、自然に吹き出して笑うことはありません。
笑えるようになりたいとは思いますが、思ってできるものではありません。
ありのままに。ぼちぼちで(^^)。

Re: Re: 辛い毎日です。 - なか

2018/05/17 (Thu) 21:57:40

ゆきさんありがとうございます。
私は少し落ち着いて次を考えていこうかなと思えるようになってきたかなと思ってます。でもね、やっぱり学校には言いたい。こんな子もいるのだと。今後また同じような事が起こるかもしれないと思ったら悔しくてなりません。うちの子のためだけじゃなく未来のために。かっこつけすぎかなぁ?(笑)

Re: 辛い毎日です。 - ゆき

2018/05/18 (Fri) 09:24:18

いえいえ、言いたいことは、お伝えください(^^)。
かっこつけましょう!

この病気は説明が難しいですよね。
ちょっと話したくらいでは、なかなか理解してもらえない。
症状も、出来ることも、人それぞれですし。

私は、不登校中の中学生の下の子の担任の先生には、ピアネットアリス発行のパンフレットと冊子をお渡しして、プラス、うちの場合はこういう症状があります、と付け加えて説明しました。
そのお陰か、担任の先生のお人柄のお陰か、こちらの痛みを理解した上で接していただけていると感じています。
子どもは、学校に行けていないにも関わらず、先生を信頼しているように思います。

もしよろしかったら、パンフレットと冊子をお取り寄せしてみてください。

Re: Re: 辛い毎日です。 - なか

2018/05/20 (Sun) 11:47:32

ゆきさん

ありがとうございます。体育の先生と会いましたが私も口下手ですし、あちらもこんな対応がなれているのか腹立つ位に言いくるめられてしまいました。結局はあちらにしたら普通に話をしただけで、こっちが勝手に体調を崩しただけというような感じにとれました。悔しくて悔しくて。

Re: Re: Re: 辛い毎日です。 - 京香

2018/05/20 (Sun) 16:04:46

横からすみません。

娘がこの3月ギリギリ全日制を卒業しました。
学年全員でお子さんのODは共有してますって言われていましたが子供に一撃を与える先生はおられます。高3の1学期末はそれで嘔吐、吐き気、食欲不振が2週間ほど続きかなり心配しました。
また体育の先生に関してですがわたしもストレスとOD悪化のメカニズムについて説明しましたが見かけは普通に見えるODっ子は元気な先生には理解し難いようで
本人の心にグサリと刺さる言葉をよく頂きました。
そんな時は子供に『先生、信じられない…ひどいね…貴女はこんなに頑張ってるのに』と言い本人の気持ちを必要以上にダウンさせない様必死でした。
言い過ぎるとその先生が大嫌いになるので難しい所です笑
私1人で行きましたが学年主任と教務主任に面談に呼ばれて朝登校して体調が悪くなったら保健室利用してまた授業に戻る…これが全日制高校ですと言われました。
おっしゃる通りですとしか返す言葉がありませんでした。裏を返せばそれが出来なければ全日制では過ごせないという意味ですから。

しかし私達母娘が3年間頑張れたのはODの娘を理解しようと寄り添い支えてくださった先生に高2で出会えたからです。

なかさん、息子さんはまだスタートラインに立たれたところです、これからです。
息子さんの学校にもきっと理解してくださる先生がおられるはずです。
なので欠課字数超えない程度に体調と相談されながら過ごして下さい。

Re: Re: Re: Re: 辛い毎日です。 - なか

2018/05/21 (Mon) 21:39:37

京香さんありがとうございます。
そうなんです。単位を取れなかったら進級出来ないって言うのはわかってるんです。でも体育の先生に普通に注意したと言われても、すごい威圧感があるじゃないですか。それにやられてしまうのだと思うのです。私が一人ヤバイヤバイと焦っています。それが子供に通じてしまっているのかもしれません。私一人落ち込んで泣いてダメですね。

Re: 辛い毎日です。 - ゆき

2018/05/23 (Wed) 23:17:44

うちは中学校から行っていないので、学校のことについて、なかさんに掛ける言葉が出てこないのですが、なかさんの焦りは、中学校に行けない日々に味わった強い不安感に似ている感情なのかなぁと想像しています。

吹っ切れる時まで落ち込みは続いたのですが、確かに、私が楽になりはじめてから、ようやく、子どもの体調や雰囲気など変わり始めたように思います。

中学校は通ったので、基礎学力はついています。
大丈夫!焦らなくても大丈夫!
進級できなくても、道はあるから大丈夫!
と思います。

うちはどうにかなってないので、説得力ないですが(^o^;)

Re: 辛い毎日です。 - nakko

2018/05/23 (Wed) 23:33:40

そう、そうなんですよねーゆきさん。
私が楽になった頃から、子どもが、、
よく聞きます。
ほんとの話。
と私は思っています(^^)

Re: Re: 辛い毎日です。 - なか

2018/05/24 (Thu) 18:27:25

ゆきさん、nakkoさんありがとうございます。
うちの子は、小学校は地獄だったと言ってました。中学校で初めて仲のいい友達が出来たんです。その子と同じ高校、クラスになれてすごく喜んでいたんです。これから高校生活を楽しもうというときにこうなってしまいました。だからうちの子はすごくこの高校にこだわっているのだと思います。それを聞いていたので私も同じ思いでいました。でも高校の体育の先生に会って少しずつ気持ちが変わってきました。子供はまだ納得出来ないと思いますが、他の道もあると思うようになってきました。何となくですが、今話題のアメリカンフットボールのあの監督のようなイメージです。結局は靴下を履き間違えたお前が悪いみたいな言い方をされたような気がします。まあ、間違ったうちも悪いのですけど。なんか次々と愚痴みたいになってきました。すみません。

Re: 辛い毎日です。 - ゆき

2018/05/24 (Thu) 22:32:32

仲のいいお友達出来たんですね。
うらやましいです(^^)。

なかなか、納得はできないですよね。
本人がどうしたいか考えて、納得して、進む道を選ぶ。
…体調の悪い時に難しいお題ですが、そうなんじゃないかなぁと思います。

悔しいお気持ちは、想像できます。
私も、上の子の中学校で、辛い思いは経験しました。
でも、下の子の担任の先生は、子どもを理解しようとしてくれているし、人として扱ってくれています。
不幸中の幸いです。

なかさんのお子さんの高校にも、きっといい先生はいらっしゃると思いますが、こちらから先生は選べませんからね。
難しいですよね。

Re: Re: 辛い毎日です。 - なか

2018/05/25 (Fri) 21:22:35

ゆきさんありがとうございます。
そうですよね。いい先生に巡り合いたいです。

どうしたらいいか分からない - なず

2018/05/08 (Tue) 06:41:17

中2の息子が起立性調節障害と
診断を受けて半年くらいです。この冬から、休みがちで、新学期から半分以上休んでます。行っても遅刻…

どうしたらいいかもうわかりません…
助けてほしい…

Re: どうしたらいいか分からない - nakko

2018/05/08 (Tue) 08:09:47

半年、なんで、まさか、毎日続く不登校に疲れ果てていらっしゃるんですね。
辛い辛い朝だと思います。
どうしたらいいかわからない。
私にもそんな時期はありました。
苦しい時ですね。
お子さんは朝起きにくいが、目立つ症状ですか?
気分がよいときはどう過ごしておられますか?
気分が良い時はおかあさんと話せていますか?

なずさんへ - ツインズ+ワン

2018/05/08 (Tue) 23:12:42

今とても辛いんですね
でも、お子さん自身が一番辛いはずです

まずは、お母さんが冷静になれるような方法を考えてみませんか?

起立性調節障害のことを話し合えるような仲間はいませんか?

このアリスで何が辛いのか、何を必要としているのかぶちまけてみませんか?

酷な言い方かもしれませんが、先の見えない病気との闘いです
長期戦になるかもしれません

まずは、お母さんがゆとりをもてるような環境をつくりましょう

お母さんの感情は子供にも影響すると思うんです

お母さんがでんと構えていると子供も安心すると思うのです

Re: どうしたらいいか分からない - なず

2018/05/09 (Wed) 14:52:19

nakkoさん
息子は昔から口下手で、思っていることを言うのが苦手です。今も、どこがどうしんどい、どんな状況か、なかなか話してくれません。
朝は起きにくいです。目覚めても、「しんどい」と言って、ダラダラ。学校へは「行けない」と言ってます。
5月はほぼ毎日休んでいます。
気分のいい時は、ゲーム、スマホ、YouTubeですね…。

Re: どうしたらいいか分からない - うさこ

2018/05/09 (Wed) 16:52:45

なずさんへ

とってもお辛いお気持ち分かります。
うちも、中2で発症した息子がいます。
なんとか今年、大学生になりましたが、病気のことがよく分からない最初の1年ほどは、本当にどうしていいか途方にくれる毎日でした。

いつか少しづつでもトンネルからは抜けられる日がくると思います。
でも、今、どうしていいか分からないですよね。

息子さんが、しんどい、学校へは行けないっていう言葉が、今の体調、そのものなんだと思います。

うちの息子もそういうことを言葉にすることを考える事も出来ないくらい、頭も働かなかったし、倦怠感もひどかったようです。

でも、よく、よかったと聞くのは、ゆっくり休ませてあげて、という言葉です。
焦ってもストレスがたまって、よけい体調にはよくないみたい。

ただ、私はなかなか理解できませんでしたけど、今は、大切なことだと思います。

症状はいろいろだと思いますが、倦怠感が強かった息子は、カイロプラクティックや整体で、体を軽くしてもらってきたのが、一番よかったです。対症療法ですが。

なずさんも、同じODのお子さんを持つ方とお話できる場があったらいいですね。ちょっとは元気がでるかもです。
私は、そこで、いろいろな情報をもらえました。

Re: どうしたらいいか分からない - nakko URL

2018/05/09 (Wed) 23:47:00

話すの苦手・・そうですよね。
男の子はこの時期特に・・話さないんだった。
自分の気持ちはもちろん、思いを言葉に変えることが難しい思春期なんですね。
しんどい。これは本当の体調であり訴えです。
しんどいと言っていれば、休んでいいと思います。
私もね、休むということに罪悪感をもってましたから、お気持ちはよくわかります。
けれどもね、やっぱりね、無理やりはやっぱり無理やりの結果しか生まないです。
しんどい時は休んでいいのですよ。
無理していたら心身が疲れてしまうからね。
中学時代、休んでも道は必ずあります。
なんとかなります。
一緒にそのときに考えましょう。
その間、お母さんのこと助けたいと思っています。

Re: どうしたらいいか分からない - 日々草(富山県)

2018/05/11 (Fri) 10:10:59

なずさんへ
辛いよね~。
この先どうなるのだろう・・・。
このままだと高校はどうなるのだろう・・・。
この子の将来は、どうなってしまうのだろう・・。
なぜ、こんな事になってしまったのだろうか・・・。
自分の育て方が悪かったのだろうか・・・。
なぜ、なぜ、なぜ・・・。
こんな思いが、一日中心を支配し、胸が苦しくなりますよね。

でもね、一番辛いのは、お子さんです。
お子さん自身も思うようにならない自分に悩み、不安を一杯抱えておられる事でしょう・・・。

そんな時、大きな息をすって、少しずつ少しずつ息を吐き出しましょう・・。

 急用が入りました。この続きは、午後から書かせてください。

Re: どうしたらいいか分からない - 日々草(富山県)

2018/05/11 (Fri) 17:09:17

私の机の前の窓ガラスに、こんな言葉を書いて張っています。セロテープが劣化して紙も黄ばんでいますが、捨てきれずにいまも眺めています。
「I like you just the way
 you are]
これは、「そのままのあなたが 好きなんだ」という内容です。
 
ありのままを受け入れるということです。
子供自身は何も変わらないのです。

無理をさせない・・。無理をしても無理をした結果しか残らない・・。なお、子供の心身が弱っていきますよ。

休ませてあげてください。
心と体がSOSを発しているのです。

道は、いっぱいあります。一つではありません。
自分の不安を子供にかぶせないでくださいね・・・。

あせらずにいきましょう。
大丈夫ですから・・・。

この掲示板で吐き出されたらいいと思います。
吐き出す場が必要です。
弱い自分をさらけ出していいのです。もともと強い人などいませんから。

螺旋階段を上るように良くなっていくように思います。
時間は、かかるかもしれませんが、少しずつ少しずつ良くなっていきますよ・・。

最後に僭越ですが、親自身が起立性調節障害という病気をよく理解する事だと思います。

理解しないで、現象だけをみて接していると親にも理解してもらえない子供は、二重の苦しみを味わう事になります。
私の失敗がお役にたちますように・・・。


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