ピアネットAliceの掲示板

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起立性調節障害(体位性頻脈症候群)とよく似た症状の病気 - しょうママ URL

2018/08/13 (Mon) 18:06:10

初めまして。
皆さんに是非知って頂きたい病気があります。
それは、脳脊髄液減少症(漏出症)という病気です。
起立性調節障害のうちの体位性頻脈症候群(POTS)と非常によく似た症状の病気です。

息子は、頭痛、めまい、倦怠感など、明らかに具合が悪いのに、検査では異常が見つからず、大きな病院、専門の病院、そしてまたもっと大きな病院…といくつもの病院で検査をしました。
そして起立時に頻脈になる事が分かり、一度はPOTSと診断されました。
しかし医師に確認したところ、脳脊髄液減少症かどうかを見極める為の検査をしていないので、その可能性は否定できないと言われました。
一般的な病院では行われていない特別な検査の為、専門の病院へ紹介状を書いてもらい検査をする事にしました。
検査と言っても入院をして腰に針を刺して行う検査なので、とても気軽にできるものではありません。
ただ、色々調べたところ、息子の場合は脳脊髄液減少症の可能性が捨てきれず、検査をしてもらう必要があると判断し検査を受けました。

実は、医師からの提案ではなく、こちらからの希望で検査をしました。
脳脊髄液減少症の患者さん達は、本人または家族が調べて、その病名に辿り着く人が非常に多いそうです。
それだけ一般的ではないと医師にすら思われている病気のようですが、尻もちやクシャミでもなる事があるそうです。
交通事故で、むち打ちが治らないと思っていたら、そうだったという方も多いと聞いています。
もちろん、脳脊髄液減少症ではない方が大半だとは思いますが、病気について知っていただく事が非常に重要だと思っています。
そして、起立性調節障害の方だけではなく、長年病名が分からず、あちこちの病院に通われている方がもし周りにいらっしゃいましたら、念のため、脳脊髄液減少症という病気がある事をその方に教えてあげてください。
人によって、本当に多岐にわたる様々な症状が出るので、心の病と診断され、薬漬けになってしまう方も中にはいるそうです。
そんな悲劇を起こさない為にも、この病気を周知する事が大事だと思います。

通常のMRIで異常がなくても、腰に針を刺して行うRI脳槽シンチ、CTミエロといった検査で判明する事もあり、息子もそれで判明し治療をしました。
頭頸部のMRI、より詳しく見られる造影MRIも他の病院でしましたが、脳脊髄液が漏れていたのは腰だったので、どちらにしても分からなかったと思います。
息子は事故にあってはいませんが、後頭部から首の辺りを打った事があり、そのときは数日痛い程度でしたが、その1~2ヵ月後から3週間以上も微熱が出て、倦怠感もありました。その後も、頭痛、めまいなど、おかしな症状が続発しました。
ある時を境に症状が急に出る、というのも、脳脊髄液減少症と起立性調整障害の病気の見極めになるかもしれません。

ところで、息子は治療をしましたが、回復までには時間がかなりかかりそうです。
というのも、脳脊髄液減少症も、まだまだ治療方法が確立されていないからです。
一度の治療で治る方もいるそうですが、2回、3回と治療される方も多く、半年、1年、数年、十数年…と長い時間ゆっくりかけて回復していく方も多いようです。
回復具合は、かなり個人差があるみたいです。
ですが、15才以下の方の改善率は高く、発症からあまり日がたっていない方が治りやすいそうです。
そういった意味でも、今の治療で改善しない場合は、早い段階で似たような症状の病気を知っておく事は、大事だと思います。
息子も脳脊髄液減少症という病名に辿り着かなければ、今でも効かない薬をあれこれ試していた事と思います。

情報を求めていらっしゃる方の参考になれば…とブログを書き始めました。
少しでも参考にしていただければ幸いです。

https://ameblo.jp/pomechan3/

長文につき失礼致しました。
末筆となりましたが、皆様のご回復を心よりお祈りしています。

どうしたらいいか分かりません… - めぐMail

2018/08/06 (Mon) 17:05:23

初めて投稿させて頂きます。
高校二年生の娘がおそらく起立性機能障害ではないかと疑っており、調べるうちにこちらに辿り着きました。
一年生の頃から朝は苦手で、いつも遅刻ギリギリで間に合わないと車で送って!と暴れる始末。
勉強は苦手ですが、それでも良い友達に恵まれ、一日も休まず通っていました。
それが、二年生になってから、頻繁に遅刻や休むようになり、原因は数人の男子から嫌がらせを受けていたことなのですが、それを私が知ったのは娘が耐えかねて打ち明けた、5月末のことでした。
味方の友達はたくさんいましたが、やはり女の子が数人から嫌がらせを受けるなんて怖かったろうと思います。それを知らず、私は毎日学校へ行かせようと怒っていました。
原因を知ってからは、強要はしませんでしたが、本人が卒業の意思はあったため、テストは行かせました。
それも、とても苦痛そうでした…。
7月はほとんど学校へ行っていません。
大好きだった部活も起きられず、全然行っていません。
夏休みは午後から遊びにいったり、イベントなどは朝頑張って起きて行っています。

毎日、明日は部活行くから○時に起こして、など言うので、私も期待して起こすのですが、結局起きません。
嫌がらせによる登校拒否から、起立性機能障害になってしまったのでしょうか?

心療内科やカウンセリングは嫌がります。内科で血圧測ってもらおう、と言っても拒否なので、正確な診断を受けられません。
でも、症状がほとんど当てはまるのです。

何が辛いかと言うと、卒業する意思があり、卒業後の夢もある状態なのに行けないということです。
学校なんて辞めたい、行きたくない、というのなら、そうしてやれるのに、行きたいのに行けない状態が可哀想で見てても辛いです。友人からも怠けていると思われているようです。

どうしたら、娘が自身の不調と向かいあい、前向きに進めるようになるでしょうか?
今はやりたいようにさせた方がいいのでしょうか?

なるべく家では落ち着けるようにしていますが、こちらのストレスが半端ないです。
もう、どうしたらいいのか分かりません。
とっても疲れています。

Re: どうしたらいいか分かりません… - nakko URL

2018/08/07 (Tue) 16:12:42

めぐさま
遅くなりました。めぐさん自身のストレスが半端ない・・大丈夫ですか?
いろいろとご心配が尽きずに疲れておられるのですね。
娘さんの朝起きがしにくく学校に行けない状態の日も多いのですね。ただ今は夏休みで、午後から遊びに行けたり、イベントに行けたりされているとのこと。
まずは外に出たり、楽しめる環境で過ごせる日があるってことは娘さんにとってもほっとうれしいときでしょうし、帰っても笑顔が見受けられたりお話もはずんでいるのではないでしょうか?
まずは夏休みはゆっくり過ごしていいと思います。

めぐさん、高校は単位があるし進級にご心配のことでしょうね。子どもは将来がありますから、やりたいことに向かっていってほしいと思うのは親心、当然のことです。
けれど、親の思うようには運ばない状況に、不安がぬぐえない。ご心配ですね。
すると余計に目が離せないし、2学期からのことも気になりますね。

けれど、今は夏休みです。
まだ来ぬ心配は少しおいておいて、娘さんもめぐさんもこの暑い中ではありますが、気分を変えてみることはできませんか?
娘さんが朝起きができるようになるか、学校に行けるかは今はわからないですし、めぐさんと娘さんとリラックスの日を多く作るということは、めぐさんや娘さんのリラックスを促せるので体にはいいと思いますよ。
がんばらなくっちゃ、しなくっちゃ、に追い立てられていると
体は休まないとと指令します。それこそ本末転倒です。

めぐさんを応援していますので、いつでも書いてくださいね。






Re: Re: どうしたらいいか分かりません… - めぐMail

2018/08/09 (Thu) 18:35:58

温かいお言葉、ありがとうございます。
夏休みは部活があるのですが、何があっても部活だけは行きたい!という子だったのですが、多く休むうちに、それも行きにくくなったようで、本人も辛いようです…

きっと、学校休んでるのに遊んでいることを良く思わない子もいるでしょう。でも、家から出てくれることが、今は嬉しく思います。もっと遊べ~って思います。

やきもきする毎日ですが、娘と二人で出かけることもあります。何も気にせず、そういう時間を今は大切にしたいと思います。
まだ来ない二学期のことは、その時になったら考えるようにします!

Re: どうしたらいいか分かりません… - nakko

2018/08/10 (Fri) 10:18:18

そうですね。もっと遊べ〜!でいきましょう。
心に遊びたい気持ち、楽しみたい気持ちをもてるように過ごしてみてください。
私がそうしていてもお母さんはいいと見ていてくれている。という安心感をもたせてあげてください。
まずはそこからです。
部活も勉強も進級も気になりますが、すべてはお嬢さまが行動なさることですから。
少しづつ親も任せていいと思いますよ。
私たち親は応援してあげることしかできないですからね。
そして疲弊したらお母様を支えたいと思います。

Re: Re: どうしたらいいか分かりません… - めぐMail

2018/08/10 (Fri) 18:16:52

そうですよね、娘も何も考えてない訳ではないので、もう少し本人に任せていいですよね。
今は娘が落ち着いていられるよう、私自身も楽しく過ごしたいと思います(^_^)

Re: どうしたらいいか分かりません… - nakko URL

2018/08/11 (Sat) 09:48:32

「赤ちゃんは肌を離すな」

「小さい子どもめは肌を離せ手を離すな」

「少年は手を離せ目を離すな」

「青年は目を離せ心を離すな」

という教えがあるように私たちも少しづつ
変化していいと思います(^^)
たとえ、起立性調節障害であったとしても

お母さんご自身に目を向けて楽しむことで
楽しそうな母を見て安心する。
ってこともあります。
「お母さん楽しそう」は自分の事で迷惑かけている
かも、と心痛めているとすれば 安心 に繋がる大きな
要素にもなるようです(^^)

共働きの方はどうされていますか - あきのすけ

2018/06/28 (Thu) 07:59:31

こんにちは、初めて投稿します。

息子が1年ほど前に起立性調節障害と診断されて、軽度のまま様子を見てきたのですが、小5になった今、春から悪化してきて困っています。

朝起きられないだけでなく、目眩や頭痛、吐き気がひどくて休むことが増え、午後にも目眩や吐き気で保健室にお世話になることが増えてきました。症状が本格的になってきたということなんだろうと思います。

いろいろ本を読んで登校を強制してはいけないと分かっているものの、共働きでそう簡単に親は休めません。夫は7時前に家を出るし、私も7時過ぎには出ないと間に合いません。

1人で過ごさせるのも心配だし、本人も1人は嫌がるし、近くに私の両親はいますが働いており、朝7時に突然行けない、ということになっても対応が難しいです…

両親ともに働いている方は、どんな風に対応されているのでしょうか?
経験を聞かせてもらえたらありがたいです。

Re: 共働きの方はどうされていますか - nakko URL

2018/06/28 (Thu) 23:06:10

まだ小学生ですから、長時間のお一人はご心配と思われているのですね。

>登校を強制してはいけないと分かっているものの、共働きでそう簡単に親は休めません。
お気持ちお察しいたします。

ご近所のお顔見知りの方などはいらっしゃいますか?
同級生のママ友さんとか、
周囲の信頼できる方に、何かの時の見守りをお願いしておくのもいいのでは。
そしてお子さんにとっても貴重な一人(自立)でもあり。
やっぱり学校は自分のためにあったほうがよいかなと思います。

Re: 共働きの方はどうされていますか - いっしーMail

2018/06/29 (Fri) 21:18:30

あきのすけさん こんにちは。
小学5年生一人でというのは、御心配ですね。お気持ちお察しします。
ウチも共働きでした。中学生だったので一人でおりました。ODの話をしていたママ友がそれとなく気にかけて下さったのは助かりました。何かの時に頼めるのは心強かったです。
これは役に立つかわからないですが、小学生低学年の時にファミリーサポートという公的サービスを利用して学童後預かってもらっていました。もしかしたらサポートの方法もあるかもしれませんね。

Re: 共働きの方はどうされていますか - あきのすけ

2018/07/01 (Sun) 07:57:10

>nakkoさん

ありがとうございます。
そうできたら良いのですが、そこまで頼めるような近所のママ友も皆働いているので、難しいです…。
想像力というか、妄想がたくましいタイプで、1人でいるのは本人が1番嫌がります。(家を出るまでは妹と一緒なので、親が先に出ても問題ありません)
それでも木曜は休ませて、何度か自宅に電話しましたがやはり「1人が怖い」と言うので、実家の都合がつく頃に迎えに行ってもらいました。

調子が良ければ登校できるので、朝に突然「今日はやっぱり無理」と言われると対応できなくて1番困ります。それが親が家を出た後では、行けたかどうか電話しない限りはわかりませんし。

体調の悪さの程度もその時で違うので、これくらいならいけるでしょ、と親が思ってしまうのも良くないのでしょうね。もともと甘えたがりで大したことなくても大げさに言うきらいがあるので、いまいち辛さをわかってあげられない部分もあります。

いざという時のために、カップラーメンやパン類は常備していますが、もう放置して休ませちゃって良いものなのか、とも思いますが、どう過ごすかわからないとひたすらゲームして過ごしそうだし…。そこは信用するしかないのかもしれませんが。

Re: 共働きの方はどうされていますか - あきのすけ

2018/07/01 (Sun) 08:06:03

>いっしーさん

ありがとうございます。
やはり皆さん、一人で休ませているのですね。

本人が怖がるのもありますが、途中でさらに悪化するようなことがあったら、と思うと親も不安になります。

ファミリーサポートの件も、ありがとうございます。
ただファミリーサポートは、契約の上で決まった日程でしか利用できず、突発的な事態には対処してもらえないので、今のところは考えておりません。
でも継続的に休むようになってくると、そういう選択肢もあるかもしれませんね…。

診ていただいている病院でも、この悪化についてもう少し相談してみようかと思います。

ありがとうございます。

Re: 共働きの方はどうされていますか - あい (兵庫)

2018/07/03 (Tue) 23:38:50

あきのすけさん、初めまして

一人で置いて行くの心配ですよね うちもそうでしたよ

うちは小6の11月に起き上がれなくなり、
最初は、時間休や半休を取って保健室に送って行ってました。(教室には入れなくなっていたので)

どうしても休みが取れなかった時は、夫に休んで貰いました。起き上がれない状態を実際に見てもらう事が出来てよかったです。

12月にはODと診断され、冬休みをゆっくり過ごしました。

3学期に入る前、有休もどんどん減っていくので家族で相談し
学校に行く時に、保健室の先生に本人が電話をする
と決めました。
3学期の始業式に、保健室の先生にお願いしました。

次の日、14時過ぎに登校したそうです。
私は、「私が一緒じゃないと午前中に行けないんや」と思ったのですが、
教頭先生に
「お母さん、彼はちゃんと来たじゃないですか。休もうと思ったら休めたのに。1度決めた事は続けましょう」と言われました。

しんどいのに用意をして、ランドセルを背負って歩いて行ったんやなぁと思うと切なくなりました…

そんな感じで、行ける時は電話をして登校し、無理なら家に居てました。中学校も同じ様にしてましたよ。

息子の場合、小2で学童を辞めてしまって放課後は遊びに行ったり家に居たりだったので、一人は少し慣れていたのかもしれません。

でも息子も私も一人っ子で妄想は豊かなので、息子さんの気持ちも分かります。テレビはずっとつけっぱなしですよ(笑)チャイムがなっても出ませんし、即電話かかって来ました。あと、ゲームもずっとしてました。

当時、診て頂いていた病院の先生に
「仕事はいつでも辞められるから。今辞めたら、彼は自分のせいだと思うし、お母さんは、子どものせいで辞めたと思ってしまう」と言われました。

仕事に行くと、子どもの事が気になるけど少し離れてみると冷静になれるし、気分転換にもなりました。

だいぶ長くなってしまいましたが、あきのすけさんと息子さんにとっていい方法が見つかるといいですね。












Re: 共働きの方はどうされていますか - あきのすけ

2018/07/10 (Tue) 15:11:07

>あいさん

はじめまして。
お返事が遅くなり、申し訳ありません。

皆さん、書き込んでくださってありがとうございます。
とても心強いです。

お子さんのこと、午後からでも学校に送っていかれてたのですね。また一人でも保健室登校できる状況を、学校側がプラスに受け止めてくれたのですね。
良い先生がいてくださって、お子さんにとっても本当に良かったですね。

まだ学校へ行かせたいと思ってしまっているのは、私自身が、息子の状態を受け入れ切れていないのでしょうね。
今のところは遅刻では行けず、一日休んでしまいがちです。

そして何度言っても、寝る前にゲームをしたり、タブレットの画面を見てしまって余計寝付きにくくなってしまうので、本人の自業自得だろうと言いたくなってしまいます…。


昨日、今日とまた朝が辛かったようで、休ませようかどうしようか、また悩んでいました。
夫も息子の状況をわかってはいて、朝起こすときに声をかけたり体をさすったり、光が入る部屋に移動させたりしてくれています。

話を聞くとおそらく夫も似たような体質だったと思うのですが、のんびりした性格が幸いしたのか、あまり悪化しなかったようです。
息子は何かと敏感で神経質なほうなので、取り扱い注意な感じです。

私が時間休や半休、有休がとれない仕事なので、なかなか難しいところです。
確かに仕事を辞めるのは簡単なんですよね。
私も自分の仕事を辞めたいとは思っていませんが、午前中の仕事を減らして午後を増やすなど、できたらいいのですが。

学校には、担任に報告はしているものの、息子が不信感を抱いているので、うまく関係が築けていませんが、夏休み明けにでも保健室の先生とお話ししてみたいと思います。

親が安定していないと子どももリラックスできないだろうと思うので、夏休みはできるだけ時間を取って息子に向き合いたいです。

修学旅行行きました - くうちゃん

2018/07/01 (Sun) 22:55:13

ODになって、ちょうど6年が過ぎました。定時制昼間部4年の息子は、梅雨時期は、毎年とてもひどい倦怠感に悩みます。東京への修学旅行・・彼はどうするのかな?日程を見ながら悩んだり、楽しみにしたりしている息子に、行っても行かなくても、どっちもありだよー。って、それだけ言って見守ることにしました。結局、スーツケースを引っ張って、クラスメートと、飛行機に乗って3泊4日の旅に出ました。朝早く起きないといけないし、だるくても地下鉄移動もあるし、心配でたまりませんでした。でも、なんとか休みながらも、楽しいこと、苦手なこと、たくさん体験して、戻ってきた顔は笑顔でした。中学校の修学旅行は、ODの症状が酷くて寝たきりだったなーって、思い出して涙があふれてきました。まだまだ、体調も波があるし、進路の悩みもあって辛い日もあるよねー。でも、できるようになったことを、しっかり喜んでいこう。修学旅行という出来事を通して、いろんな事を考えさせられました。OD をとても理解して見守ってくれている高校の先生にも、感謝でいっぱいです。

Re: 修学旅行行きました - ウッキー

2018/07/03 (Tue) 23:15:50

くうちゃん こんばんは

息子さん修学旅行参加できてよかったですね。くうちゃんも心配だったと思いますが、息子さんが笑顔で帰ってきたのが何よりも良かったです。
理解して見守ってくれている先生に感謝ですね。

中学の定期テスト - yokaMail

2018/06/27 (Wed) 07:29:09

中学生の子供が起立調節障害と診断されてから、
学校の先生も多少は理解を持ってくれるようになりました。
しかし定期テストを受けなくても出席はなるべくさせてください、3年になった時のためにと言われるのですが、
普段体調が悪いのにテストの日だからと起こして行かせる事が本人のためになるのでしょうか…?
本人とはきちんと話てはいませんが、高校は定時制かなとぼんやりと考えています。
定期テストの日に無理矢理起こして行かせるべきでしょうか?

Re: 中学の定期テスト - ウッキー

2018/06/28 (Thu) 00:08:36

yokaさん、こんばんは。
うちの場合は、本人に任せていました。
本人が起こしてほしいと言ってきたら起こしていました。

今は何年生ですか?
うちは、中学はほとんど不登校でした。高校は通学型通信制に通い今大学3年生です。

Re: 中学の定期テスト - nakko URL

2018/06/28 (Thu) 22:32:47

yokaさんは、お子さん自身のために考えておられるのですね。
先生の「理解」はここにこそあるのにって伝わってきます。
起こす、行かせる。
この行動はこちらが主体。
起立性調節障害のお子さんが主体でいいんですよね?
しんどいのはご本人だもの。

Re: Re: 中学の定期テスト - yokaMail

2018/07/03 (Tue) 07:20:15

ウッキー様

息子さんの意思を尊重されて、息子さんも進学されたのですね。
娘は中2です。結局テストは行きませんでした。
進路や進学と色々と心配になっていましたが、無理はさせないようにしようと思いました。お話ありがとうございました!

Re: Re: 中学の定期テスト - yokaMail

2018/07/03 (Tue) 07:34:05

nakko様

ありがとうございます。ね、ツライのは本人です。
本人主体にさせてあげようとウッキーさんのお話を聞いて思いました。

色々と本を読んでHSP気質という繊細で敏感な体質の人に娘は当てはまる気がします。色々な事に敏感だから疲れやすいそうです。
絵を描く事が大好きな子なのでそちらを伸ばしてあげたいです。

先生とのやり取りで焦っていましたがゆっくりでいいと思えました。

Re: 中学の定期テスト - ウッキー

2018/07/03 (Tue) 23:07:46

yokaさん、こんばんは。
私の子供も娘です。中1の夏休み明けから不登校になり、起立性調節障害と診断されました。うちも絵というのかマンガを書いたり、読んだりして過ごしていました。古本屋によく行っていたのが懐かしいです。
今も台風が来ているので、気圧の関係でしんどいといっています。特に、症状は人それぞれなのですが、うちの場合は、台風が去った後が一番しんどいそうです。

高校進学について - maru

2018/06/28 (Thu) 17:54:12

はじめまして。中学3年の息子のことで教えてください。

いよいよ進路について具体的に考える時期になりました。
中2の終わりからODの症状がひどくなり、現在息子は朝9時くらいには起きてくるものの、頭痛や倦怠感、歩き出すと気持ちが悪くなるため普通には登校できず、体調がマシになる放課後に2日くらい登校しています。塾には(夜なので)週2日通っています。

今回の期末テストも遅刻しながらなんとか受けるだけは受けに行っていましたが、授業に出ていないのでほとんど解けるはずもなく…。

このような状態なので、高校は通信制高校しかないのかなぁと息子ともども考えています。病院の先生にも、高校の間は無理せずに単位制通信高校などでと言われています。
しかし、通信制高校も選択肢が多く何を基準に選んだらいいのかもわからず、全部を見て回るわけにもいかず困っています。
本当に通信制でいいのか?とも思う気持ちもあり(高校でしか経験できない楽しいことや友達とのバカ騒ぎなどが経験できるのか?)通信制高校のことを何も知らずに書いています、すみませんm(__)m

そこで、神戸市内でここは良かったよというおすすめの通信制高校やODの子などに配慮のある私立高校をご存知でしたらぜひ教えていただけないでしょうか? この夏にいくつか息子と見て回れたらなぁと思っています。

Re: 高校進学について - いっしーMail

2018/06/29 (Fri) 08:29:34

maruさん
はじめまして
お一人お一人事情が違うのでおススメと言うわけではないのですが、うちの場合は、色んな学校が集まる通信制高校や私立高校の合同説明会で色々話を聞きました。一度に何校も話が聞けるので。
それから興味のある所のオープンスクールに参加したりしましたよ。親だけの時もあったし、子どもと一緒に行ったりしました。学校も年度によって方針が変わったりするんだなぁという経験もあったりしました。

Re: 高校進学について - maru

2018/06/30 (Sat) 21:23:57

いっしーさん、ありがとうございます

息子を連れて合同説明会などに行ってみます。

周りはみんな、行きたい学校を目指して頑張っています。なんでうちの子だけが行きたい高校に行けないんだろう…。言ってもしょうがないことですが…。
つらい毎日ですが、来年の今頃、息子が笑って過ごすことができているように今を頑張ってみます。

こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - kumikoMail

2018/06/26 (Tue) 08:39:00

はじめまして、中3の娘の事でご相談させてください。
娘は中1の夏休み明けから体調を崩して最初は熱中症なのかと思ってたのですが朝全く起きれなくなる事が続いて、起立性調節障害だと診断されました。早めにこの病気にだとたどり着いたので治療も早く始められて、病院の先生からも早く善くなると思いますと言われてました。確かに起立性の症状は軽くなってきたと思ったのですが、中2の3学期急に学校へ行けなくなりました。学校での生活にはなんの障害もなくクラスもお友達もうまくいってたのですがある日起立性で朝しんどくてお休みしたのをきっかけに3学期は一度も学校へ行けませんでした。起立性で受診してた先生より精神神経科を一度受診してみては?と勧められて今はそちらに通院してます。そして今も学校は行けたり休んだりの繰り返しで、ほぼ休んでます。
こんな感じで学校へ行けなくなることってあるんでしょうか?これは起立性とは関係ないことなんでしょうか?精神科の先生からは思春期における心の葛藤だと言われてます。治療はなく本人が成長するしかないと…。ただ時間だけが過ぎていって…とても不安です。

Re: こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - nakko URL

2018/06/26 (Tue) 23:21:16

kumikoさま
はじめまして。
一時よくなっていたのに、学校へ行けなくなってしまうくらい悪化されたのですね。
一般的によくあることかなあと拝見しました。
いづれにしても敏感な時期ですし、多感な思春期ですね。
時間だけが過ぎていって無駄なようで焦りますね。
けれど時間を使ってよい方向へ向かえることもあるかもしれません。

Re: こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - いっしーMail

2018/06/27 (Wed) 08:41:12

kumikoさん はじめまして。
うちの息子も中1の夏休み明けに部活で熱中症で倒れたのを引き金に起立性調節障害になり中学には3年間で半年位行ったかなぁ。まさにうちの子もそうでした。kumikoさんのメールを見て、私もそうだったよなぁと思い返していました。ちょっと登校できると期待したりして、行かないと焦ったり。先の事ばかり考えて転ばぬ先の杖つきまくってました。娘さんは今、しんどいんじゃないかなぁ。脳血流か悪くなってるのでボォーとしているのでは?お休みの選択肢もありですよ。娘さんちゃーんと考えていますよ。難しい時期でなかなか言葉にはしないでしょうが。私も今だから言えるのかもしれないですが、待ってあげて下さい。
当時「おかん、うざいんじゃ!おれは、しんどいねん!」と言い放った息子は自分の進路は自分で決めて大学3年になりました。

Re: Re: こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - kumikoMail

2018/06/27 (Wed) 17:31:54

nakkoさんありがとうございます。
そうなんですねよくあることなんですね。
なんかこんなに上手く行かないとついつい焦ってしまって。
焦りは禁物だといくら言われてもほんとにこんな待ってるだけの治療で
先はあるんだろうか?と思ってしまいます。急ぐだけがいいとは限りませんね。聞いてもらえてよかったです。ありがとうございました。

Re: Re: こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - kumikoMail

2018/06/27 (Wed) 17:48:44

いっしーさん。ありがとうございます。
息子さん大学生なんですね、大学楽しめてるようでよかったです。
中学3年生は焦るなと言われてもついつい焦ってしまって。
子供もやはり焦ってて。悪循環ですよね。行ったり休んだり。その繰り返しです。焦って近道してもそれは近道とは限りませんとお医者さまからも言われてるんですが、なんか出口のないトンネルのような気がして…。
親子共に今が正念場かもしれませんね。明けない夜はないと思い直して頑張ってみます。いつか娘も大学生ぐらになれば毎日を楽しんでくれるかなぁ。ただ、ただ、元気に明るい笑顔があればと願ってます。

Re: Re: こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - kumikoMail

2018/06/27 (Wed) 18:44:29

いっしーさん。ありがとうございます。
息子さん大学生なんですね、大学楽しめてるようでよかったです。
中学3年生は焦るなと言われてもついつい焦ってしまって。
子供もやはり焦ってて。悪循環ですよね。行ったり休んだり。その繰り返しです。焦って近道してもそれは近道とは限りませんとお医者さまからも言われてるんですが、なんか出口のないトンネルのような気がして…。
親子共に今が正念場かもしれませんね。明けない夜はないと思い直して頑張ってみます。娘も大学生ぐらになれば元気に楽しく過ごせるようになると信じて…。

ありがとうございました。 - nakko

2018/06/25 (Mon) 08:05:20

東京での開催。2年ぶりでした。
関西弁の団体が再び東京での開催にあたり、正直不安もありまた。しかしポリシーはたとえ0名だとしても、働きかけ開催することに意義がある。Aliceの信念に関東地方でも温かく支援してくださる方の応援を励みに、土曜日に開催できました。
G D r.はお忙しい中車を飛ばして駆けつけてくださり、2名の若者も関東関西から来てくださり、メッセージをくださいました。
Aliceはなにをする団体か。は、活動ごとに焦点が定まってきます。今回の開催でも、確かな方向性を感じることのできる活動になりました。
皆さま、本当にありがとうございました。
そしてなにより関西で活躍しているスタッフの存在は大きく、素晴らしい人材ばかりで感謝です。

継続は力なり。
確信できたのも支援、応援してくださる方々の存在なくしては語れません。
共に泣き、笑い、困り、未来に向かっていきましょう。

頑張れ
頑張ろう
の言葉を
頑張ってるねと私にも子どもにも声をかけていけるよう。

無題 - nakko URL

2018/06/08 (Fri) 12:29:47

6月23日(土)東京池袋で「Aliceの会」開催です!約2年ぶりのAliceの会です。

 ★10年記念親の会開きます(^_-)-☆

   ~あなたに愛たい~

若者の声と共に・・

あさイチ出演先生(医師)が駆けつけてくださることになりました!!

※詳細・申込みは

https://ameblo.jp/pianetalice/entry-12368112348.html

アリスHPのトップページからご案内があります。

締切6月20日です。

Re: 無題 - 三日月

2018/06/11 (Mon) 12:52:05

Aliceがまだ10周年とは意外でした。

OD歴8年の娘が発症した頃にはもうバリバリ活動なさってたように思います。

ODとこんなにも長い付き合いになるとは思ってもみなかったあの頃。
まだ娘はODとは縁が切れずにいますが
それも今では彼女の個性となり、つらい経験を強みに変えられる将来を見つめています。

一人ではないと思える場所があったからこその今。
久しぶりの方や初めての方とお会いできるのを楽しみにしています。


Re: 無題 - nakko

2018/06/13 (Wed) 12:23:01

三日月さま

こんにちは。
ただただ、お母さんが一人で抱える辛さを分け合ってほしいとの思いで、当時はSNSもない時代、関東地方のお母さんたちとの関わりは今のアリスを支えてくださる基盤にもなりました。

みなさんどうしておられるでしょうね。
三日月さん、お目にかかること、楽しみにしています。

Re: カフェAliceの会in池袋 - nakko

2018/06/22 (Fri) 22:36:48

いよいよ明日ですね。
10時半に羽田から向かいます。
会終了後は、改めて乾杯する予定です!

引き続き、
夜なら参加OKの方
どうぞおいでください。

よい時間を過ごしましょう(^^)

Re: 無題 - 三日月

2018/06/24 (Sun) 20:43:27

子ども(もう大人だけど)が動き出してから
バタバタと慌ただしい日々が過ぎていきますが
昨日は久々にポジティブな若者の姿を見せていただいて涙腺が緩んでしまいました。

エンドロールのメッセージ、そのまま私たち親にも置き換えられませんか?

子どもが思いがけずODになって人生は思わぬ方向へ変わってしまったけれど

「子どもがODになった時間もかけがえのない私の人生」

皆さんも再確認できたのではないでしょうか。


ありがとうございました^^

地震大丈夫でしたか? - 京香

2018/06/18 (Mon) 15:30:21

大阪、兵庫、奈良、京都、その周辺の皆さん、大丈夫でしょうか。
私の実家もさほど遠くなくまさかこんなところが震源地とは驚きました。
梅雨で只でさえ体調の悪いODっ子、自然災害キツイですよね。
重い身体を引きずって登校したのに公共交通機関が止まり帰宅できなくなってないかなと心配になりました。

Re: 地震大丈夫でしたか? - nakko URL

2018/06/19 (Tue) 21:42:15

京香さま

こんばんは
お久しぶりです。
ご心配をいただきありがとうございます。
活断層の地域はひどい被害です。
ちょうど通学通勤の時間で、じきに交通が止まりましたので
つらい子もいたと思いますね
まだライフラインが不通の地域もあり、ここ神戸からも被災地の方へはお見舞い申し上げます
できることがあれば遠慮しないで声かけてほしいですね。


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