ピアネットAliceの掲示板

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共働きの方はどうされていますか - あきのすけ

2018/06/28 (Thu) 07:59:31

こんにちは、初めて投稿します。

息子が1年ほど前に起立性調節障害と診断されて、軽度のまま様子を見てきたのですが、小5になった今、春から悪化してきて困っています。

朝起きられないだけでなく、目眩や頭痛、吐き気がひどくて休むことが増え、午後にも目眩や吐き気で保健室にお世話になることが増えてきました。症状が本格的になってきたということなんだろうと思います。

いろいろ本を読んで登校を強制してはいけないと分かっているものの、共働きでそう簡単に親は休めません。夫は7時前に家を出るし、私も7時過ぎには出ないと間に合いません。

1人で過ごさせるのも心配だし、本人も1人は嫌がるし、近くに私の両親はいますが働いており、朝7時に突然行けない、ということになっても対応が難しいです…

両親ともに働いている方は、どんな風に対応されているのでしょうか?
経験を聞かせてもらえたらありがたいです。

Re: 共働きの方はどうされていますか - nakko URL

2018/06/28 (Thu) 23:06:10

まだ小学生ですから、長時間のお一人はご心配と思われているのですね。

>登校を強制してはいけないと分かっているものの、共働きでそう簡単に親は休めません。
お気持ちお察しいたします。

ご近所のお顔見知りの方などはいらっしゃいますか?
同級生のママ友さんとか、
周囲の信頼できる方に、何かの時の見守りをお願いしておくのもいいのでは。
そしてお子さんにとっても貴重な一人(自立)でもあり。
やっぱり学校は自分のためにあったほうがよいかなと思います。

Re: 共働きの方はどうされていますか - いっしーMail

2018/06/29 (Fri) 21:18:30

あきのすけさん こんにちは。
小学5年生一人でというのは、御心配ですね。お気持ちお察しします。
ウチも共働きでした。中学生だったので一人でおりました。ODの話をしていたママ友がそれとなく気にかけて下さったのは助かりました。何かの時に頼めるのは心強かったです。
これは役に立つかわからないですが、小学生低学年の時にファミリーサポートという公的サービスを利用して学童後預かってもらっていました。もしかしたらサポートの方法もあるかもしれませんね。

Re: 共働きの方はどうされていますか - あきのすけ

2018/07/01 (Sun) 07:57:10

>nakkoさん

ありがとうございます。
そうできたら良いのですが、そこまで頼めるような近所のママ友も皆働いているので、難しいです…。
想像力というか、妄想がたくましいタイプで、1人でいるのは本人が1番嫌がります。(家を出るまでは妹と一緒なので、親が先に出ても問題ありません)
それでも木曜は休ませて、何度か自宅に電話しましたがやはり「1人が怖い」と言うので、実家の都合がつく頃に迎えに行ってもらいました。

調子が良ければ登校できるので、朝に突然「今日はやっぱり無理」と言われると対応できなくて1番困ります。それが親が家を出た後では、行けたかどうか電話しない限りはわかりませんし。

体調の悪さの程度もその時で違うので、これくらいならいけるでしょ、と親が思ってしまうのも良くないのでしょうね。もともと甘えたがりで大したことなくても大げさに言うきらいがあるので、いまいち辛さをわかってあげられない部分もあります。

いざという時のために、カップラーメンやパン類は常備していますが、もう放置して休ませちゃって良いものなのか、とも思いますが、どう過ごすかわからないとひたすらゲームして過ごしそうだし…。そこは信用するしかないのかもしれませんが。

Re: 共働きの方はどうされていますか - あきのすけ

2018/07/01 (Sun) 08:06:03

>いっしーさん

ありがとうございます。
やはり皆さん、一人で休ませているのですね。

本人が怖がるのもありますが、途中でさらに悪化するようなことがあったら、と思うと親も不安になります。

ファミリーサポートの件も、ありがとうございます。
ただファミリーサポートは、契約の上で決まった日程でしか利用できず、突発的な事態には対処してもらえないので、今のところは考えておりません。
でも継続的に休むようになってくると、そういう選択肢もあるかもしれませんね…。

診ていただいている病院でも、この悪化についてもう少し相談してみようかと思います。

ありがとうございます。

Re: 共働きの方はどうされていますか - あい (兵庫)

2018/07/03 (Tue) 23:38:50

あきのすけさん、初めまして

一人で置いて行くの心配ですよね うちもそうでしたよ

うちは小6の11月に起き上がれなくなり、
最初は、時間休や半休を取って保健室に送って行ってました。(教室には入れなくなっていたので)

どうしても休みが取れなかった時は、夫に休んで貰いました。起き上がれない状態を実際に見てもらう事が出来てよかったです。

12月にはODと診断され、冬休みをゆっくり過ごしました。

3学期に入る前、有休もどんどん減っていくので家族で相談し
学校に行く時に、保健室の先生に本人が電話をする
と決めました。
3学期の始業式に、保健室の先生にお願いしました。

次の日、14時過ぎに登校したそうです。
私は、「私が一緒じゃないと午前中に行けないんや」と思ったのですが、
教頭先生に
「お母さん、彼はちゃんと来たじゃないですか。休もうと思ったら休めたのに。1度決めた事は続けましょう」と言われました。

しんどいのに用意をして、ランドセルを背負って歩いて行ったんやなぁと思うと切なくなりました…

そんな感じで、行ける時は電話をして登校し、無理なら家に居てました。中学校も同じ様にしてましたよ。

息子の場合、小2で学童を辞めてしまって放課後は遊びに行ったり家に居たりだったので、一人は少し慣れていたのかもしれません。

でも息子も私も一人っ子で妄想は豊かなので、息子さんの気持ちも分かります。テレビはずっとつけっぱなしですよ(笑)チャイムがなっても出ませんし、即電話かかって来ました。あと、ゲームもずっとしてました。

当時、診て頂いていた病院の先生に
「仕事はいつでも辞められるから。今辞めたら、彼は自分のせいだと思うし、お母さんは、子どものせいで辞めたと思ってしまう」と言われました。

仕事に行くと、子どもの事が気になるけど少し離れてみると冷静になれるし、気分転換にもなりました。

だいぶ長くなってしまいましたが、あきのすけさんと息子さんにとっていい方法が見つかるといいですね。












Re: 共働きの方はどうされていますか - あきのすけ

2018/07/10 (Tue) 15:11:07

>あいさん

はじめまして。
お返事が遅くなり、申し訳ありません。

皆さん、書き込んでくださってありがとうございます。
とても心強いです。

お子さんのこと、午後からでも学校に送っていかれてたのですね。また一人でも保健室登校できる状況を、学校側がプラスに受け止めてくれたのですね。
良い先生がいてくださって、お子さんにとっても本当に良かったですね。

まだ学校へ行かせたいと思ってしまっているのは、私自身が、息子の状態を受け入れ切れていないのでしょうね。
今のところは遅刻では行けず、一日休んでしまいがちです。

そして何度言っても、寝る前にゲームをしたり、タブレットの画面を見てしまって余計寝付きにくくなってしまうので、本人の自業自得だろうと言いたくなってしまいます…。


昨日、今日とまた朝が辛かったようで、休ませようかどうしようか、また悩んでいました。
夫も息子の状況をわかってはいて、朝起こすときに声をかけたり体をさすったり、光が入る部屋に移動させたりしてくれています。

話を聞くとおそらく夫も似たような体質だったと思うのですが、のんびりした性格が幸いしたのか、あまり悪化しなかったようです。
息子は何かと敏感で神経質なほうなので、取り扱い注意な感じです。

私が時間休や半休、有休がとれない仕事なので、なかなか難しいところです。
確かに仕事を辞めるのは簡単なんですよね。
私も自分の仕事を辞めたいとは思っていませんが、午前中の仕事を減らして午後を増やすなど、できたらいいのですが。

学校には、担任に報告はしているものの、息子が不信感を抱いているので、うまく関係が築けていませんが、夏休み明けにでも保健室の先生とお話ししてみたいと思います。

親が安定していないと子どももリラックスできないだろうと思うので、夏休みはできるだけ時間を取って息子に向き合いたいです。

修学旅行行きました - くうちゃん

2018/07/01 (Sun) 22:55:13

ODになって、ちょうど6年が過ぎました。定時制昼間部4年の息子は、梅雨時期は、毎年とてもひどい倦怠感に悩みます。東京への修学旅行・・彼はどうするのかな?日程を見ながら悩んだり、楽しみにしたりしている息子に、行っても行かなくても、どっちもありだよー。って、それだけ言って見守ることにしました。結局、スーツケースを引っ張って、クラスメートと、飛行機に乗って3泊4日の旅に出ました。朝早く起きないといけないし、だるくても地下鉄移動もあるし、心配でたまりませんでした。でも、なんとか休みながらも、楽しいこと、苦手なこと、たくさん体験して、戻ってきた顔は笑顔でした。中学校の修学旅行は、ODの症状が酷くて寝たきりだったなーって、思い出して涙があふれてきました。まだまだ、体調も波があるし、進路の悩みもあって辛い日もあるよねー。でも、できるようになったことを、しっかり喜んでいこう。修学旅行という出来事を通して、いろんな事を考えさせられました。OD をとても理解して見守ってくれている高校の先生にも、感謝でいっぱいです。

Re: 修学旅行行きました - ウッキー

2018/07/03 (Tue) 23:15:50

くうちゃん こんばんは

息子さん修学旅行参加できてよかったですね。くうちゃんも心配だったと思いますが、息子さんが笑顔で帰ってきたのが何よりも良かったです。
理解して見守ってくれている先生に感謝ですね。

中学の定期テスト - yokaMail

2018/06/27 (Wed) 07:29:09

中学生の子供が起立調節障害と診断されてから、
学校の先生も多少は理解を持ってくれるようになりました。
しかし定期テストを受けなくても出席はなるべくさせてください、3年になった時のためにと言われるのですが、
普段体調が悪いのにテストの日だからと起こして行かせる事が本人のためになるのでしょうか…?
本人とはきちんと話てはいませんが、高校は定時制かなとぼんやりと考えています。
定期テストの日に無理矢理起こして行かせるべきでしょうか?

Re: 中学の定期テスト - ウッキー

2018/06/28 (Thu) 00:08:36

yokaさん、こんばんは。
うちの場合は、本人に任せていました。
本人が起こしてほしいと言ってきたら起こしていました。

今は何年生ですか?
うちは、中学はほとんど不登校でした。高校は通学型通信制に通い今大学3年生です。

Re: 中学の定期テスト - nakko URL

2018/06/28 (Thu) 22:32:47

yokaさんは、お子さん自身のために考えておられるのですね。
先生の「理解」はここにこそあるのにって伝わってきます。
起こす、行かせる。
この行動はこちらが主体。
起立性調節障害のお子さんが主体でいいんですよね?
しんどいのはご本人だもの。

Re: Re: 中学の定期テスト - yokaMail

2018/07/03 (Tue) 07:20:15

ウッキー様

息子さんの意思を尊重されて、息子さんも進学されたのですね。
娘は中2です。結局テストは行きませんでした。
進路や進学と色々と心配になっていましたが、無理はさせないようにしようと思いました。お話ありがとうございました!

Re: Re: 中学の定期テスト - yokaMail

2018/07/03 (Tue) 07:34:05

nakko様

ありがとうございます。ね、ツライのは本人です。
本人主体にさせてあげようとウッキーさんのお話を聞いて思いました。

色々と本を読んでHSP気質という繊細で敏感な体質の人に娘は当てはまる気がします。色々な事に敏感だから疲れやすいそうです。
絵を描く事が大好きな子なのでそちらを伸ばしてあげたいです。

先生とのやり取りで焦っていましたがゆっくりでいいと思えました。

Re: 中学の定期テスト - ウッキー

2018/07/03 (Tue) 23:07:46

yokaさん、こんばんは。
私の子供も娘です。中1の夏休み明けから不登校になり、起立性調節障害と診断されました。うちも絵というのかマンガを書いたり、読んだりして過ごしていました。古本屋によく行っていたのが懐かしいです。
今も台風が来ているので、気圧の関係でしんどいといっています。特に、症状は人それぞれなのですが、うちの場合は、台風が去った後が一番しんどいそうです。

高校進学について - maru

2018/06/28 (Thu) 17:54:12

はじめまして。中学3年の息子のことで教えてください。

いよいよ進路について具体的に考える時期になりました。
中2の終わりからODの症状がひどくなり、現在息子は朝9時くらいには起きてくるものの、頭痛や倦怠感、歩き出すと気持ちが悪くなるため普通には登校できず、体調がマシになる放課後に2日くらい登校しています。塾には(夜なので)週2日通っています。

今回の期末テストも遅刻しながらなんとか受けるだけは受けに行っていましたが、授業に出ていないのでほとんど解けるはずもなく…。

このような状態なので、高校は通信制高校しかないのかなぁと息子ともども考えています。病院の先生にも、高校の間は無理せずに単位制通信高校などでと言われています。
しかし、通信制高校も選択肢が多く何を基準に選んだらいいのかもわからず、全部を見て回るわけにもいかず困っています。
本当に通信制でいいのか?とも思う気持ちもあり(高校でしか経験できない楽しいことや友達とのバカ騒ぎなどが経験できるのか?)通信制高校のことを何も知らずに書いています、すみませんm(__)m

そこで、神戸市内でここは良かったよというおすすめの通信制高校やODの子などに配慮のある私立高校をご存知でしたらぜひ教えていただけないでしょうか? この夏にいくつか息子と見て回れたらなぁと思っています。

Re: 高校進学について - いっしーMail

2018/06/29 (Fri) 08:29:34

maruさん
はじめまして
お一人お一人事情が違うのでおススメと言うわけではないのですが、うちの場合は、色んな学校が集まる通信制高校や私立高校の合同説明会で色々話を聞きました。一度に何校も話が聞けるので。
それから興味のある所のオープンスクールに参加したりしましたよ。親だけの時もあったし、子どもと一緒に行ったりしました。学校も年度によって方針が変わったりするんだなぁという経験もあったりしました。

Re: 高校進学について - maru

2018/06/30 (Sat) 21:23:57

いっしーさん、ありがとうございます

息子を連れて合同説明会などに行ってみます。

周りはみんな、行きたい学校を目指して頑張っています。なんでうちの子だけが行きたい高校に行けないんだろう…。言ってもしょうがないことですが…。
つらい毎日ですが、来年の今頃、息子が笑って過ごすことができているように今を頑張ってみます。

こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - kumikoMail

2018/06/26 (Tue) 08:39:00

はじめまして、中3の娘の事でご相談させてください。
娘は中1の夏休み明けから体調を崩して最初は熱中症なのかと思ってたのですが朝全く起きれなくなる事が続いて、起立性調節障害だと診断されました。早めにこの病気にだとたどり着いたので治療も早く始められて、病院の先生からも早く善くなると思いますと言われてました。確かに起立性の症状は軽くなってきたと思ったのですが、中2の3学期急に学校へ行けなくなりました。学校での生活にはなんの障害もなくクラスもお友達もうまくいってたのですがある日起立性で朝しんどくてお休みしたのをきっかけに3学期は一度も学校へ行けませんでした。起立性で受診してた先生より精神神経科を一度受診してみては?と勧められて今はそちらに通院してます。そして今も学校は行けたり休んだりの繰り返しで、ほぼ休んでます。
こんな感じで学校へ行けなくなることってあるんでしょうか?これは起立性とは関係ないことなんでしょうか?精神科の先生からは思春期における心の葛藤だと言われてます。治療はなく本人が成長するしかないと…。ただ時間だけが過ぎていって…とても不安です。

Re: こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - nakko URL

2018/06/26 (Tue) 23:21:16

kumikoさま
はじめまして。
一時よくなっていたのに、学校へ行けなくなってしまうくらい悪化されたのですね。
一般的によくあることかなあと拝見しました。
いづれにしても敏感な時期ですし、多感な思春期ですね。
時間だけが過ぎていって無駄なようで焦りますね。
けれど時間を使ってよい方向へ向かえることもあるかもしれません。

Re: こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - いっしーMail

2018/06/27 (Wed) 08:41:12

kumikoさん はじめまして。
うちの息子も中1の夏休み明けに部活で熱中症で倒れたのを引き金に起立性調節障害になり中学には3年間で半年位行ったかなぁ。まさにうちの子もそうでした。kumikoさんのメールを見て、私もそうだったよなぁと思い返していました。ちょっと登校できると期待したりして、行かないと焦ったり。先の事ばかり考えて転ばぬ先の杖つきまくってました。娘さんは今、しんどいんじゃないかなぁ。脳血流か悪くなってるのでボォーとしているのでは?お休みの選択肢もありですよ。娘さんちゃーんと考えていますよ。難しい時期でなかなか言葉にはしないでしょうが。私も今だから言えるのかもしれないですが、待ってあげて下さい。
当時「おかん、うざいんじゃ!おれは、しんどいねん!」と言い放った息子は自分の進路は自分で決めて大学3年になりました。

Re: Re: こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - kumikoMail

2018/06/27 (Wed) 17:31:54

nakkoさんありがとうございます。
そうなんですねよくあることなんですね。
なんかこんなに上手く行かないとついつい焦ってしまって。
焦りは禁物だといくら言われてもほんとにこんな待ってるだけの治療で
先はあるんだろうか?と思ってしまいます。急ぐだけがいいとは限りませんね。聞いてもらえてよかったです。ありがとうございました。

Re: Re: こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - kumikoMail

2018/06/27 (Wed) 17:48:44

いっしーさん。ありがとうございます。
息子さん大学生なんですね、大学楽しめてるようでよかったです。
中学3年生は焦るなと言われてもついつい焦ってしまって。
子供もやはり焦ってて。悪循環ですよね。行ったり休んだり。その繰り返しです。焦って近道してもそれは近道とは限りませんとお医者さまからも言われてるんですが、なんか出口のないトンネルのような気がして…。
親子共に今が正念場かもしれませんね。明けない夜はないと思い直して頑張ってみます。いつか娘も大学生ぐらになれば毎日を楽しんでくれるかなぁ。ただ、ただ、元気に明るい笑顔があればと願ってます。

Re: Re: こんな感じになられたお子さんいらっしゃいますか? - kumikoMail

2018/06/27 (Wed) 18:44:29

いっしーさん。ありがとうございます。
息子さん大学生なんですね、大学楽しめてるようでよかったです。
中学3年生は焦るなと言われてもついつい焦ってしまって。
子供もやはり焦ってて。悪循環ですよね。行ったり休んだり。その繰り返しです。焦って近道してもそれは近道とは限りませんとお医者さまからも言われてるんですが、なんか出口のないトンネルのような気がして…。
親子共に今が正念場かもしれませんね。明けない夜はないと思い直して頑張ってみます。娘も大学生ぐらになれば元気に楽しく過ごせるようになると信じて…。

ありがとうございました。 - nakko

2018/06/25 (Mon) 08:05:20

東京での開催。2年ぶりでした。
関西弁の団体が再び東京での開催にあたり、正直不安もありまた。しかしポリシーはたとえ0名だとしても、働きかけ開催することに意義がある。Aliceの信念に関東地方でも温かく支援してくださる方の応援を励みに、土曜日に開催できました。
G D r.はお忙しい中車を飛ばして駆けつけてくださり、2名の若者も関東関西から来てくださり、メッセージをくださいました。
Aliceはなにをする団体か。は、活動ごとに焦点が定まってきます。今回の開催でも、確かな方向性を感じることのできる活動になりました。
皆さま、本当にありがとうございました。
そしてなにより関西で活躍しているスタッフの存在は大きく、素晴らしい人材ばかりで感謝です。

継続は力なり。
確信できたのも支援、応援してくださる方々の存在なくしては語れません。
共に泣き、笑い、困り、未来に向かっていきましょう。

頑張れ
頑張ろう
の言葉を
頑張ってるねと私にも子どもにも声をかけていけるよう。

無題 - nakko URL

2018/06/08 (Fri) 12:29:47

6月23日(土)東京池袋で「Aliceの会」開催です!約2年ぶりのAliceの会です。

 ★10年記念親の会開きます(^_-)-☆

   ~あなたに愛たい~

若者の声と共に・・

あさイチ出演先生(医師)が駆けつけてくださることになりました!!

※詳細・申込みは

https://ameblo.jp/pianetalice/entry-12368112348.html

アリスHPのトップページからご案内があります。

締切6月20日です。

Re: 無題 - 三日月

2018/06/11 (Mon) 12:52:05

Aliceがまだ10周年とは意外でした。

OD歴8年の娘が発症した頃にはもうバリバリ活動なさってたように思います。

ODとこんなにも長い付き合いになるとは思ってもみなかったあの頃。
まだ娘はODとは縁が切れずにいますが
それも今では彼女の個性となり、つらい経験を強みに変えられる将来を見つめています。

一人ではないと思える場所があったからこその今。
久しぶりの方や初めての方とお会いできるのを楽しみにしています。


Re: 無題 - nakko

2018/06/13 (Wed) 12:23:01

三日月さま

こんにちは。
ただただ、お母さんが一人で抱える辛さを分け合ってほしいとの思いで、当時はSNSもない時代、関東地方のお母さんたちとの関わりは今のアリスを支えてくださる基盤にもなりました。

みなさんどうしておられるでしょうね。
三日月さん、お目にかかること、楽しみにしています。

Re: カフェAliceの会in池袋 - nakko

2018/06/22 (Fri) 22:36:48

いよいよ明日ですね。
10時半に羽田から向かいます。
会終了後は、改めて乾杯する予定です!

引き続き、
夜なら参加OKの方
どうぞおいでください。

よい時間を過ごしましょう(^^)

Re: 無題 - 三日月

2018/06/24 (Sun) 20:43:27

子ども(もう大人だけど)が動き出してから
バタバタと慌ただしい日々が過ぎていきますが
昨日は久々にポジティブな若者の姿を見せていただいて涙腺が緩んでしまいました。

エンドロールのメッセージ、そのまま私たち親にも置き換えられませんか?

子どもが思いがけずODになって人生は思わぬ方向へ変わってしまったけれど

「子どもがODになった時間もかけがえのない私の人生」

皆さんも再確認できたのではないでしょうか。


ありがとうございました^^

地震大丈夫でしたか? - 京香

2018/06/18 (Mon) 15:30:21

大阪、兵庫、奈良、京都、その周辺の皆さん、大丈夫でしょうか。
私の実家もさほど遠くなくまさかこんなところが震源地とは驚きました。
梅雨で只でさえ体調の悪いODっ子、自然災害キツイですよね。
重い身体を引きずって登校したのに公共交通機関が止まり帰宅できなくなってないかなと心配になりました。

Re: 地震大丈夫でしたか? - nakko URL

2018/06/19 (Tue) 21:42:15

京香さま

こんばんは
お久しぶりです。
ご心配をいただきありがとうございます。
活断層の地域はひどい被害です。
ちょうど通学通勤の時間で、じきに交通が止まりましたので
つらい子もいたと思いますね
まだライフラインが不通の地域もあり、ここ神戸からも被災地の方へはお見舞い申し上げます
できることがあれば遠慮しないで声かけてほしいですね。

教えてください - チョコ

2018/06/02 (Sat) 10:12:25

中3の息子が起立性調節障害です。中1からです。今が一番ひどい症状です。もちろん病院に行き、薬も色々試し、サプリも色々飲んでみました。でも悪化しました。何が悪いのかさっぱりわかりません。克服された方達の話を聞きたいです。お願いします。

Re: 教えてください - 京香

2018/06/02 (Sat) 22:23:08

チョコさん
辛そうな子供の顔を見ているのは本当にきついですよね。
1番ひどい…とは具体的にどんなご様子ですか。
ODは頭痛、腹痛、吐き気、倦怠感、睡眠障害など様々な症状がでますよね。また学校やお友達関係も体調に影響しますし。
中3との事ですので高校進学へのプレッシャーもありますか。

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/02 (Sat) 22:57:19

京香さん
メッセージありがとうございます。
一番 ひどいというのは、中2年までは学校を休む回数が年間で40日でしたが、3年になりもう20日は休んでいます。
息子の症状は主に頭痛です。前までなら、午後には調子良さそうにしていたのが、最近は午後も痛いと言ってます。
学校に行けそうなら1時間でも行こうと言っても嫌がり、行きません。
進路の事も私も色々言ってしまったので、ストレスになっているのかもしれません。最近の体調を見ていると、もう通信制高校で良いかなと思い始めています。
ただ、何故今迄色々努力してきたのに、良くなるどころか、悪化してしまったのか、毎日のように泣けてきます。どうか良いアドバイスをいただきたいです。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/02 (Sat) 23:43:22

チョコさま
こんばんは。中学3年生。進学のことがあってどうしたらいいやら目の前のご本人は頭が痛くてお母さんが悩みを抱えることはよくわかります。
いろいろ努力をされてきたのに、逆に悪化されている様子もつらいですね。ご本人も治りたいのに治らない頭痛に苦しい思いでおられることでしょう。
ご飯食べられていますか?
頭が痛くても話をしてくれたり、表情が和らぐ時間はありますか?まずは命に係わる病気ではないのでね。
でも病気になることは誰のせいでもないです。
起立性調節障害は、自律神経のアンバランスが起こってしまっている病気です。
自律神経は1日のリズムを整え、体が生きるために動いてくれていて、意志でコントロールできないものです。
自律神経は身を守るために交感神経が頑張って働きます。
起立性調節障害は、電池切れ、や、アクセルを踏みすぎてメンテナンスが必要であるイメージとも言われています。
これから先、体調がどうなっていくかは誰にもわかりません。

とにかくはチョコさんがこころのうちをここで吐き出すことです。つらい気持ち、不安。
ここを見ている人はチョコさんと近い経験をしている人は多いはずです。私もその一人。
親の気持ちや子どもへの期待は子どもは感じていますし、申し訳ないとも感じている子は多いようです。
悪いことしてませんもの、子どもはね。
起立性調節障害は程度によりますが、今までできていたことができなくなってしまう病でもあります。
しかし、チョコさんのお子さんは今までのお子さんと同じなんです。将来はあります。今は思うようにいかないチョコさんの気持ちを受け入れる受けとめることが、私にとってできることです。

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/03 (Sun) 09:09:11

nakkoさん
メッセージありがとうございます。
小さい頃、同じあだ名だったので親しみを感じます。それに加えて心温まる言葉をいただき、泣けてきます。
息子は症状が軽くなると、普段どおり話をしてくれるし、見た目には何も気にしていないように見えますが、つい先日頭痛で朝起きることが出来なかった時、私にごめんねと言ってきました。なんだかとってもせつなくて、こんな言葉を言わせてしまっているんだと、自分が情けなくもなり…
頭では理解しているつもりでも、実際に子供の様子を見ていると辛くなるばかりです。
何か、食べ物とか、こうすれば少しずつでも症状が良くなるというものがあればお聞きしたいです。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/03 (Sun) 10:37:50

チョコさん、おはようございます。
同じあだ名!うれしい!初めてです。^^私も小学校時代からずっとなっこって呼ばれていてもうこんな年になってもやっぱりこの名前で呼ばれています(^^)
さて、チョコさんはいろいろ試されてこられたのですね。
ですから、何かでよくなるのならばとお考えなのですね。
そうですよね・・何か摂取することによって、また、施術などで、など、お子さんが楽になれるのならと思います。親心がとても伝わってきます。
息子はこの病で中学2~3年いっぱい不登校でした。
けれども自分の歩み道を選び社会人になってもう8年です。
仕事は暑いときには暑い中で、寒いときには寒い中で働く、お客さん友人思いの整備士です。ディーラーのメカニック。彼の人生の中に不登校があったけど、今まったく問題ではないのです。それでいいのです。それも彼の人生の一部だった。
家も頭痛いが多かったと思います。トイレからも出てこなかったしね。

対処療法として塩分を取る
水分を1日2Lくらいは取る。
足をギュッと引き締めるような靴下をはく。
などが本人の症状を和らげるかと言われていますが、根本は意志でコントロールできない自律神経の乱れによるものです。
チョコさん、自律神経の本読んでみてください。私はメカニズムがよくわかりました。安保徹さんの本などがよかったな。
そして自律神経のリラックス部分、副交感神経を子どもにいかに味わってもらえるのかを考えました。
そのためには、親の叱咤激励、期待、治そうとしたり、何とか頑張らせる思いを捨てる。
これはっきり私は捨てました。
すると、子どもは楽になります。
楽になるってことは、今安心、という環境です。
病気で休んでいる自分を受け入れてもらえていることです。
これが起立性調節障害ではとても重要だと思っています。

私、中3はもう子どもの不登校を完璧に受け入れました。
この子の未来に付き合おう。人と同じでなくてもいい。と
はっきり思えたからです。
彼はリラックスしていきました、(たぶんね)休みのときは
料理をしました。(勝手に)何か考えていました。
私は仕事にでて彼から目を離しできるだけ、彼の負担を減らす(親からのストレスを減らすこと)ことを全力で努力しました。すると私もとても楽になれました。

親だから波はあります。ああ~また負担かけたと思うこともありましたけどね。
これはどんな対処療法よりも効果がありました。

とても時間はかかります。
しかし、中途でエネルギー使わせてしまうとまた倒れてしまいます。
この病気はやさしい子、人に親切で気を配れる子、平和主義の子が多いです。
本人がそういうタイプですから、ストレスを受けやすく、環境因子などに対しても敏感なお子さんも多いですが、人として素晴らしい気持ちを持っているのですよね。その子は紛れもなく誇れるわが子でもあるのです。

すでに子どもは電池切れ状態です。

受け入れること、家にいてもリラックスできる時間を過ごすことは立派な受容であり起立性調節障害の理解であると思っています。
それでもできることがありますでしょ。ご飯食べること、笑えること、起き上がれる時間、素晴らしいことなのですよ。

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/03 (Sun) 11:37:10

nakkoさん
メッセージありがとうございます。
息子さんの話を聞かせてもらい、とても気持ちが軽くというか楽になりました。うちの子もいつかは息子さんのように社会に出て仕事を頑張る日が来るのだなと思い、私ももう少し気持ちを楽に持ち、良い意味で放任しようと思います。やっぱり思い返すと手をかけすぎていたのだと思います。
書かれていた本も図書館に行き探してみようと思います。
散々書いておいてなんですが、息子さんは病院の薬も飲まなかったのでしょうか?うちの子は今迄飲ませていたのですが全く効き目が見られなくて、飲んでも変わらないならやめようかとも考えています。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/03 (Sun) 23:25:06

チョコさま
お返事遅くなってごめんなさい。
薬。チョコさんと同じ判断をしました。
朝8時には効くように毎日5時に口に入れていました。私が息子の体調よりも学校に行かせたかった時期です。
効きませんでした。
病院に勤務する友人に「効かない薬」のことを相談したら、効かないなら飲む必要無いでしょ~って言われて「そりゃあそうだ」と即やめました。中3では全く飲みませんでした。
特に努力もしませんでした、私。
ただ、毎日学校のがの字も言わないと決め、
子どもから何か聞いてきたら答えて普通の会話はして、こちらから指示命令後は一切やめました。
おかげで私のいない昼間に食事は自分で作り、洗いものもしてくれてました。フルタイムなので。
わー助かったよ。ありがとね。
どんなことでも感謝しました。
息子はうれしそうでした。
それでいいと思え、時々休みを取って車で連れ出していました。今では懐かしい思い出。
息子はもううちを出て彼女と暮らしています。さみし~^^

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/04 (Mon) 09:12:50

nakkoさんお返事ありがとうございます。
そうなんですね。薬うちももうやめようかな。
カイロにも行ってるんですけど、それもやめようかな…
私も腹を決めて、学校のことはもう言わないことにしようかな。
って、全部、かな?ですけど。
今朝も学校に行く時間に起こし、結局頭痛で行けませんでした。子供の顔は暗く辛そうです。やっぱりかなりストレスなのでしょうね。
もう思いきって朝起こすのやめるからって本人にも言ってしまおうかと思いますが、どう思いますか?

Re: Re: Re: 教えてください - ゆずは

2018/06/04 (Mon) 12:45:43

チョコ様

すごくわかります!
朝起こすのに声をかけるのをやめようかな、学校へ行くよう促すのをやめようかな、何も言わないようにしようかな…
私も かな? がいっぱいです
だけどまだその かな が取れずに今朝も声をかけて促してしまいました…
まぁ声をかけたところで結果は分かってて、やっぱり家にいるんですけどね
いろいろ思いつつも割りきる自信がなく声をかけない怖さもあり、往生際悪くつい言ってしまいます
毎日私の感情がぐちゃぐちゃのグラグラです
感情のコントロール、難しいですよね…

Re: 教えてください - nakko

2018/06/04 (Mon) 12:55:46

チョコさん、チョコさんの息子さんの話聞いたことありますか?朝、起きるの辛い?お母さんにどうしてほしい?ってきいてみてね。おこさんの言葉否定せずに最後まで聞いてあげてください。
そう思ってるんだね。じゃあどうする?どうしたい?
感情や言葉を重ねずにしっかり話してみてね。

かな。

しよう。に変わる時は、相当な忍耐と覚悟がいります。
ちょこさんの人生じゃないからね。
常お子さんの人生だから。
親がどうしたいではないって事です。
おこさんがどうしたいか?
困っていたら、一緒に考えよう。
転ばぬ杖を捨て、親は何をするべき?
子どもにどうなってほしいのか?な?

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/04 (Mon) 23:10:05

ゆずはさん
メッセージありがとうございます。
色々な感情が何回も行ったり来たりして、頭の中がぐちゃぐちゃになりますよね。こうすれば良いのかな、でもやっぱりこうかな、でもなーって。

nakkoさん
メッセージありがとうございます。
近いうちに息子に気持ちを聞いて、その気持ちを大事にしようと思います。ついつい親から目線の気持ちで話してしまって、子供の気持ち聞けてなかったです。

Re: Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/06 (Wed) 05:35:52

nakkoさん
思いきって昨日息子に聞いてみました。
朝、私が学校に行く時間に起こすのが嫌じゃないか、辛くないか、しばらく学校を休んでいるし、行きづらいって思ってるんじゃないのって。
でも息子は、何が、何でって感じで、
まぁ、行きづらいけど、行きたいと思ってるし、起こされるのも嫌じゃないって…でもやっぱり頭痛いから休むねって…
これってどう受け止めれば良いんでしょうかね。
とりあえず、息子の言葉通り、これからも朝起こす事にしましたけど、なんだかまた私は分からなくなっています。
息子は明日は部活行ったらこんな話しよう。とか、学校行ったらってたまに言ってます。でもまた明日頭痛で行けないって日が続いたら、息子の感情はどうなってしまうのだろうと、また心配が増えました。

Re: 教えてください - nakko URL

2018/06/06 (Wed) 22:51:58

チョコさん、息子さんとーっても素直でそのままを語ってくれているんだなあ~と思いました。

>朝、私が学校に行く時間に起こすのが嫌じゃないか、辛くないか、しばらく学校を休んでいるし、行きづらいって思ってるんじゃないのって。

このチョコさんの言葉に「何が?なんで?」って。

嫌じゃないか。
辛くないか。
行きづらい。


お母さんが思っている思い。息子さんにとっては?お母さんどうしてそんなこと言うんだろうっていうくらいそんなこと思ってなかった。んですね。

息子さんは行きづらいけど行きたいと思っていて、起こされるのは嫌じゃないと言ってます。
それが正直な気持ち?
でもちゃんと自分で頭が痛くて休むとおっしゃっています。

ちょこさんは息子さんの感情がどうなってしまうのだろうと心配なのですか?

Re: Re: 教えてください - チョコ

2018/06/11 (Mon) 08:15:40

nakkoさんおはようございます
お返事いただいてから考えていました。でもまだ私にはどうすれば良いのか答えが出ません。
息子は学校行けた日は疲れた様子ですが、それなりに楽しんでいるように見えます。受験の事もまだまだ諦めてはいないようだし、そんな様子を見ていると、私はもう無理しなくていいよとか言えないです。でもこの今の状態が続いていったらこの子の心はどうなってしまうんだろうと心配になります。なら今、私はどうすれば良いんだろう。でもそこから前に行けません。

Re: 教えてください - nakko

2018/06/13 (Wed) 22:22:12

チョコさま

遅くなりごめんなさいね。
チョコさんが「無理しなくていいよ」と言わなくていいと思います。
息子さんになにかしなければと思っていますか?
前に行くってどういうことでしょう?

お子さんがご自身でご自身の様子に合わせて動かれていることを見守ること、それしか親にはできないのかもしれません。

無題 - みゆ

2018/06/06 (Wed) 17:17:22

はじめまして。
中学生の息子がODです
学校へは1週間に1回、午後から行けるかどうかという
感じですが、休みの日は気持ち悪いとは言いつつ9時頃には起きてきて友達と遊んだりします。
昼間もほぼ元気です
休みの日は元気というのはODにはあると聞きましたが、その姿を見ていると複雑な気分です…
これはODっ子にはあることなんでしょうか?
他にもODっ子あるあるがあれば教えてほしいです

Re: 無題 - nakko URL

2018/06/06 (Wed) 22:55:09

みゆさん、はじめまして。
はい。そのとおりでOD七不思議のひとつです。
いつもはつらいけどしなければならない。
この日はみんなが行かなくていい日。
ほっとしますよねえ~(^^)
このホッとする気持ち、安心感こそODの体を動かすことのできる「薬」かもしれません。

Re: Re: 無題 - みゆ

2018/06/07 (Thu) 08:53:57

nakko様

なるほど。
なんで休みの日は…とイライラしてましたが、確かに休みなら学校へいかなきゃという気持ちの負担から逃れられるから気持ち的に楽になってそれが体調に出てる感じなんですね
なかなか母や周りの目にはやっかいなあるあるですね…

Re: 無題 - チョコ

2018/06/07 (Thu) 13:57:14

みゆさんこんにちは
うちの子も平日は体調悪くて、休日は元気な事が多いですね。
でも最近は休日でも具合悪かったりします。
あと、運動会や修学旅行は元気にやってました。その前後は体調悪くても。

Re: Re: 無題 - みゆ

2018/06/07 (Thu) 16:45:40

チョコ様

確かにうちも運動会や遠足などは参加してます
朝起きるときは気持ち悪いようですが…
行事には参加できて通常の学校は行けない…
だから周りの保護者の方に誤解を招くんでしょうね…

休みの日や行事の時のあるあるがうちだけではないと知ってちょっと気持ちが楽になりました

Re: 無題 - nakko URL

2018/06/08 (Fri) 00:11:55

そうですね。
それが一層「怠け」「さぼり」と誤解される一因です。
しかし、これはメカニズム的にはきっちり説明がつく状態なのですよ。ホッとする気持ち。わかりますよね。。


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