ピアネットAliceの掲示板

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初めて投稿致します - なとひ

2019/08/05 (Mon) 23:11:16

はじめまして。
6月半ばから小5 娘が体調不良になり、
7月に起立性調節障害と診断されました。
血圧が下がらない薬を飲み始めたところです。

最近の娘は、暇な時間を極度に嫌がります。
夏休みになり何の予定もない日が続くと、
朝から不機嫌、次第に泣き叫ぶこともあります。

夫婦共働きで平日の日中は不在なのですが、
暇で何をすれば良いか分からないと、電話をかけてきます。

何をしたいの?と聞くと、
親と出掛けたい、遊びに行きたい、
でも暑いから車で送り迎えしてほしい、と言います。

仕事もありますし、そんなに毎日遊びに出掛けられるほどの経済的余裕もありません。

起立性調節障害の子は、出掛けるのが嫌なのかと理解しているのですが、
娘のこのような状態は病気と関係するのでしょうか。

同じような状況の方がいればお話をお伺いしたいです。

Re: 初めて投稿致します - 京香

2019/08/22 (Thu) 00:51:09

なとひ様

お子さんと楽しいお盆休みを過ごされたでしょうか?

ODの子は午前中体調が悪いので外出したがらない、出来ない子が多いです。
なとひさんの書き込みを読ませていただき、お子さんは出かける事が目的ではなく親御さんと一緒にいたい気持ちが大きいのではないかなと感じました。
まだ小学生ですし体調が思わしくない中、ひとりでおうちにいる事も不安なのかな。
だからと言ってお仕事を休むわけにはいきませんから、帰宅されたら出来る限りそばにいておはなし聞いてあげる、大変でしょうが、週末の夜にでもご近所を一緒に散歩されたりは如何ですか?
私も娘とよく散歩に行きました。
前途しました様に午前中は体調か悪いので夕方以降、この時期は暑いので夜、散歩等軽く身体を動かす事はOD専門医も推奨されています。

娘は散歩中、ポロリと本音を覗かせたりしてました。

もちろん無理されず可能な限りで…。

昼夜逆転 - たいよう

2019/08/16 (Fri) 13:50:28

こんにちは。いつもこちらでコメントいただいて励まされてます。
少し前に受け入れる事ができない。とコメントし、許すという言葉をいただいてから、夏休みでイベントもあったのもあり距離が縮まって来ているのを感じます。
以前より娘本人が白黒つける事を緩めていたり。ゲームを暇と言っていたり、変化を感じています。
昼夜逆転はなかなか治らず、徹夜で友達と遊んだり、寝たまま車で移動したり。どうしても朝に起きることができない。前日に12時に寝ても起きるのは昼(いつもは朝方寝てます)
昼夜逆転を経験したお子さんは、どんな経緯で改善していきましたか?

無題 - 日々草(富山県)

2019/08/09 (Fri) 11:39:38

私の尊敬する方がこのように書いておられます。

人間にとって 悲しい事とは何でしょう・・。

①辛いことがあった。
②相手に気持ちが届かなかった。

先の見えないトンネルの中を歩く不安があります。

しかし、もっと悲しいことは、
この苦しみを受け止めてくれる 人がいないというのが一番苦しいのではないでしょうか・・。

人間は、この自分を受け止めてくれる 何かが欲しいのです。

たった一言でもいい

「辛いね」と受け止めてほしい。



私の好きな詩

何も咲かない 寒い日は、
下へ下へと 根を伸ばせ
やがて大きな花が咲く

夏休み。ほっとする夏休み。子供たちは、学校という鎖から解き放されるほっとする期間です。
ゆっくり、ゆっくり心とからだを休ませてあげてください。

受け入れる事が難しい - たいよう

2019/08/03 (Sat) 09:34:08

起立性調節障害で生活リズムがずれている娘。病院も薬も拒否。学校も行きたくない。病院は私だけ行って様子を伝えるのですが、以前自傷行為もした事、睡眠障害も考えると児童精神科の方が出せる薬がある。と児童精神科をすすめられてしまいました。
どっちにしても本人は拒否しているので、どうしようもできないのですが。何故か私の気持ちがザワザワしだして。
ささいなきっかけで、娘に正論を押し付け、どうしようもできない事を責めて発狂してしまいました。
病院の前から、ほめてあげる・認めてあげる事をしてあげたいのにできてない自分自身へのイライラもあったんだと思います。今の娘を受け入れる。わかっているけど、できないんだろうなって。
心配してまわりがあれこれ提案するのは、本人にはプレッシャーに感じる時もあるんだと。なのに、焦って話をしてしまった。そっとしておくのも難しい。私自身の不安や心配はどう消化したら良いのかわからなくなりました。

Re: 受け入れる事が難しい - 日々草(富山県)

2019/08/05 (Mon) 10:44:03

おはようございます。暑いですね~。
たいようさんの悩み、手に取るようにわかります。
この子は、この先どうなってしまうのだろうか・・と心配ですよね。分かります。分かります。

たいようさんの娘さんは、何歳ですか?

お嬢さん、辛いでしょうね・・。
自分の気持ちだけではどうにもならない体ですから・・。
小さな胸が張り裂けそうになっておられるでしょうね・・。
何が辛いって、親に受け入れてもらえないことほど辛いことはないでしょうね。

もう10年も前の話ですが、小児科の先生がこうおっしゃいました。
子どもがODになったことを許すことができたら、楽になりますよ・・。
「許す」「自分を許す。」「子供を許す。」
私は、当初この言葉が理解できませんでした・・・。
「許す」どういう事????????????????

この言葉が、こころから離れなくなりました。
この起立性調節障害という病気は、本当にしんどい病気です。だからこそ、子どもが唯一過ごせる家庭環境が大事になると思います。
休ませてあげてください。体が悲鳴をあげているのです。今の自分を認めて受け入れてくれる居心地の良い家庭・・。

親に受け入れられた子供は、心とからだが楽になり、明るさを取り戻し回復に向かいますよ。

親の不安を子どもにかぶせないようにお願いします。
心配のし過ぎは子供にも伝わります。
子どもは、お母さんに心配をかけていることを申し訳なく思い、一層自分を責め、追い込んでいきます。

今、子どもにとって何が大切でしょうか・・・。
そこを自分で考え、気づいていくことが大切に思います。

子どものこころとからだが悲鳴をあげています。
子どもに内なる力を信じて見守っていく、親に受け入れられた子供は、自分で前を向いて歩んでいくことができると私は思っています。



Re: Re: 受け入れる事が難しい - たいよう

2019/08/05 (Mon) 12:56:05

日々草さん、ありがとうございます。
娘は小6です。
10年以上前・・お子さんは今は治っているんですか?
許す。自分も許すんですか?許すってどうゆう意味なんだろう。日々草さんは、当時わからなくてもわかる時が来たんですか?
押し付けがちな心配は、自己満足なんだと気付きました。わかってるつもりでも、私がなった事ないからつらさがわからない。わかってあげられない。親ができる事は何なんだろうって考えてました。
居心地の良い家庭なんですね。泣いたり、心配しているのも気付いてると思うんです。まずは私が自分自身を大切にする。しても良いのか迷ってしまうけど。少しずつでも、許す意味を考えていこうと思います

Re: 受け入れる事が難しい - 日々草(富山県)

2019/08/07 (Wed) 08:33:50

おはようございます。
自分自身を大切にする。しても良いのか迷ってしまう・・。

私は、自分自身というのは、自分に賜った命を大切のするという事だと理解しています。
自分は、生かされてこそ生きる存在であるという事。
勝手に生まれて勝手に生きているという事ではないのです。

だから、自分の命、存在を大切の思うという事です。
自分自身を大切にできなくて、どうして人を大切にできましょうか。

娘さんは、自分を通して生まれてきてくれた尊い命を持った一人の存在なのです。
今、子供なりに苦労している大切な娘なのです。だからこそ、受け入れ寄り添うことが大事だと思うのです。

私たちは、社会のレールに乗っていないと不安なのです。

最近よく思います。
「つまづきを許さない社会」になってきているな…と。

それは、私たち自身が問われているのだと。

一人一人の道があります。
今、この現実を受け入れて、丸ごと受け入れて子供とよく会話して、今こそ親子の絆をしっかりと築いてほしいものです。

「許す」自分に与えられた課題ですね・・。

前回投稿から7ヶ月経過。吐き出させて下さい。 - カカシ

2019/07/11 (Thu) 21:20:24

久しぶりにお邪魔します。
前回投稿したとき娘は小6の秋でした。2学期はお昼前後から登校、3学期はほとんど行けませんでした。それでも1校だけ近隣の私立中学を受験し、合格することができました。(多様性大いに結構というODにも理解のある学校です) 卒業式も何とか行けました。

娘は中学から心機一転、学校行く!頑張る!!と意気込みまして、春先から私も出来る限りの事をしました。3万近くする光目覚ましを買い、植物油脂が良くないと聞いたので、食材、特に調味料を全て変えました。娘のおやつも必ず原材料を確認、植物油脂と書いてあったら食べない事を徹底しました。するとどうでしょう、入学式のあともずっと楽しそうに登校できるではありませんか!?
小学校のスクールカウンセラーにばったり遭遇した時も、その話を聞いて本当に喜んでくれました。

ところが、、、。GW前半は寝てばかり。まあ、疲れも溜まってるよね、と思って見ていましたが、GW明けからだんだん行けなくなり始めました。5月から土曜日は、全く行けず平日も1週で1日ずつ行けない日が増え、6月1ヶ月で4日しか登校できませんでした。5月末の中間テストはかろうじて受けられましたが、昨日までだった期末テストは結局全部受けられませんでした。中間終わってからトータル5日しか学校行けてなければ勉強もついていけなくなっていると思います。

4月から私の仕事も変わり、中学はお弁当持参ということもあり、フルタイムで働くようにしたので、昼間の娘の様子は詳しくはわかりません。大体1時半過ぎに起きているようです。あとはずっと布団の上でスマホをみながらゴロゴロしているだけ。学校に行かなければ外に出ることもしません。夜12時頃には布団に横になりますが、目や体は眠いのに、頭が冴えて寝れないと言い、本や漫画を読んで過ごしています。大体3時過ぎまでは確実に起きているようです。

光目覚ましも、数回は効いたようですが、結局布団を被ってしまうので娘には効果がありませんでした。
植物油脂断ちは、アトピーっぽい皮膚の炎症は消えたので、ODには効果は無かったにしても、やって良かったと思っています。娘も続けていますし。

反抗期も本格的に始まり、時間の概念が薄いADHDもあり。どれもこれも一筋縄では行かないことばかりなのに総決算のよう。脳幹にアプローチして自律神経を整えるとかいう特殊な整体?やらカウンセリングやらも行ってみました。もう万策尽きた感じです。私に出来ることは、自堕落な生活をしているとしか見えない娘に 小言を言わず、指図せず、淡々と日常をこなす事だけ、なんでしょうかね。。

Re: 前回投稿から7ヶ月経過。吐き出させて下さい。 - nakko(兵庫県)

2019/07/17 (Wed) 22:17:28

カカシさん、こんにちは。
万策尽きたほど、頑張ってこられたんですね。
カカシさんも期待に頑張った娘さんもすごいです。
試さないと実感できないわけですから、いろいろして、結果が分かったという意味で納得できたのでしょうか、、
自堕落なんて。病気ですから。
起立性調節障害という病気。
病気はご本人がなりたくてなってませんから、自堕落ではないですよ(^^)
頑張って試したけど違っただけ。
お子さんはわざとだらだらしてるわけじゃないです。
できないことが増えて、褒めるとこなんかない、というのは期待する姿が見えないもどかしさを感じてる自分の心。
治療も頑張って来た娘さんはけなげで治したい気持ちあったことはよくわかりましたよね?
カカシさんの娘さんのステキなとこ、優しさ、見つけてみて見ませんか?
反抗期、病気、だけどカカシさんの大事なかわいい娘さんであることを見失わないでくださいね。


Re: Re: 前回投稿から7ヶ月経過。吐き出させて下さい。 - カカシ

2019/07/18 (Thu) 21:27:43

nakkoさん、お返事ありがとうございます。

起立性調節障害という病気。分かっています。娘も。
病気だから仕方ないんでしょうけど、、、。

塩分は好きだから摂るけど、水分はほとんど摂らず、サプリメントも長続きせず。
1日1回、外の空気吸おう、運動不足は良くないから散歩がてらコンビニでも行こうと言っても動かず、ご飯を食べるときもスマホを手離さず、ただひたすらスマホ片手に一日中ゴロゴロしています。活動らしいことと言えばお風呂に入ってパジャマを着替えるだけ。それすらやらない日もあります。
やりたくないことは絶対にやらない。家の手伝いもやらない。面倒くさい。面倒くさいことは嫌い。やりたいこともない。一切の勉強らしいこともやらない。

放課後になる直前のホームルームまでに登校すれば遅刻扱いにしてくれる学校です。昼に起きても 近いので5時間目、6時間目からでも行けるのです。どの時間帯にも学校に向かう生徒がいるような学校です。
それでも「無理はしないタイプだから」。ハナから遅刻で行く気がない。

何をやっても良くならない、という娘。でも明日は学校に行くし、と言います。結局起きられず行けなくても、起きれなかったんだから仕方ない。起きれれば行くんだから と休んでいる事を気にすることもない。

わざとだらだらしている訳じゃない。病気だから仕方ない。。
理解はしています。でも
娘なりに頑張っている、と感じられる行動が見当たらないのです。。辛そうにも見えない。

その能天気さ、プラス思考に 救われている部分は大いにあるのですが。。。

吐き出さずには居られないので、この場をお借りしました。。


Re: Re: Re: 前回投稿から7ヶ月経過。吐き出させて下さい。 - 京香

2019/07/19 (Fri) 00:30:18

カカシ様

1度、元気に中学に通いだしたのにまた逆戻り…これ結構辛いですよね、落胆しますよね。
お嬢さん、入学して心機一転、頑張ると思っていたのに体調はやはり悪くなってきてでもギリギリまで頑張られていたのでしょうね。

娘も午前中は本当にキツくてまわりから声をかけられたりするのがとてもウザいって思うらしいです。

また0か100でないとイヤらしいです。
なので遅刻は嫌なんです、行くなら朝から。
朝行けなかったら休む。親としては今、起きてたら1時間でも行こうよって思うのですが。
まわりの目もあるのでしょうね。とても気になる年頃ですし。

部活は入られてますか?
運動部は厳しいでしょうがご自身が好きな事がやれる文化部があるといいですね。
部活は放課後なので、体調の悪い自分を他人に見せる事もないですから、行きやすいのかなと思います。

あっ、お嬢さん、頭痛もありますか?
娘にも高照度目覚まし買いましたが、体調が悪い朝に眩しい光にあたると頭痛が起こると言って使わなくなりました。
今は夜、ベッドに入る時に柔らかい光のみ使用しているようです。

子供も結構色々考えているみたいです。
その方向がマイナスに向かない様に気をつけるそれが親には大事な事かな…と。

カカシさんの辛い思いは皆さん痛いほどわかります。こちらや、子供のみえないところでいっぱい吐き出して下さいね。

Re: Re: Re: Re: 前回投稿から7ヶ月経過。吐き出させて下さい。 - カカシ

2019/07/22 (Mon) 21:04:06

京香さん、ありがとうございます。

娘は頭痛、腹痛(下痢ではない)、気持ち悪い(嘔吐ではない)、筋肉痛、関節痛、、、コロコロと箇所を変え不調を訴えています。
学校に行けた時にはそういった不調を訴えることはありません。保健室嫌い、相談室も嫌い。学校に行ければお友達と遜色なく生活しているようです。あ、体育は運動オンチ/嫌いもあって見学することが多いですが。

光目覚ましが頭痛の要因になることもあるのですね。。
すっかり置き物と化していますが、使うよう働きかけるのは止めておくことにします。

部活には入っています。放送部。週3日活動日で、他の子は皆兼部しているそうですが、娘は1つだけ。それでも楽しみにしているのは分かります。来週は1泊の合宿もあり。それには行く気満々で、集合は登校する日より早いですが、きっと張り切って行くと思います。

娘が自発的に動くことは、私の期待の数%という感じですが、
(決して多くを望んでいる訳ではありません!)見守るのが大事、なんでしょうね。。

Re: Re: Re: Re: Re: 前回投稿から7ヶ月経過。吐き出させて下さい。 - 京香

2019/07/29 (Mon) 11:00:04

カカシ様

放送部に入られていてとても楽しんでられるのですね。
お友達との関係も良好との事。
学校の中に行きたいと思う何かがある事は今もこれからも大きな原動力になると思います。

1つ出来たから次も…期待しちゃいますよね。
お嬢さんも考えてられるのでしょうが
次も…のタイミングが親の方が早いのかもしれませんね。

誰もが登校しなくていい夏休み、子供以上に自分が待ちわびていたりします笑
カカシさんも心身共にリラックスして下さいね。

ご無沙汰しています - ゆっち

2019/06/12 (Wed) 22:12:42

すごく久しぶりの投稿です。
娘は小学1年生の春にODを発症しました。 血圧も80の40とかなり低めです。今は大学2年生です。線維筋痛症も併発しています。血圧を上げる薬を飲んでいますが、あまり効果がありません。
小学1年生の春から3年生まではほとんど不登校でした。その間は水族館に行ったり旅行にいったりしてました。小学1年生の時に外に出て遊べないし、頭痛がするのでゲームさえもできなくて、死にたいと言葉にした時は学校よりも楽しめることをしようとしました。小学4年生からは特別支援学校に編入しましたが、学校の配慮のなさにより中学1年生の時に学校拒否になりました。不登校を前提に公立の中学校に編入しましたが学校に、通えるわけもありません。高校の受験も諦めていましたが、校長先生が親身になってくださり、定時制高校に入学できましたが、私がうつ病になり、娘と心中し損ねて警察に保護されました。あれから5年経ちましたが、自殺未遂を繰り返し未だに入退院を繰り返しています。
娘を殺そうとしたことを未だに許してもらえず、口も聞いてもらえません。たった15才で見捨てられた娘は祖父母の家に住んでいましたが、しばらくしてずっと住んでいたアパートで一人暮らしを始めました。
許されない罪を犯してしまいました。贖えません。

学校が全てじゃない。病気でも楽しめることがあると、私は思っています。ただ、学校生活をほとんど経験していないので、全く集団生活ができません。大学でもひとりでいます。夢の為に単位と資格取得のために必死に勉強していますが、学力のなさに自分を責めています。学校から逃げたと言っています。私の対応がいけなかったんです。私はどうしたら良いのでしょうか。
学校に行っていなくてもいろんなところに出かけて笑っていた頃が懐かしいです。
娘が病気を発症して14年の私が言えることは、勉強の大切さです。いつでも勉強はできると思っていましたが、当人は後悔ばかりしています。
母子家庭で二人暮らしなので誰も頼る人はいません。助けてください。
今は何をするべきなんでしょうか。

Re: ご無沙汰しています - nakko(兵庫県) URL

2019/06/16 (Sun) 01:43:08

ゆっちさん娘さんが小学校1年生から起立性調節障害となって14年。大変な辛い時期をずっと過ごしてこられたのですね。
病気は誰のせいでもなく、悪いことでもありません。
私も娘がいます。自分からあまり話さないし、一人で行動して旅も一人です。私は、「娘のようにそんな子がいてもいいんだ。一人が楽っていう子もいるんだ」って思うことにしました。先日「他人との距離感がわからない」と言いました。幼いころの愛着が希薄だったせいだと懺悔な思いを抱えています。
でもね。私にできることは、おはよう、ありがとう、おやすみなどたわいもないこと声掛けくらいかなって。いつか人と違う自分を受け入れて、人を好きになってくれたらいいなあ~って思っています。
勉強のことも。勉強って「ああ~やっといたらよかった」って思った時からやったほうが身につくかもです。
100点ばかりが人生じゃない。
たった1点の人生があっても素晴らしい1点もあると思ってるの。評価はいろいろだけど、それは他人が勝手に決めることで大切なのは結果でなくプロセスだと思います。
人生常に『これから』に可能性があふれているから。
過去には神様も戻れないから。
今一瞬からの未来は真っ白。何を書いていくのかは自由なんですよね。自分の色を使って何を書いていくのか。いっぱい悩んでしばらく考えてもいいんですよね。

nakakoさんへ - ゆっち

2019/06/17 (Mon) 11:19:42

胸に沁みる言葉をありがとうございます。
14年間は長いです。母子家庭なので、頼れる人は誰もいません。娘を受け入れるために世間の常識をぶち壊しました。
だけど、それが本当に良かったのでしょうか。モンスターを生み出してしまったようです。適用能力がありません。
昨日も大ゲンカ。消えてしまいたい。

無題 - ゆっち

2019/06/17 (Mon) 18:34:12

本当は気づいてる。気づかないふりをしていたけど、わかっている。
娘といることがストレスだと。誰のせいでもない。わかっている。だけど、娘と衝突するたびに、私の病状が悪化していることを。そして私はまた精神的に追い詰められ、生と死の狭間で行ったり来たり。もう限界です。

Re: ご無沙汰しています - nakko(兵庫県) URL

2019/06/17 (Mon) 19:25:23

ゆっちさん、娘さんと衝突して疲れてしまうのですね。
大ゲンカつらいですね。
ゆっちさん、しんどいね。
命は守ってください!!
一生懸命に頑張って来たんだもの。
大学まで大きくしてきたんだもの。
すごい努力ですよ。
すごく頑張ってきているのだもの。
辛いときはその場から離れて逃げていいのですよ。
でもゆっちさんの命はとっても大事なので、消えないでください。お願いです。

Re: Re: ご無沙汰しています - ゆっち

2019/06/17 (Mon) 20:47:02

私が娘にしてあげられることって死ぬことなんですよ。心中し損ねて警察に保護されたのが、4年前です。それから6度入院しています。いわゆる鍵のかかった病棟です。何のために生きているのか分かりません。親なら子供を学校に行かせる義務があると言われました。無理にでも学校に行かせた方が良かったのでしょうか。 明日も生きていると信じて、おやすみなさい。

Re: Re: ご無沙汰しています - ゆっち

2019/06/18 (Tue) 07:52:11

残念ながら生きています。
昨日は娘が帰ってきませんでした。北陸にいると祖母に電話があったようです。無事に帰ってくるといいのですが、、、
今日は仕事です。気持ちを切り替えて働いてきます。

Re: ご無沙汰しています - nakko(兵庫県)

2019/06/18 (Tue) 08:01:45

ゆっちさんおはようございます。
そうお伝えできて私はとても嬉しいです。
辛さから逃げてもいいんです。楽な自分になるように選んでいいのです。けど命は別です。
命はいただいたものですから。
お願いですからご自身の命を失わないでほしいと思います。娘さん、おばあちゃんに伝えてくれたんですね。よかったです。
お仕事なんですね。私も仕事に向かってます。

Re: - 日々草(富山県)

2019/06/18 (Tue) 10:36:33

ゆっちさんおはようございます。
お体の具合は如何ですか?
お仕事、お疲れ様です。
ごめんなさいね。私、15日に掲示板を読ませていただきました。それから毎日、あなたにどう私の気持ちを伝えたらよいのか考えていました。祈るような気持ちです。

よく、14年間頑張ってこられましたね~。しんどかったですね~。痛いほど気持ちはわかります。
一人でね。辛かったですね・・・。
有難うございます。生きていてくれて有難う。二人とも助かってくれて有難う。これが私の率直な思いです。

娘さんは、大学2年生。娘さんなりによく頑張っておられますね。色々自立に向けて考える時期ですね。よくここまで育ててこられましたね~。

うちの娘も大学2年生です。同じですね。親と離れて、自分と向き合っていますよ。時に親はうっとおしい存在です。でも、親には居てほしい・・・。自立の前の不安定さを感じます。そして、大人へと向かっていくのでしょうね。

ゆっちさん、ありのままの自分をよしよし、心をなぜなぜ
。ゆっくりゆっくり歩んでいきませんか?

きっと、この掲示板をたくさんの親御さんがみておられると思います。そして、あなたに心を寄り添っておられると思います。

娘さんもきっと大人になった時、自分の苦しみと共に母親であるあなたの気持ちを理解できる時があると思います。

私は、毎日手を合わせていますよ。あなたにこの思いが伝わるようにと。
貴女は、一人ではないですよ。

Re: Re: - ゆっち

2019/06/18 (Tue) 12:33:05

nakkoさん.日々草さん、温かいお言葉をありがとうございます。ひとりぼっちじゃないんだと、涙が出てきました。
生きていてもいいんですね。
娘に謝罪して、支え合って生きていきます。
本当にありがとうございます。

Re: - 日々草(富山県)

2019/06/18 (Tue) 17:41:37

ゆっちさん、貴女がそこに居る。
存在することが尊いのです。
生かされてこそ生きる私たちです。
生きていきましょう‥。
一緒にね。

Re: ご無沙汰しています - nakko(兵庫県)

2019/06/19 (Wed) 08:11:28

ゆっちさんは1人じゃない。
一緒に考えましょう。話し聞かせてください。

一緒に楽に楽しかった思い出のように、また手に入れましょう!!浮いたり沈んだりありますね。
しんどい時にはたくさん悩んでいいのやよ。
一人前の親になれるまでは、私は多分一生かかりますが、子から教えてもらえるからね。
ゆっちさん、生きてね!

Re: Re: ご無沙汰しています - ゆっち

2019/06/20 (Thu) 22:32:49

こんなに追い詰められるまでひとりで抱え込まなきゃ良かったです。もっと早く書き込みをしてみなさんのお言葉をいただけば良かった。
どっちを選んでも娘から責められていたと思います。せめて、小学校だけでも通えていたらなぁ。1ヶ月も通えていません。小学校で給食食べたのは10回もありません。変えることのできない過去とどうやって向き合えばいいと思いますか?もし、みなさんのお子さんが大学生になってから、学校に通っていれば、と言われたらなんて伝えたら良いと思いますか?nakkonakkoさん、娘さんは学校に行けなかったことを後悔していませんか?日々草さん、私の娘も、免許取りましたよ。色々シンクロしますね。
今現在、ODを抱えているご家族になんてアドバイスしますか?私みたいに助けていただける人が増えることを望みます。

Re: - 日々草(富山県)

2019/06/22 (Sat) 16:08:44

ゆっちさん、こんにちは。今、緑がきれいですね~。
色とりどりの紫陽花がきれいですね~。

私の机の前にイチジクの葉が大きく開き、昨年よりたくさんの実をつけています。今からとても楽しみです。実ったら鳥と競争になるかもと一人で想像して笑っています。

実は、私もねnakkoさんに支えてもらった一人なんですよ。今、こうして穏やかに過ごせているのもなっこさんはじめアリスの掲示板の方々のお蔭なのです。

貴女は、お仲間なのです。

過去は、変えられませんよね。でも、その過去があるから今があるのではないですか・・。今が大事だと思いますよ。

娘さんは、分かっておられるのではないですか?
学校に通っていれば・・・。
言い換えれば、通いたかったな~。でも、体がついていかなかった。
お母さんを責めているのではないと私は思うのですが・・。
お母さんに聴いてほしいのだと思います・・・。
だって、お母さんにしか言えないでしょう・・・。

先日、私の娘は誰のせいでもないと言いました・・。

大学に通って頑張っておられる娘さん。すごいと思いますよ。これから自分の世界を見つけていかれると思います。
だって、聡明な娘さんですから。

私は、親の会でも子供たちが自己肯定感を持てるようにといっています。勿論大事なこととは思いますが、

最近、ちょっと待てよ、これは、私たち親もそうではないかと思うようになりました。

親自身が自身と向き合い、自己肯定感を持ち自身の生活を個々にゆっくりでも開いていく・・・。そのことが大事ではないかと・・・。振り返っても後悔ばかりでしょ!でも、それは誰も責められないと思います。だって、みんな子供を目一杯愛していたことには違いないのですから・・。

もうすでに許されて今がある。
これからなんだと思います。

みんながキラキラとした人生を送れるわけないし、必ず希望を見出して突き進まなければならないわけでもない。と髭男爵・山田ルイ53世が今日の新聞に書いておられます。彼は、中二から二十歳まで引きこもっていたそうです。二十歳で一念発起して旧大検を経て大学に入学されたそうです。

本当に人様々、人生様々と思います。

子どもは、自分で考え自分の足で自分の人生の歩みを始めました。今度は、私たち親の番です。

親は、おそらく自身の命が終わるまで子供の心配をしていくでしょう。みんな一緒だと思います。それが親だと思います。

偉そうなことを言いますが、親が笑っていたら子供も笑うと思っています。自然にね・・。無理をしない・・。
そうなっていけばいいですね・・。

ゆっくり、ゆっくり歩いていきたいものです。
nakkoさんがおっしゃっているように、
私も一生かかって親になっていくのだと思います。

長い人生です。これからの人生が長いですよね・・。

私自身に言うのですが、歩んできた道があるから、尚一層これからの道を大切に歩もうと・・・。

Re: Re: - ゆっち

2019/06/22 (Sat) 18:27:28

深いお言葉ですね。
私が穏やかに過ごせるようになるまで、時間がかかりそうですが、それでも前を向いて歩んで行けるように努力します。
日々草さんやnakkoさんのように、ありのままの娘を大切にしていきたいです。
朝、起きれないからと、少し離れた場所に目覚まし時計をセットして、自分で起きようと頑張っています。
学校や勉強は、できなかったんじゃなくて、やらなかっただけだと自分自信を奮い立たせています。私が入院中や祖父母の家に身を寄せていた時も娘はひとりぼっちでアパートで暮らしていました。どれだけ寂しい思いをしてきたのでしょうか。私が病気に呑み込まれていた時でも娘はたった15歳でひとりで生きていくしかなかった。病気で訳の分からない事を話したり、死ぬと騒いだり入院していて苦しかった時も、娘は私以上に寂しい思いをしていたんです。そんな気持ちを踏みにじってしまいました。聴いてほしかったんですよね。
今からでもやり直せると信じて娘と向き合っていきます。

Re: ご無沙汰しています - nakko(兵庫県)

2019/06/22 (Sat) 21:20:34

ゆっちさん、考えてました。携帯からはセキュリティにひっかかりUPできなくて、日日草さんが書いてくれててよかったわ(^^)
ゆっちさんも一生懸命で頑張りすぎて生きてきたんですね。過去の後悔・・その時はね、ゆっちさんの精いっぱいだったんです。間違いなく。
あの時、あの時間ををもう一度やり直すことができたならって、あの時の前まで戻れたらって、思わない人っていないんじゃないってくらい過去に後悔している人は多いと思います。
運命は未来が常にあるだけです。
非情なようですが、過去には絶対に戻れないんですよね。

けれど、ゆっちさんが書いてるように「今からでもやりなおす」って言葉。
そう!未来だけしかないのならやり直したらいいんですよ。
親でも「ごめんね」があっていい。「一緒に」があっていい。
頑張って来たんです。ゆっちさんも娘さんも。
許しあえたらいいね・・

かけがえのない家族。家族には、先生はいらなくて、指導者もいらない。安心できる居場所でいいとおもうよ。
笑いあえて「まあいっか!」ってことも言っていい場所だと思います。
なんとでもなる。
で何とかなっていくものです。

願いはいつか必ず叶うって心にもって。
未来の一寸先はどうなるかなんて誰にもわからないけどね。
希望があるって思ったら希望につながっていくんじゃない~ってくらいに思って。
これからも不安になったらいつでもここに書いてください。
ゆっちさんのお住まいの地域はわかりませんが、兵庫から富山からそして読んでくださっている人もゆっちさんの事応援していると思います。私も応援します。

これからゆっちさんのできることを探してみてね。
少しづつ少しづつ。ゆっくりゆっくり。

ODだったのは息子、娘も二人不登校を経験したけど、後悔していないと思います。どっちでもいいかって思っています。

Re: Re: ご無沙汰しています - ゆっち

2019/06/23 (Sun) 22:36:11

まあいいっか。
いい言葉ですね。いつか二人で笑い合いたいです。

私が心を病んでから4年半経ちます。診断がつくまで何年かありますが、娘と溝ができてしまって4年半になります。
娘から喧嘩を吹きかけられると症状が悪化して、突発的に死のうとします。無意識の時もあります。救急車で運ばれたことも何度かあります。まだ通院しています。薬でコントロールされています。何をしでかすのか自分でも分かりません。娘と喧嘩して母に電話して迎えに来てもらいます。そしてしばらくの間実家で暮らします。それができなければ入院だと今も言われています。なので娘との関係次第なんです。娘が家にいると緊張します。娘が家にいないとホッとします。どれだけ寄り添っていこうとしても拒絶されます。私が娘にしてあげられることは死ぬことだと今でも思っています。私はご飯が作ることができません。だから、母から差し入れが我が家のご飯です。私がご飯を作っても、美味しくない、頼んでなんかいない、とたべてくれません。最低な母親です。あったかいご飯さえ作ることができないなんて。考えれば考えるほど迷宮入りしてしまいます。
今は一触即発状態です。お互いの存在を消しています。
関わりたいけど関われません。ありのままの娘を受け入れられるようになるのはいつなんでしょうか。私が謝罪しても受け入れてもらえません。どうせ、覚えていないんでしょ。いつものことだよ。そんな言葉なんか信用できない。私を殺すかあんたが死ぬかどっち?お願いだから死んでくれん?なんでうちにはお父さんがいないの?なんで再婚しなかったの?なんでうちにはお金がないの?なんで育てられないのに子供を産んだの?
なんで?なんで?なんで?
私が悪いのはわかっている。だけど、私だって精一杯生きてきた。良かれと思い生きてきました。いったいどうすれば良かったんでしょうか。
ざわざわ、ざわざわ。脳が闇に侵食されていきます。
心が壊れていきます。
薬を飲んで落ち着かせます。薬を飲んで眠ります。そしてまた生と死の狭間で揺れ動いてます。

Re: ご無沙汰しています - nakko(兵庫県)

2019/06/27 (Thu) 18:50:28

ゆっちさん、雨降ってますね。
ゆっちさんも頑張っている。一生懸命生きてきた。生きている。生きてね。娘さんも自分の思い消化できなくてゆっちさんにぶつけているんだね。私も苦しいんだと・・
しばらく離れて暮らせたらいいのにね・・

Re: Re: - ゆっち

2019/06/30 (Sun) 21:24:27

生きること。当たり前のようだけど私にとっては地獄のようです。娘がいるから病気も良くなりません。娘が騒ぐたびに息ができないくらい苦しくなります。どうやったら平和な日々を過ごせるのてしょうか。入院するしかないのかな。
どっちかが死ぬまでこの苦しみは続いています。
みなさんは息子さんや娘さんとの関係はどうですか?
接し方に困っている人はいませんか?
どうしたら改善されますか?
病気だから仕方ない。誰のせいでもない。わかってる。わかっている。わかっているよ。

病気だからと周りの大人に甘やかされてきました。自分の都合だけ押し付けてきます。私が話しかけると怒ってばかりです。私がいなければ、娘は怒る必要はなくなります。
もうそろそろ限界かな。ODという魔物に支配されています。14年は長すぎです。

Re: ご無沙汰しています - nakko(兵庫)

2019/07/05 (Fri) 23:46:37

ゆっちさん、ゆっちさんは娘さんとの関係が今は苦しいのですね。
ゆっちさんが穏やかな心がもてるときはどんな時?

Re: Re: ご無沙汰しています - ゆっち

2019/07/08 (Mon) 18:01:08

私が穏やかになれる時は、、、思いつきません。
仕事している時も、娘といる時も、一人でいる時も実家にいる時も苦しくて仕方がありません。

起立性調節障害。
線維筋痛症。
憎きこの病気。線維筋痛症は特効薬があり、毎日欠かさず薬を飲んでます。この薬がなければ起き上がることさえできません。
起立性調節障害。何歳になったら落ち着くんでしょうね。
娘は将来を考えて大学に通っています。起きれないからと大音量の目覚ましをセットしています。今の環境を恨んでいますが、娘は前を向いて歩いています。だから私も障害を抱えながらアルバイトを始めました。娘とはいつまで一緒に生活できるのかわかりませんが、共に頑張っていきます。

Re: Re: Re: ご無沙汰しています - ゆっち

2019/07/14 (Sun) 20:46:54

中途半端な優しさなんかいらない。

Re: ご無沙汰しています - nakko(兵庫県)

2019/07/14 (Sun) 21:49:34

ゆっちさん、共にに頑張っていきます。という言葉にゆっちさんの思いが込められ前をむいておられるお気持ちを感じました。ゆっちさんのお気持ちを察することができても本当のつらさはご本人のものですね。ゆっちさんの命は失ってほしくないという気持ちでいます。それしか私にはお伝えすることができない・・ごめんなさい。

Re: ご無沙汰しています - ウッキー(兵庫県)

2019/07/15 (Mon) 01:23:31

ゆっちさん、はじめまして、私は、中1でODを発症し、現在大学生になる娘を持つ母親で、出口のないトンネルにいる時に、この掲示板で先輩ママのアドバイスで助けられた一人でもあります。

>病気だからと周りの大人に甘やかされてきました。自分の都合だけ押し付けてきます。私が話しかけると怒ってばかりです。私がいなければ、娘は怒る必要はなくなります。
もうそろそろ限界かな。ODという魔物に支配されています。14年は長すぎです。

ゆっちさんが、ご自身や娘さんとの向き合い方に悩まれているのがすごく伝わってきます。
以下は私がODの母として経験してきたことを書きます。
私は、娘が発症当初、娘にどう接したらいいのか全くわからず葛藤の日々が長く続きました。当初、医師より「これ以上娘さんにストレスを与えないでください」「お母さんは娘さんに指示をしないで、事実だけ伝えてください」と言われ、「黙って聞く」ことが私にとって修行であり試練でした(睡眠剤を飲んでも寝れない日々もありました)。今までどれだけ娘の話を最後まで聞かず、私が思う正しさを押し付けて意見を言っていたか気づくことができました。葛藤もありましたが、「受容」や「共感」「価値観の違い」を受け入れることの大切さを学びました。

>私が話しかけると怒ってばかりです。
①娘さんが話しかけてくるまで待ってみる。
②話かけきたら、うんうんとうなずいて自分の意見はいわず、
 ○○ちゃんはどうしたいの?と聞いてみるのもいいかもしれません。


そして、ゆっこさん自身に対しては、自分の感情を否定しないで「今自分はそう思っているんだ」と自分で自分の感情を受け入れて自分を大事にしてください。ゆっちさんはゆっちさん自身にとっても娘さんにとって大事な存在なんです。

私はODと付き合って10年になりますが、私は娘がODを発症して、自分自身にもきとんと向き合うようになり、自分の生き方が楽になりました。

私の経験談のこの文章だけで、ゆっちさんにお伝えするのは難しいのですが、私がこの掲示板で助けられたように少しでもゆっちさんの気持ちが楽になると幸いです。
お近くであれば、カフェアリスに参加されて直接先輩ママたちに話を聞くのもいいと思いました。

Re: Re: ご無沙汰しています - ゆっち

2019/07/15 (Mon) 07:12:23

私が死んだら娘を不登校にさせた元担任に仕返しができるなかな。

Re: ご無沙汰しています - とくめいです

2019/07/15 (Mon) 21:04:07

ゆっちさん
苦しんで苦しんで、はぜている様子が伝わってきます。苦しいから、はき出しているのが痛いほど伝わってきます。
私はあなたのことを知らないので、あくまでも傍観者でしか居られません。でも何とか前を向いてほしいと思いますよ。
精神保健福祉センターとかに相談してみましたか?また受診して、相談、一時入院するのもいいのではないかと思いました。

あなたを心配する人はたくさんいますよ。

Re: Re: ご無沙汰しています - ゆっち

2019/07/19 (Fri) 21:48:10

私はイカレタ精神疾患者です。
サヨナラ。

寝る時間がバラバラに - たいよう

2019/07/11 (Thu) 17:42:52

起立性調節障害と診断されて2ヶ月たちました。
1週間位前から寝る時間がどんどんずれていき、昨夜19時半から今日の15時半まで寝ていました。今までは寝る時間がずれていても9時間睡眠だったのに、何時間寝ていたの?!と心配になりました。しかもすっきりしていない様子
睡眠障害もあるのだろうか、病院に行かないと治らないのか、でも本人は病院は行かないと言います。
そしてバラバラになった時期からリビングで寝る様になりました。
こんな症状ある方いますか?

Re: 寝る時間がバラバラに - いっしー 兵庫県Mail

2019/07/15 (Mon) 09:23:22

たいようさん こんにちは。
うちは、中1に発症し中学は半年間程登校しました。
息子もよく寝ましたよ。体内時計がずれていくのを自律神経がうまく機能しないのでいくら寝てもスッキリしない。足に溜まった血液を脳に上げることができなくて脳血流が悪いのでぼーっとしている。ソファーに身体をあずけて身体を起しているだけで精一杯でした。
起こしても起きませんので私は寝かしておきました。
身体が休みたいのではないかなぁ。

Re: Re: 寝る時間がバラバラに - たいよう

2019/07/15 (Mon) 22:44:32

いっしーさんありがとうございます。
20時間寝ていた時もありました、が、すっきりしない様子でした。
自律神経の乱れから寝る時間がバラバラになる事もあるんですね、楽しみにしていた事も起きれず落ち込む。自分の意思ではどうにもならないんですよね。
いっしーさんのお子さんは、現在はどうですか?経過やいっしーさんの対応など教えて頂けたら嬉しいです

Re: 寝る時間がバラバラに - いっしー

2019/07/16 (Tue) 21:19:35

たいようさん
息子は今大学4回生です。今では天気が悪いと頭痛がひどくなるかなぁ。というくらいになりました。
中学の時の私の対応はダメダメの母だったんですよ。辛いのは子どもなのに私が焦ってしまって、どうする事も出来ない事を言って余計に子どもにストレスを与えたり、カウンセラーから、色々と子どもに言う事禁止!と言われてしまう始末。そんな私だから言える事は、とにかくこの子は、病気なんだと受け入れて認めることです。親も子ども焦るし、悩むし、ストレス溜めて壁に穴開けたりしてしまう。学校行けなくても、起きられなくても、ゲームばっかりしていても、生きてるから良し。ぐらいの気持ちを持つと良いかなと思います。これは本にも書いていますし、お医者さまもおっしゃる事なのですが、ウチの息子が頑張ってた事はお水を2L目標に毎日できるだけ飲んでました。私は濃いめのお味噌汁作ってました。塩分が濃いめが大切ですね。

聞いてください - ゆっち

2019/07/15 (Mon) 21:50:01

娘は小学1年生の春にODを発症しました。小学4年生の時に特別支援学校の病弱クラスに転入しました。2人の児童に担任の先生が2人いました。学校を休んでも勉強は個々に合わせてくれます。ベッドに寝たままで授業を受けたこともあります。
中学部に入って早々、将来を決めてくださいと言われました。それによって授業の仕方が変わるそうです。特別支援学校の高等部に進学するのか普通の高校に通うかの選択するようにと言われました。
学校側の言いたいことはよくわかります。だけどODがいつ改善されるのか分からないと訴えました。娘は大人になれば病気が治ると信じていました。だから将来のことはまだ決められないと元担任に言いました。授業が遅れていく、1学期の範囲を教えきれないと。GWにはインフルエンザにかかり1週間入院してしまい更に先生が焦っていました。朝の9時から夕方まで授業を受けることが精一杯で宿題はできない、と担任の先生に訴え続けましたが、教科担任から学力の定着が難しくなる、挙げ句の果てには体を優先するならリスクを背負ってくださいと。高校進学を夢見て頑張っていた娘は宿題を目の前にして、2時間静かに泣き続けていました。朝から学校に行くだけでも大変なのにこれ以上どうすればいいのか。学校が大好きで友達も大好きで授業を受けることが大好きだった娘から笑顔が消えました。何度も何度も訴え続けましたがわかってもらえませんでした。もう限界です。娘の勉強道具を全部しまいました。担任がいるから学校に、行きたくないと。必然的に不登校になりました。大嫌いな担任から大嫌いな学校に、変わっていきました。どうせ不登校なら、公立の学校に席を置きたい、今の学校と繋がっているのが嫌だと娘は強く訴えました。教育委員会も交わっての話し合いがありました。転校しかないと言い張る娘のために、私はたったひとりで闘いました。
ODを抱えている方ならわかると思います。朝から学校に行くことがどれだけ大変なことなのか。何のための特別支援学校なんでしょうか。
そして娘は不登校になり私はうつ病を発症しました。
たったこれっぽっちの事なんでしょうか。私たち親子の選択は間違っていたのでしょうか。分かりません。私たちの生活をめちゃくちゃにした元担任を許せません。泣き寝入りはしたくない。だから、教育委員会に訴えます。どんな結末になるか見ててください。

コンサータ著効 - さっちゃん

2019/07/15 (Mon) 13:44:57

小学生の時に発達障害と診断され、ストラテラ内服をしたものの、奏功せず、プレイセラピーなどを受けていた息子が、中3の終わりころから起立性調節障害を発症し、塾や学校に行けなくなってしまいました。
 高校1年の3学期後半から全欠、起立試験で血圧の低下と脈拍の上昇、脈圧の狭小化を認め、メトリジンなどの治療をうけました。あまり効果はなく、高校2年は1学期を完全欠席であったものの、何とか気合で進級できました。
 高校三年になり、再度悪化してしまい、登校できず、留年しそうだったので、海外の難治例の体位性頻脈症候群成人例(n=18名 平均年齢28歳)にメチルフェニデート投薬9か月で改善77%(14/18例)という文献があったので、コンサータを投与してもらったところ、内服当日から改善して、期末試験に登校でき、留年を回避することができました。
 発達障害の人には起立性調節障害が合併しやすいそうですし、起立性調節障害と診断されていたけど、発達障害だった、などという例の報告もあるようです。
 総合医学社の小児科学レクチャー2014年Vol4 子どもの不定愁訴
146ページに Q:海外のreview articleでは薬物治療の一つとしてADHDの治療薬であるメチルフェニデートが記載されているのですが?
A:従来の薬物治療に反応しなかった難治例の体位性頻脈症候群成人例(n=24,平均年齢28歳)にメチルフェニデートを投与し、9月後の評価で77%(14/18例)の患者において、倦怠感やめまいなどの症状が著名に改善したと報告しています。
自件例でも、17歳の思春期起立性調節障害2例でメチルフェニデートが著効した例を経験しました。
と記載がありました。

 下記の文献によると、ストラテラ(16.5%)よりコンサータの方が有効性が高いようです。
Am J Ther. 2012 Jan;19(1):2-6. doi: 10.1097/MJT.0b013e3181dd21d2.
Use of methylphenidate in the treatment of patients suffering from refractory postural tachycardia syndrome.
  53.1 (methylphenidate) to 16.5% (atomoxetine).

静岡県浜松市で起立性調節障害の講演会開催します!! - nakko(兵庫) URL

2019/07/06 (Sat) 00:07:31

New♪「起立性調節障害の子どもを支えるひとたちへ」講演会
静岡県浜松市で開催!! お申込み開始!です。

講演は看護師になった青年が起立性調節障害のお話をしてくれます。
体験者のメッセージは体験した大学生の青年と母親の立場からお伝えいたします
その後は、会場の方々との交流します。

詳しくはこちら
https://ameblo.jp/pianetalice/entry-12480279322.html

お申込みはこちら

https://ws.formzu.net/fgen/S46807826/

どうぞお越しください。
心よりおまちしております!


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