久々に対面での「カフェAliceの会」を開催しました！ - ぐっちか

2021/06/21 (Mon) 22:47:20

6月20日(日)、久しぶりにお顔を合わせての「カフェAliceの会」を開催しました！

近頃はオンラインでの開催が続いていましたが、昨年12月以来の対面交流となりました。
今回は19名のご参加があり、そのうち当事者が8名参加してくれました。

実は、長年に渡りアリスの活動の場であった「神戸市青少年会館」が、三宮駅周辺の再整備に伴い、来月移転することになりました。

私にとってここに来ることがどれほどの救いになったことか…
子どもが起立性調節障害を発症してから、共に向き合ってきた日々の思い出がたくさん詰まっています。

今回はそんな馴染みのある場所での最後の会となり、子どもだった当事者たちがたくさん集まってくれました。

皆、きれいなお姉さんや、頼りがいのあるお兄さんにしっかりと成長した当事者たち…

思い通りにならない体を抱え、学校のことや進路に思い悩んでいたあの頃から、それぞれが自分で道を切り開き、一歩ずつ歩んできたんだな…としみじみ成長を感じました。

〜そんな当事者たちの言葉から〜

バイトの面接や就職活動の場では…
・病気だったことより今は良くなっていることを強調する。
・病気になり人とは違う道を歩んできたこと、そこで出会えた人や学んだことを話す。

周りに子どもの病気のことをどこまで話し、手伝ってもらえばいいのか、という質問には…
・まずは話をしてもいいか、どこまで話すかを子どもと相談した方がいい。
・子どもは自分のために、仕事を辞めるなどして周りが生活を変え、手助けを申し出られると「もっと頑張らないと！いい子(頑張っている子)でいないと！」と思ってしまう。

なかなか話をしてくれず、ゲームや動画を観てばかりで部屋にこもりがちな子どもへの対応については…
・自分もそうだったけれど、特に男の子は親と話をしない時期があると思う。逃げたり現実に向き合いたくない時にゲームをしていた。ほっといてほしいというのが本音だった。親には、本当に困った時や助けてほしい時に頼れる存在でいてほしいと思っていた。
・美味しいご飯を作ってくれるなど、言葉ではないコミュニケーションも有り難かった。


人生に選択や判断は付きものだが、自分で決めることが大切。辛い体調で部活やバイトに行くことも、進路の選択や学校を辞める決断も、自分で判断したから悔いは残っていない。

もっとたくさん選択肢があれば、(例えば学校に行くだけでなく、通信や家庭学習で学ぶ選択肢など)起立性調節障害になって抱える悩みが減るのではないかと、病気が問題の本質なのだろうかと考える。

親が悩みすぎていると子どもは感じとってしまう。親は悩み過ぎないでほしい。

大人から見て無謀と思うことも、本人のチャレンジしたい気持ちや、好きなことの芽を摘まないでほしい。
失敗してもそれまでの過程が自信に繋がることもある。
責任感や周りの期待に応えようと無理をする行動も、その加減は自分でやってみて学んで気付くしかない。

などなど…

当事者の言葉は力強く、時に親にとっては厳しいものですが、子どもの心に寄り添えるような、気づきに満ち溢れていました。


次回の「カフェAliceの会」は6月26日(土)オンラインでの開催となります。

お申し込みは↓から
https://ameblo.jp/pianetalice/entry-12679957648.html

７月には移転先の新しい会場での対面カフェAliceも予定しています。

皆さまのご参加をお待ちしています。

文責　山口