ピアネットAliceの掲示板

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~起立性調節障害の子どもを支える人たちへ~ に参加して - ひらめっち(大阪)Mail URL

2018/01/08 (Mon) 17:21:48

企画して下さったNPO起立性調節障害ピアネットAliceの役員の皆様、準備~当日のお手伝いをして下さった皆さま、当日登壇された皆様、講師の先生に心から感謝を申し上げます。ありがとうございました。

役員さんのご挨拶を聞きながら、私が初めてピアネットAliceさんに出会った時の事を思い出していました。
それは、2010年の起立性調節障害ジョイント講演会でした。
新聞に講演会の記事が載っており、これは参加しなくてはいけないと感じ、思い切って参加申し込みをしました。NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんのこともそれまで全く知らず、懇親会も、知らない人だらけで不安がありましたが、エイ、ヤー!っと、(清水の舞台から飛び降りる覚悟?で)申し込みをしました。

きっと、7日の講演会も初めての場所へ勇気を振り絞って参加された方もいらっしゃったのではないかと思います。どうでしたか?

第1部の田中大介先生からは、病態の説明だけではなく、臨床現場で聞いた子どもたち、親御さんたちの声や気持ちを汲み取り、田中大介先生が大事だと感じられたことを率直にお話しして下さいました。

第2部では、病気の体験をした若者の素直な気持ちを聞かせてくださいました。
そこでは、「見守る事、信じること」の大切さを改めて教えて頂きました。
田中大介先生がよくおっしゃられています、
「あきらめない」の言葉。

「子どもたちの未来をあきらめずに信じて愛情を持って見守る。」
とても難しいことです。

でも、子どもたちは言っていましたね。
親に、どうしてもらったことが嬉しかったのか。
この病気が子どもたちにとって、決してマイナスな事だけでは無い事。
語ってくれました。

私は、それらの言葉から多くの事を学んでいきたいと感じました。

最後の合唱「BELIEVE]
アイ ビリーブ イン フューチャー
子どもたちの未来を私たち大人はどれだけ信じることが出来ているのか?
自分に問いかけてみました。

「もしも誰かが 君のそばで 泣き出しそうに なった時は
だまって腕を とりながら いっしょに歩いて くれるよね」

私は子どもにとって、そんな存在であっただろうか?
歌いながら自分に問いかけていました。

田中大介先生がおっしゃって下さっていました。
症状が残る人もいるが、QOL(クオリティオブライフ:生活の質)は高い人が多いと。
それは自分の体調を知り、上手く付き合って生活することが出来ているからだと。

そして、体験者の若者たちも言っていました。
本当の自分に出会えたと。
「悲しみや 苦しみが いつの日か 喜びに変わるだろう」
その事を教えてくれました。

だから、私は、子どもの未来を信じて愛情を持って見守る事をしていきたい。

毎回、ピアネットAliceさんの講演会には泣かされています。
今回も泣かされました。
多くの事に気づかされます。
この記事では書ききれません。
これからも、何回も何回も多くの事に気づいて行きたい。
いつも貴重な時間をありがとうございます。

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